Jag heter Emma och är tjugo år. 2011
blev ett väldigt speciellt år i mitt liv. Det var de året jag upplevde mitt
största äventyr. Lärde känna massa underbara människor och fick uppleva så
mycket kärlek. Men det var även det året då jag fick mitt livs värsta besked,
då hela min tillvaro vändes upp och ner och jag fick uppleva mer lidande än
någonsin förut. Som ni kanske förstår så kan jag väl inte direkt påstå att 2011
har varit enastående på något vis men samtidigt känner jag att jag inte att jag
skulle vilja ta bort det. För året började riktigt bra. Den första februari
åkte jag iväg till Hawaii med en organisation som heter Surfing The Nations.
Där gjorde jag något man kallar för ett tre månaders internship som var en
kombinerad bibelskola med volontär arbete och en massa skön surfing
enkelt uttryckt. Jag lärde känna så otroligt många underbara vänner och många
av dem vet jag alltid kommer finnas där för mig och jag för dem. Jag växte
något så otroligt som människa och även i min kristna tro och mina värderingar.
Den 29:e april landade jag i Sverige igen och livet kändes verkligen bra. Jag hade lite småjobb här och var som drog in tillräckligt med pengar för att jag skulle kunna njuta av en sommar med mina vänner och göra lite vad jag ville. Jag har varit scoutledare för en grupp 11-12 åringar i ett par år och åkte med dem på det årliga scoutlägret. Något jag först inte hade sett fram emot då det var så tidigt på sommaren och jag, just hemkommen från varma Hawaii, kände inte alls för att sova utomhus i det milda försommarvädret. Men det bjöds på långt mer värme och sol än jag kunnat hoppas på och jag hade flera fantastiska dagar tillsammans med underbara barn och scoutledar-kollegor.Senare under sommaren jobbade jag som ledare på ett dagläger för barn mellan 8-13 år som bland andra min församling anordnar varje år. Det var utan tvekan det bästa jobb jag någonsin haft. Inget välbetalt jobb med det som man fick tillbaka genom att bara få umgås med alla dessa små energiknippen till barn och kunna ge dem några riktigt roliga veckor under sommaren var så otroligt givande. Jag fick också reda på att jag kommit in på den högskoleutbildning jag helst av allt ville gå på och allt såg ut att bli precis som jag hade hoppats på den kommande hösten. Nu behövde jag bara hitta en lägenhet och införskaffa lite nödvändigheter inför flytten.
Sedan följde Hönö-konferensen som varje år i början av juli och som alltid var den en succé. Dock var det nu som jag började få mina symptom. Efter en vecka med feber som inte ville ge med sig uppsökte jag läkare och man gissade först på en luftrörskatarr då jag även hade lite hosta. Jag fick penicillin men när det efter en vecka inte hade blivit någon som helst förbättring gissade man istället på lunginflammation. Men när inte heller den nya medicinen gav någon större effekt mer än att hostan dämpades så började man titta närmare på det. Efter ett par veckor av nästan dagliga besök på vårdcentralen så blev jag skickad till Borås infektionsklinik då man börjat misstänka att det kunde vara något jag dragit på mig i Hawaii. Men det enda man med klarhet kunde konstatera var att mina blodvärden var mycket låga och jag hade järnbrist. Efter en rejäl röntgen av min överkropp så kunde man även konstatera att jag hade en förstorad mjälte. Innan hade man röntgat mina lungor ett par gånger utan att hitta något som helst problem.
Jag spontan-åkte till den kristna ungdomsfestivalen Frizon över ett dygn med några underbara vänner och trotsade febern. Firade även min 20-årsdag några dagar innan jag flyttade till skolan tillsammans med fina vänner under en lugn tillställning hemma eftersom jag fortfarande mådde dåligt. Där var jag, med endast någon vecka kvar innan flytten till nya lägenheten och i starten att påbörja studierna. Jag hade fått en lägenhet men kunde inte flytta in fören den första september och då skolan började redan den 22:a så blev det lite krångligt. Men då löser sig allt så bra och jag får vara inneboende hos en underbar familj i en vecka tills jag får tillgång till lägenheten. Jag börjar skolan en vecka senare än klassen då jag fortfarande genomgår alla möjliga blodprover och test i Borås och man fortfarande inte kommit på vad som var fel med mig. Men man bokade in mig på ett benmärgs-prov som jag fick göra på sjukhuset där jag studerade några dagar efter att jag börjat skolan där. Jag fortsätter skolan en vecka till i väntan på att få svar på benmärgs-provet och trivs riktigt bra med klassen och känner att utbildningen är helt rätt val.Jag flyttar in i lägenheten och allt ser verkligen ut att lösa sig. Men då ringer man från sjukhuset och ber mig att komma in för ännu ett benmärgs-prov. Den här gången blir jag riktigt rädd eftersom minnet av det första benmärgs-provet är allt annat än positivt, faktum var att det var bland det värsta jag upplevt då man helt utan lugnande trycker ner en på en brits, kör in bedövningssprutor i "bäckenbenet" på mig för att kunna bedöva så bra som möjligt. Men man kan inte bedöva själva benhinnan så när man sedan kör in den grova nålen som man ska suga ur själva benmärgen med så känns det helt klart ändå. Och självklart misslyckas man på första försöket så man får ringa efter en annan läkare som får göra om hela proceduren på andra sidan. Suga ut benmärg är inte som att suga ut blod. Det krasar och ilar och tar lång tid. Usch det är verkligen inget trevligt någonstans. Och där ligger man och spänner sig på båren och kan inte hindra tårarna från att svämma över.Så ni kanske förstår att jag blev rädd när man sa att de inte hade fått ut tillräckligt med benmärg och att jag skulle få göra hela grejen igen. Och nu hade man bråttom och ville ha in mig redan nästa morgon. Jag fick i alla fall lugnande den här gången och man lyckades på första försöket. Sen trodde jag att jag skulle få åka tillbaka till skolan men så blev det inte. Man bad mig att stanna på sjukhuset tills provsvaren kommit tillbaka. Denna typ av prover som vanligtvis tar flera dagar att få svar på gick nu med specialbil till Kalmar för att genast bli analyserade. Efter några timmars väntan sa doktorn åt mig att jag nog skulle förbereda mig för att stanna en natt på sjukhuset för att sedan nästa dag få sjuktransport till Linköpings universitetssjukhus.Jag förstod ingenting, jag hade ju tänkt åka tillbaka till skolan samma dag. Ville inte missa några mer lektioner och var tvungen att handla på kvällen. Jag hade inte tid att ligga på sjukhus. När läkaren sedan några timmar senare kom in till mig för att tillslut berätta vad det var som var fel på mig så visste jag ändå redan. Jag hade lagt ihop två och två och alla olika om än diffusa symptom passade ihop när man tillslut såg mönstret. Och jag visste att benmärgs-prov tar man inte om man inte misstänker en blodsjukdom. Men jag hade ändå ignorerat det in i det längsta. Den 6 september 2011, ca 2 månader efter jag fått mina första symptom fick jag min diagnos. Akut Lymfatisk Leukemi.
Doktorn erbjöd sig att ringa mina föräldrar för att berätta och det var väldigt skönt. Nästa morgon kördes jag till Universitetssjukhuset i Linköping och vart inlagd ett par dygn för att sätta in en CVK. Mamma och pappa körde i sträck dit den morgonen för att möta mig och de sov hos släktingar de dagarna. Sedan flyttade jag hem igen och blev inlagd på Sahlgrenska universitetssjukhus i Göteborg. Jag fick aldrig mer se min lägenhet eller mina klasskompisar igen. Så fort jag kom till Göteborg satte man igång behandlingar med cellgifter och allt var väldigt bråttom. Och sen dess har allt varit upp och ner.Jag har trott flera gånger att nu har jag förstått hur mina kommande år kommer se ut. Jag trodde först att jag skulle kunna komma tillbaka till skolan igen men fick glömma det ganska snabbt. Sen hoppades jag på att jag kanske skulle kunna börja skolan om ett år igen men har insett att jag antagligen inte kommer ha kommit tillräckligt långt i behandlingen för att orka med det. Jag vill ju kunna ge 100 procent. Mina drömmar har krossats om och om igen och jag ser hur mina vänner fortsätter leva sina liv så som de hade planerat dem medan mitt bara har stannat av, satts på paus.
Min plan var att gå i skolan, vara klar om ett par år och sedan förhoppningsvis ha det arbete som jag ville. Jag kunde spara pengar och resa, jag skulle börja leva mitt liv och allt hade löst sig så väldigt bra. Jag skulle njuta av mitt liv som nybliven 20-åring precis som alla andra i min ålder. Jag skulle börja gå ut i vuxenvärlden på riktigt och hela världen låg framför mig. Istället blir jag tillfånga tagen i min egen kropp. Tillbaka hållen av en sjukdom som om den inte blir behandlad istället kan avsluta mitt liv. Mitt liv, som precis skulle börja på riktigt hängde helt plötsligt löst. Allt som jag planerat och drömt om hängde nu på en skör tråd.
Men nu blev det inte så. Jag kommer få vänta med att plugga. Min behandling kommer ta ca 2,5-3 år och det första ett och ett halvt åren kommer vara tufft och har varit otroligt tufft redan. Nu när jag skriver detta har jag blivit behandlad i ett drygt halvår. Men jag känner mig ändå inte så värst bitter. Jag vet att jag växer något otroligt mycket i mig själv av det här. Jag vet att jag har haft en otrolig tur som har en familj jag kunnat flytta tillbaka hem till och som tar hand om mig. Jag mår hela tiden mer eller mindre dåligt och har mått riktigt dåligt emellanåt och åkt på diverse infektioner som följd av mitt låga immunförsvar. Men tack vare allt har jag lärt mig att uppskatta livet och småsaker i vardagen mer. Även om man i vissa perioder kan fundera över vad meningen är, varför just jag måste gå igenom det här. Men jag är inte ensam, vi är många som kämpar mot cancer. Många som utan en chans att välja tvingats till helt andra liv, ställa om sig till en ny vardag och en tillvaro som aldrig kommer bli det samma igen.
Men jag vet att jag har haft tur. Jag fick en dödlig sjukdom men jag har svarat bra på behandlingen och jag har stora chanser att en dag kunna bli helt frisk igen. Men jag kommer ha ärr, fula ärr efter operationer, jag har tappat mitt hår och känner mig ful, jag har tappat nästan alla mina muskler och medicinerna trycker ner mig fysiskt och psykiskt. Mina blodvärden sjunker ständigt och jag får brist av både röda och vita blodkroppar. Mitt immunförsvar existerar ibland knappt och det är lätt att åka på infektioner. Det värsta är dock inte att må dåligt. Det värsta är att flera år av mitt liv har tagits ifrån mig. Så jag vill bara uppmana er att verkligen ta vara på er tid och inte ta något för givet. För man vet aldrig när något oväntat händer. Man kan göra hur mycket planer man vill och ha allt klart för sig in i minsta detalj. Men livet kan du ändå aldrig fullt styra. Men tack vare Guds omsorg så vet jag att jag kommer klara detta och att jag kommer få ut mycket gott ur det. Och även folk i min närhet.
Jag har bestämt mig för att på alla möjliga sätt vända min sjukdom från något negativ till så mycket positivt som det bara går. Och det tror jag att jag gjorde redan från början när jag började inse att jag antagligen inte skulle bli frisk i första taget. Och jag uppmuntrar er att när livet verkar ge sig på er extra hårt så gör allt ni kan för att vända det till något positivt. För det är det som är äkta seger och det är då ni växer och det blir så mycket lättare att uppskatta allt det goda vi har att vara tacksamma över.
Men hopp om framtiden och mycket kärlek – Emma Johansson
