måndag 31 december 2012

Gott Nytt år

Så då önskar jag ett Gott Nytt År till alla er där ute! Hoppas att ni får en trevlig kväll och ett grymt 2013. Själv har jag precis ätit ostkaka, glass och jordgubbar med familjen och ska nu försöka sova en stund. Siktar på att åka till några kompisar ikväll som anordnar middag. Har tagit några extra tabletter och tänker inte ge mig i första taget. Lillebror har lovat att köra mig så även om jag känt mig rätt svag och dålig idag tänker jag försöka komma iväg. Vill så gärna fira in året med mina vänner så jag ska försöka allt så får vi se hur det går.

Skickat med en söt bild jag tog nyss på gammelmormor och kattungen. Den äldsta och den yngsta i huset.

Års resumé

Då var det alltså nyårsafton och 2012 är snart till ända. En liten årsresumé ser ut att vara på sin plats så här kommer den.

Året började som det tidigare hade slutat med cellgifter enligt protokollet jag går efter. Inga konstigheter där, allting gick enligt planerna. Sedan i slutet av januari gick jag in i en lika dan del av behandlingen som jag är i nu (det finns två stycken). En period där man under två veckor får cellgifter först fem dagar i första veckan och sedan efter tre dagars ledighet fyra dagar i andra veckan. Innan den perioden har man fått cellgifter en dag i veckan under fyra veckor. Man får också sprutan i ryggen var fjärde vecka istället för var åttonde. Efter dessa två veckor mådde jag som allra sämst. Kroppen tog mycket stryk och immunförvaret existerade knappt. Blodvärdena sjönk hela tiden och jag fick transfusioner av både röda blodkroppar och trombocyter flera gånger i månaden. Jag var extremt trött och svag och låg bara hemma i sängen under större delen av februari men i slutet av månaden började kroppen bli starkare igen. Jag fick regelbundna behandlingar hela våren men inte längre varje vecka. Det tog flera månader innan mina blodvärden började anses som okej (dom blir ju aldrig bra så länge man får cellgifter) igen och jag åkte på ett par urinvägs infektioner som var väldigt smärtsamma och fick även inflammation i bukspottkörteln. Jag klarade mig igenom det okej men fick ligga inne på sjukhuset under tiden. Framåt april började jag må så pass bra att jag kunde hitta på saker och åka och hälsa på vänner. Tidigare hade dom fått komma hem till mig istället vilket dom ofta gjorde och det uppskattade jag otroligt mycket. Våren gick fort och sommaren också. Jag fick cellgifter var fjärde vecka plus tabletterna som jag åt varje dag och kortison åt jag var åttonde vecka. Vissa veckor där emellan kunde vara riktigt bra under omständigheterna och vissa dagar mådde jag nästan som vem som helst förutom att jag lätt blev trött och fick ont i huvudet.

Den femtonde maj fick min mamma besked att hon antagligen hade bröstcancer vilket sedan bekräftades och hon operareades den 25 juni och tog bort ena bröstet. Cancern verkade inte ha spritt sig men hon fick ändå starta en cellgiftsbehandling som pågått under hela hösten. Hon fick sin sista dos för circa en månad sedan och har börjat återhämta sig men det kommer att ta lång tid för hennes kropp att bli stark igen och få tillbaka alla muskler och energi precis som det kommer bli för mig. Hösten gick också snabbt för mig och behandling schemat var det samma som för sommaren. Sedan i december började jag få behandlingar oftare och har sedan dess blivit tröttare och svagare igen.

Rent psykiskt har 2012 varit ett väldigt jobbigt år. Det var 2011 också förstås när jag blev sjuk men att mamma sedan blev sjuk påverkade mig mer mentalt tror jag. Våran familj har gått igenom mycket tillsammans nu men vi har klarat oss bra tycker jag och blivit starkare.

Nu blickar jag fram emot 2013 och vill bara lämna allt annat bakom mig. Jag tar med mig en massa erfarenheter och vet att jag vuxit otroligt mycket och blivit starkare i mig själv och även i min tro på Gud som alltid funnits vid mig sida. 2013 är året då jag ska få mitt allra sista cellgfitsdropp och då jag enligt planerna ska kunna börja plugga igen. Det kommer inte bli året jag blir friskförklarad eller är klar med hela mitt behandlingsprotokoll eftersom det tar flera år men det kommer vara året då cellgifter och cancer måste ge vika och göra plats för andra roliga och bättre saker, mitt framtida liv och mina drömmar. Det ska bli året då det börjar vända och livet blir bättre igen. Det tror jag på! För jag älskar livet och vill leva det fullt ut precis som alla andra och det är precis vad jag ska göra.

Titta och le

Såg just den här videon. En kille som friar till sin tjej på ett helt underbart roligt sätt. Blev så himla glad av att se den så ville ge er lite leenden också!


söndag 30 december 2012

Söndag

Helgen har varit bra. Jag är trött förstås av att få cellgifter varje dag men nu är jag i alla fall ledig måndag, tisdag och onsdag innan det är dags igen. Min blodvärden har inte hunnit börja sjunka så mycket än. Där emot känner jag att den sortens cellgift jag får nu påverkar ögonen. Jag blir trött och får ont i ögonen superlätt vilket är jobbigt eftersom jag ju inte kan blunda hela tiden. Tittar mycket på datorn nu också för att jag inte orkar mycket annat och det gör inte det hela så mycket bättre. Men jag är glad så länge jag inte mår sämre än så faktiskt. Har mått mycket värre och kommer göra det också så än så länge är det bara bra i jämförelse.

Gårdagen och dagens behandling skedde på den avdelningen som jag är på när jag ligger inne eftersom dagvården jag går till annars ju inte har öppet på helgerna. Så då får man gå till "slutna avdelningen" (där man ligger inne, låter värre än vad det är) och så tar dom hand om en där istället. Idag körde pappa mig dit och var med. Mamma och pappa följer alltid med om jag vill eller mår för dåligt för att åka själv. I början var dom med varje gång och det var så skönt för då orkade jag inte själv hålla reda på allting. Orkade inte ens boka taxin själv eller hålla reda på alla viktiga papper som skulle skickas in överallt. Är så himla tacksam att jag har mina föräldrar som kan och har ställt upp så för mig! Nu fixar jag allt själv för att jag orkar och kan. Oftast åker jag själv till sjukhuset speciellt nu när mamma varit dålig i höst. Men det är kul att ha sällskap ibland.

I alla fall så körde pappa mig idag för att vi skulle förbi Ikea och Elgiganten på vägen hem sedan. Han behövde köpa ett köksskåp till oss och jag behövde köpa en hårddisk till mig som jag kollat ut på nätet. Och jag måste ju passa på nu innan jag blir för dålig och infektionskänslig och inte får gå i affärer. Så efter sjukhuset så åkte vi till affärerna och fixade det. Jag fick med mig en himla massa doftljus från Ikea också. Som sagt man får passa på!


När vi kom hem på eftermiddagen hade farmor kommit hit. Mormor åkte hem igår, hon har bott här under jul eftersom hon bor så långt här ifrån annars. Och här om dagen kom ju gammelmormor också så nu bor hon här fram till efter nyår innan hon ska hem. Men farmor bor ju i samma stad som oss och brukar komma ut någon dag på helgen. Så idag var det dags igen vilket ju är kul för gammelmormor att ha någon mer att prata med. Min gammelmormor är nittioåtta år men bor själv i sitt hus på sin gård. Synen och hörseln är riktigt dåliga men hon klarar sig själv tillsammans med sina katter. Visst är det otroligt! Hemhjälpen hälsar på henne några gånger i veckan men hon städar oftast innan dom kommer så att som ska kunna prata med henne istället. Lilla gumman är nog den sötaste tanten jag vet.

Ikväll åt vi våfflor hela familjen med mixade jordgubbar och glass. Ja ibland får man kalas till det. Nu ska jag ägna resten av kvällen åt datorfix och sedan blir det nog några serieavsnitt innan den är dags att sova. Ska bli skönt att inte behöva ställa klockan till morgondagen ska jag säga.

Kram på er


Morgonmys, någon tyckte att jag låg och drog mig för länge

fredag 28 december 2012

Håret

Ligger på behandlingsrummet nu med cellgifterna pumpades in. Precis som igår och som det kommer bli imorgon och söndag. Får en påse cellgifter som kallas Cytosar varje dag. Den gör mig trött men annars är det mest blodvärdena den påverkar och det tar några dagar för dom att reagera. Men det är först då när man börjar få till exempel brist på röda blodkroppar som man känner sig sådär riktigt dålig och orkeslös. Även de vita kommer påverkas enormt och immunförsvaret kommer åka i botten.

Fick ju en annan sort i tisdags och den kommer få mig att tappa håret igen. Om jag har tur så kanske inte allt åker men man kan ju inte gå omkring hur tunnhårig som helst heller så kanske rakar av det. Det känns jobbigt för mitt hår har nu hunnit växa ut och bli tjockt och om jag inte hade behövt tappa det nu så hade jag kunnat klippa en riktigt snygg frisyr. Jag vill verkligen inte tappa håret igen. Men vem vill det egentligen. För mig är håret en viktigt del av mitt utseende. Känner jag mig nöjd med hur det ser ut så känner jag mig nöjd med ansiktet också. Men utan hår så framhävs ansiktet så tydligt och då tänker man mer på hur det ser ut. Jag bryr mig självklart om hur jag ser ut och man vill ju vara nöjd med sitt utseende. Det kan jag ibland vara men det är svårt när man svullnar upp av kortisonet, får stora ringar under ögonen av trötthet och inte har hår man trivs med.

Jag har en peruk och den använde jag sist jag tappade håret tills jag tyckte att det växt ut tillräckligt igen. Men det är ju inte speciellt bekvämt och man tänker hela tiden på hur den sitter och det är svårt att slappna av i den. Jag hade den bara på mig när jag var på stan eller träffade vänner. Hemma gick jag mest i mössa. Min mamma har ju också tappat håret i och med sina behandlingar. Men hon har varit bättre än mig på att acceptera det. Eller hon är i alla fall starkare och vågar visa sig utan mössa mer och hon har struntat i peruken. Jag tycker det är coolt men jag tänker för mycket på hur jag ser ut för att kunna göra det. Det är tråkigt och jag har inte skrivit mycket om det tidigare eftersom jag tycker det är så jobbigt. Men min mormor sa att det är viktigt att få ur sig saker och prata om det och det är ju därför jag har den här bloggen. För jag vill inte prata om det med folk som bara försöker uppmuntra och säga att det ju kommer tillbaka och allt för det vet jag ju redan. Jag har ju gått igenom det en gång innan. Men bara för det betyder de ju inte att det inte är lika jobbigt den här gången.

Nog om det. Igår efter att jag kommit hem här från Sahlgrenska så åkte vi familjen plus mormor och gammelmormor som är och hälsar på oss nu över jul, till min storebror och hans familj. Blev bjudna på underbar lunch med efterrätt och allt. Jag var väldigt trött men stannade ett tag. Låg med brorsdottern i hennes säng och spelade spel och hon gjorde pappersflygplan till mig som hon dekorerade med fina färger. Den ungen är mer som en lillasyster till mig än brorsdotter. Eftersom vi bor bara fem minuter från varandra så ses vi flera gånger i veckan och hon sover också över mycket eftersom föräldrarna jobbar skift.

Sedan på kvällen tog jag det mest lugnt. Orkar inte med så mycket annars. Ligger i min säng och tittar på serier eller surfar på datorn. Jag ska vara den förste att erkänna att dagarna är riktig långa och tråkiga just nu. Men det är bara att härda ut de här sista månaderna så ska det bli bättre sen. Får avsluta med att önska er en fin fredag. Hoppas att solen kikar lika gott på er som den gör här i Göteborg.

tisdag 25 december 2012

Juldagen

Hej på er, hoppas att ni hade en fin julafton igår. Det hade jag i alla fall tillsammans med mamma, pappa, lillebror, storebror och hans fru och dotter, farmor, mormor och min moster. Massa god mat och fina paket! Så tacksam och glad att även denna julen blev fin även om detta året varit tufft för våran familj. Jag vet tyvärr flera stycken som inte har haft samma tur som oss och har varit tvugna att fira en annorlunda jul.


Idag är det juldagen och den spenderas på sjukhuset. Idag får jag först Sendoxan ett cellgift jag inte fått på länge. Det är väldigt aggresivt mot njurarna så jag får en massa vätska och medicin i dropp som motgift. Så den delen kommer ta några timmar. Sedan ska jag få Vincristin som jag fått de tre senaste gångerna, en sista gång idag. Imorgon är jag ledig och sedan ska jag in över dagarna torsdag, fredag, lördag och söndag för att få ett cellgiftsdropp som heter Cytosar varje dag. Sedan är jag ledig början av nästa vecka tills jag ska in på fredag, lördag, söndag och måndag igen för att även då få Cytosar varje dag. Under dessa två veckor från idag till sjätte januari så ska jag även äta en annan sorts cellgiftstabletter som heter Lanvis. Just nu äter jag ju kortison men detta är den sista kuren med det och slutar på söndag tror jag. Efter att jag fått mitt sista cellgiftsdropp den sjätte januari så ska jag "bara" äta mina vanliga cellgiftstabletter Purinetol varje dag och Metotrexat en gång i veckan som jag har gjort nästan hela tiden från att jag började behandlades förra hösten. Och få sprutan med cellgifter i ryggmärgsvätskan var åttonde vecka som jag också fått från början. Har dock fått den lite oftare nu senaste månaderna och ska få den igen den åttonde januari. Så tabletterna och sprutan kommer jag få i ca ett och ett halvt år till sedan ska hela behandligen vara över. Mitt behandlingsprotokoll löper mellan två och ett halvt år till tre år. Så det där med hur länge jag ska fortsätta äta tabletterna och få sprutorna får vi se men åtminstone ett till ett och ett halvt år till.

Efter dessa två veckor jag har påbörjat med alla dessa behandlingar så kommer jag förstås må sämre igen. Mår inte super just nu heller men detta kommer ta ner både kroppen och immunförsvaret till botten och det kommer ta flera månader att återhämta sig. Det är ju i den fasen mamma är i nu. Klar med behandlingarna och på väg att återhämta sig. Men det är mycket som kroppen fått utstå så det är mycket som måste byggas upp igen. Både immunförsvar, muskler och det psykiska. Sedan hur jag mår av att "bara" äta tabletter och få sprutor är lite oklart. Man kan inte må perfekt så länge man får det men förhoppningsvis ska jag kunna börja plugga till hösten i alla fall. Allt sånt är ju så väldigt individuellt hur man reagerar och hur fort man återhämtar sig.

Så där har ni det. Den sjätte januari har jag mitt allra sista cellgiftsdropp och sedan kommer jag må piss i några månader men från det så kan de bara bli bättre!

Bilden är från just nu.

måndag 24 december 2012

Grattis Jesus på födelsedagen

Ligger i sängen och vilar för inatt blev det inte mycket sömn tack vare kortisonet och sedan vaknade jag vid nio. Så nu när jag ändå bara orkar ligga stilla så tänkte jag att jag lika gärna kunde skriva några rader här. Har varit ute på promenad med min brorsas hund eftersom dom jobbar dag idag stackarna. Men dom kommer hit ikväll han och frugan. Deras dotter, min brorsdotter sov här inatt så hon följde med mig på promenaden och gjorde en snöängel också. Nu förbereds lunchen där nere och jag ska ta mig en dusch och bli julfin.


Jag önskar er alla en så God Jul som det bara går. Jag vet att det är många i år som kommer fira en annorlunda jul där saknaden av någon kommer befinna sig eller vetskapen att detta kan vara ens sista jul med dom man älskar finns närvarande. Själv är jag otroligt tacksam för min jul i år för även om jag mår lite dåligt så får jag vara med min familj och det betyder mest!




Glöm inte bort att Gud gav oss den bästa julklappen någonsin idag för cirka två tusen år sedan!

God Jul på er!

söndag 23 december 2012

Dagen före dagen

Kom hem från Mikaela för en stund sedan. Har varit där några timmar och ätit middag och umgåtts lite med hon, hennes pojkvän och hennes nya bebis, en liten ragdollhona på cirka 15 veckor. Hur söt som helst förstås. Annars har dagen varit lugn. Slått in de sista paketen, tagit en promenad med pappa och umgåtts med familjen. Känt mig väldigt tacksam över att jag ska få fira jul med dom jag älskar mest och att jag förhoppningsvis kommer ha många jular kvar att fira. Så nu önskar jag er alla riktigt God Jul och om ni ska ut och köra så ta det försiktig för ikväll kom det alldeles underbart med pudersnö. Vackert och passande till julafton men samtidigt riktigt farligt på vägarna!

Kramar

lördag 22 december 2012

Lördag

Igår kom mormor hit för att bo här över jul så vi var och hämta henne vid tåget igår. På kvällen satte jag, mamma och brorsdottern ihop ett färdigbakat pepparkakshus och garnerade det. Lite sent kanske men så går det när folket här i huset inte mår bra så ofta. Men vi hann färdigt innan jul i alla fall. Traditionen är att sedan slå sönder det på storebrorsans födelsedag i januari.
Idag har det bakats lussebullar här hemma. Också lite sent kanske men så länge det görs innan jul så tycker jag att det är okej. Man får vara glad att man orkat fast ska jag vara ärligt så var det mest mamma och mormor som stod för bakningen. Jag har dock bidragit med lunch och middag idag så helt på latsidan har jag inte varit. En kort promenad blev det också på eftermiddagen så nu får det vara nog med ansträngning idag. Resten av kvällen skall spenderas med familjen i soffan och sedan framför ett par serieavsnitt. Moster var här en snabbas nu och fick middag. Mer av henne ser vi på jul.

Hoppas att ni har en fin helg än så länge. Kram

torsdag 20 december 2012

Torsdag

Gick och la mig innan tolv igår och vaknar klockan sex idag. Ligger fortfarande kvar i sägen för jag är trött men kan inte somna om. Igår mådde jag i alla fall bättre än jag kunnat hoppas på. Kanske beror på att min sköterska gav mig en liter extra vätska efter cellgifterna. Då späd ju gifterna ut lite mer och sedan var jag noga med att dricka mycket vatten resten av dagen. Kan också vara så att jag nu när jag fått samma sort tre gånger i rad så har kroppen vant sig lite och reagerar inte lika starkt. Började min sista kortisonkur också i tisdags så börjar känna av det nu. Denna gången ska jag äta det i en och en halv vecka.

Igår hängde jag med mikaela på,eftermiddagen. Fick passa på när jag märkte att jag faktiskt orkade. Först fick jag klart alla mina julkort och blev rätt nöjd med tanke på hur många jag gjorde på så kort tid och med så lite energi.

Hoppas ni alla får en bra torsdag. Det ska jag försöka ha i alla fall! Kram

onsdag 19 december 2012

Sömnproblem

Jag har ju problem att sova. Blir ju så av kortisonet. Men måste också erkänna att det är ännu svårare att somna med en kattsvans i ansiktet som viftar fram och tillbaka och kittlar mig under hakan. Jag tror att mimo inte riktigt har fattat när man egentligen ska vifta på den. Kanske så det blir när man blir uppfostrad av både hund och katter. Inte lätt då!

tisdag 18 december 2012

Bilder från dagen

Bytte doftljus när dom gamla brunnit upp
Bytte julklapp med Mikaela
Material till julkort, hoppas att det blir bra nu

Tisdag

Ja då var det tisdag igen. Jag försov mig i morse. Stängde av alla alarmen i sömnen och låg och halvsov fast att jag samtidigt undermedvetet visste att det var dags att gå upp. Men min uppfattning av tio minuter när jag sover stämde inte riktigt överens med verkligheten och jag vaknade en kvart innan taxin skulle anlända. Jag funderade först på att om jag skulle ringa och säga att jag inte kunde åka med den men insåg sedan att den ju redan var på väg så det var bara att gå upp, tvätta sig snabbt, dra på sig kläderna, borsta tänderna, försöka få håret att se någorlunda okej ut med lite spray och packa ner två näringsdrycker som frukost att dricka på vägen. Jag brukar vilja duscha på morgonen när jag ska till sjukhuset för det känns skönare att vara fräsch när sköterskorna ska vara så nära en. Det blir ju gaska intimt när dom ska sätta nålen i porten och så. Men det han jag ju inte med idag. Allt gick i alla fall bra sedan, snabbt och lätt och porten krånglade inte alls. Jag fick min behandling och mår än så länge rätt okej men börjar få lite huvudvärk. Där emot var jag lite skakig på sjukhuset antagligen för att jag inte ätit så bra frukost och inte sovit så mycket denna veckan och inte heller är van vid att vara uppe så tidigt. Men drack en näringsdryck till och sen blev det bättre. Fick ta odlingar i näsan och halsen eftersom jag är förkyld och snuvig och hostar och har gjort det över en månad nu så dom ska kolla för säkerhets skull om det kan vara nått mer än bara förkylning. Odlingarna är inte så trevliga eftersom dom sticker ner en tunn pinne med bomull i ena ändan långt ner i näsan och halsen. Ni kanske själva har gjort det hos läkaren någon gång om ni varit sjuka med förkylning som inte går över eller så.

Sedan har jag varit på stan lite och fixt det sista inför jul och gjort lite andra ärenden. Var tvungen och göra det idag för sedan kommer jag inte må bra nog innan jul. Igår var jag också på stan och handlade det sista julklapparna och sedan blev jag bjuden på fika hos Tobias och efter det åkte jag till Mikaela och var där resten av kvällen. Måste som sagt passa på. Nu ska jag sätta mig och göra julkort som jag måste posta imorgon. Jag har bestämt mig för att skicka julkort i alla fall. Tänkte strunta i det först men kom på att jag gärna vill skicka till lite folk som jag inte annars kan träffa så ofta men som jag egentligen skulle vilja träffa mer. Då är det ju ett bra sätt att hålla kontakten på. Plus att det alltid är roligt att få kort. Var och köpte lite pyssel eller scrapboocking-material som det heter igår. Har redan massa men behövde komplettera lite. Det har varit två lite stressiga dagar nu för och hinna göra allt innan jag mår för dåligt igen men jag har varit på riktigt bra humör i alla fall. Det är härligt med jul och roligt när man inte mår allt för dåligt!

Kram på er

söndag 16 december 2012

Perfektionist javisst

Nu ska jag berätta två högst intressanta saker ut mitt högst intressanta liv.

Ett: vi har köpt ny spishäll och pappa satte in den idag. Jag skulle vilja säga att jag hjälpte honom att sätta dit den och koppla in den men tyvärr så är jag inte varken teknisk nog eller stark nog (men jag önskar att jag var teknisk nog och stark för den delen. Men visst hade det varit grymt att kunna göra sånt själv sen i framtiden!?). Så det fick lillebror göra medan jag tittade på. MEN jag assisterade faktiskt lite genom att hålla ficklampan och lite andra saker åt dom då och då. Roligt med ny spis i alla fall för vår gamla krånglade men det jag skulle komma till är att det är rätt jobbig med den nya just för att den är så har den en ny och väldigt glansig glashäll. Den förra hällen var ju sliten och inte så glansig förstås eftersom den var gammal. Det betyder att varenda litet fingeravtryck syns jättemycket på den nya. Och varenda liten fläck och ja allt syns extremt tydligt på den. Och jag är lite av en perfektionist ibland och nu när man har en ny spishäll så vill man ju att den ska se ny ut och därför har jag fått nära på tvångstankar och måste putsa hällen så fort jag ser en fläck eller ett fingeravtryck. Jag kan inte gå förbi den utan att se till att den är helt fläckfri. Detta kommer ju inte hålla i längden eftersom det är touchknappar på den som det är på spishällar nu för tiden. 

Två: som jag nämnde tidigare är jag lite av en perfektionist ibland och var därför idag tvungen att sitta vakt för våra adventsljus. För ljusen hade bränts ojämt och var inte i sån längdordning som man (jag) vill ha dom. Ni vet sådär tripp trapp trull aktiga. Så just nu brinner bara ett ljus i mitten för att det ska bli fint och rätt helt enkelt. Det roliga med det här är att när jag blåste ut de två andra ljusen förut för att fixa det här lilla problemet så sa min pappa: Jag satt och undrade när du skulle göra något åt ljusen. Han visste alltså att jag inte skulle kunna låta det vara.

Så är det någon som känner igen sig? Jag tror faktiskt att det finns många fler som jag som stör sig på saker som ojämna ljus och fingeravtryck. Men måste också få skylla även här på kortisonet som kan göra mig till en ännu värre,perfektionist. Ni skulle ha hört mig förra julen. Jag oroade mig och funderade på allt. Var tvungen att ha koll på vad folk skulle ge varandra så att ingen fick för lite och vad vi skulle äta och alla andra saker som hände. Jag litade liksom inte på att mina föräldrar skulle kunna planera julen i år igen precis som alla andra år utan att jag fanns där och höll koll på varenda liten detalj. Och jag måste erkänna att lite så känner jag i år också. I alla fall när det handlar om julklapparna. Jag vill ju att alla ska bli glada och att det ska vara rättvist. För jag älskar faktiskt julen här hemma när man samlas hela familjen och släkten och äter god mat och ger varandra julklappar och tänker på Jesus och vad han gjorde. Och då måste ju allt bli perfekt!

lördag 15 december 2012

Guldfiskar

Idag har huvudvärken inte varit så jobbig. Lite i förmiddags och börjar känna av den nu också men det är en annorlunda sort. Sitter mitt i pannan liksom. Aja idag är bättre än igår i alla fall. Jag och mamma tog till och med en liten, liten promenad på eftermiddagen. Somnade riktigt sent inatt, ungefär vid fem och vaknade klockan tio för att jag hade ställt larmet på klockradion. Jag gjorde det i ett försök att kunna få somna tidigare ikväll genom sömnbrist helt enkelt. Vi får väl se hur det går. Jag har ju insomningstabletter men dom hjälper inte nu. Och ja, även sömnproblemen skyller jag på kortisonet för det är också en i raden av alla biverkningar. Tur då att jag inte behöver vara pigg på dagarna. Den här dagen har jag ägnat åt kroppsvård, eller hudvård eller vad man kallar det. Låter kanske speciellt men jag hade helt enkelt lite hemmaspa. Bytte först lakan i sängen för att det skulle vara extra trevligt att ligga där idag och förstås för att det var dags. Sedan satt jag med fotbad och filade fötterna. Duschade länge och varmt och skrubbade hela kroppen. Smorde in hela mig med lotion speciellt fötterna med extra fet salva och slutligen fixade jag till naglarna. Tog bort gammalt lack, filade och målade nytt. Det enda jag inte gjort som jag hade tänkt göra är ansiktsmask men det får bli en annan dag.

Och anledningen till att jag beskriver detta för er i detalj är för att det inte är ofta jag orkar ta hand om mig själv på det här sättet. Inte allt på en gång i alla fall. Speciellt när man mår dåligt och en dusch räknas som en fysisk ansträngning. Men det var gött när jag låg i sängen helt ren och fräsch med nya lakan och mjuka fötter under tiden jag väntade på att lotionen skulle torka in. Tänkte också nämna att det inte är speciellt lätt för två personer som får cellgifter och på grund av det har minne som guldfiskar att föra en vettig konversation. När jag och mamma satt och åt lunch hemma idag så skulle jag berätta för henne om en film jag höll på att titta på. Men jag kom inte på namnet på personerna som var med eller vad själva filmen hette. Jag hade också en speciell anledning till att jag tittade på just den filmen men det tog ett tag innan jag kunde komma ihåg tillräckligt många ord för att kunna förklara denna anledning för henne. Sedan när hon skulle berätta något som jag nu inte minns så kom inte hon heller ihåg namnet på detta vad det nu var och det slutar med att vi konstaterar att det inte är så lätt att konversera när man inte kommer ihåg något av det man vill prata om. Tänkte skriva ungefär hur det lät vid köksbordet idag.

Jag: Jo jag tittar på en film som heter .... I alla fall den handlar om en kille som .... eller ah eller jo men anledningen till att jag tittar på filmen är för att han regissören som jag inte kommer ihåg namnet på ska vara bra och den här filmen är rätt gammal men du kanske vet vilken det är. Om jag nu bara kunde komma på vad den heter..... Ja i alla fall så verkar den bra.

Mamma: ...

Jag: Jag vill nämligen se fler filmer som anses vara klassiker liksom och lära mig mer namn på kända regissörer eftersom jag ju vill jobba med TV och film sen. Det känns som om dom flesta kan namn på fler kända regissörer än vad jag kan och jag är ju ändå intresserad av det.

Mamma: Ja jag kan nog inte någon.

Jag: Jo men det kan du nog, han där, han jättekända, som dog för några år sedan. Jo men han som gjorde skräckfilmer du vet. Han, ah han kan du nog egentligen fast du inte kommer ihåg bara. Men nu kommer jag inte ihåg vad han heter... men han kan du nog i alla fall...

...och så vidare.

Nu får det vara slut på det här blogginlägget. God natt och hoppas ni får en fin tredje advent. Nästan bara en vecka kvar till julafton nu. Roooooligt!

Svårt att sova

Ligger i sängen som vanligt nu för tiden. Bara det att klockan är halv fyra på natten och jag just såg lyset från postbilen genom mitt fönster. Kan inte sova som ni kanske kan förstå så därför ligger jag och lyssnar på Musikhjälpen där programledarna för tillfället spelar Frank Cinatra och pratar om hur deras eventuella perfekta begravningar skulle se ut.

Innan dess har jag sett på serier och annat. Jobbigt att inte kunna sova på nätterna men det leder ju också till att man sover mer på morgonen och det är bara skönt för mig för det är då jag mår som sämst. På eftermiddagarna brukar huvudvärken mildras. Men nu är jag trött och vill sova och jag tror att huvudvärken är på väg tillbaka som ett bevis på att det är de jag behöver.

Får helt enkelt önska er en trevlig helg så får vi se om det kan dyka upp några lussebullar här på bloggen snart! Kram

fredag 14 december 2012

Fredag

Hej på er. Idag mår jag också kasst. Men på sätt och vis mår jag bättre. Nämligen psykiskt. Jag är på bättre humör idag även om jag mår ungefär lika dåligt fysiskt. Kortisonets effekt på hjärnan verkar ha börjat avta och jag börjar känna mig lite mer normal i mina tankar igen. När kortisonet går ur kroppen kan man som jag tidigare sagt liksom komma in i någon slags depression, mer eller mindre. Ingenting spelar någon roll, allt känns meningslös, man tycker inte att något är speciellt kul och man orkar inte bry sig om någonting. En fruktansvärt jobbig känsla som sitter i några dagar. Jag har haft en massa existentiella tankar varje gång jag slutat med en kortison dos. Man tänker på livet och meningen med allt och kommer inte på några bra svar alls och allt känns meningslöst.

Japp så har jag känt de senaste dagarna och vid många tillfällen innan just på grund av kortisonet  Visst har man sådana här funderingar i vanliga fall då och då men när man är inne i de här faserna så är det allt man kan tänka på. Varje minut av varje timme. Just dom tankarna finns hela tiden närvarande och man blir super låg. Jag tror faktiskt att jag när jag är i dessa faser kan jämföra mig med någon som är deprimerad på riktigt. Skillnaden är att jag vet under tiden att det kommer bli bättre, att det bara är på grund av kortisonet. Eller inte bara kanske men till stor del. Så jag orkar stå ut i svärtan som annars fyller huvudet. Det är fruktansvärt jobbigt men också en erfarenhet. Att veta hur det kan kännas att faktiskt tycka att hela livet är meningslöst. Att känna att man inte vill ha livet längre. Att ingenting spelar någon roll och att man hade gett upp om man hade fått välja. 

Oroa er nu inte för mig för detta är som sagt bara tillfälliga tankar som sagt. Egentligen är jag en glad tjej för det mesta bara det att sen lite över ett år tillbaka har det varit svårare än vanligt att vara glad, förstås. Sånt är livet ibland. Ibland i en dag, ibland i flera år.

Läste en så fin kommentar idag också så tror att den hjälpte mig att putta undan dom sista konstiga tankarna och orka blogga istället för att deppa. Vill bara passa på att tacka er som läser här och kommenterar då och då. Jag blir verkligen glad och smickrad att ni gör det! 

En bloggpost för att utrota polio


Världsdel efter världsdel blir poliofri och möjligheten att helt radera den dödliga sjukdomen från jordens yta är inom räckhåll. Det är ingen lätt uppgift men det går. Och du kan hjälpa till. 
 Foto: © UNICEF/Brian Sokol
Mayen är en månad gammal och ligger i sin mammas famn där han får en dos poliovaccin.

Förra året upptäcktes endast 650 fall av polio i världen. Det är inte många men bara några få fall gör att sjukdomen sprids och skördar barns liv. För att helt utrota polio krävs att man vaccinerar varenda unge i varje by. Det gör UNICEF. Genom världens största hälsokampanj ser de till att miljontals barn världen över får vaccin och skyddas mot sjukdomen. 

Köp vaccin och hjälp till att utrota polio! http://unicef.se/ad/04AD71?target=/gavoshop/192-poliovaccin

För att barn ska få ett fullgott skydd behövs tre doser vaccin. I UNICEFs gåvoshop kostar 60 doser 72 kronor. Det räcker för att rädda livet på 20 barn.

Foto: © UNICEF/Pelle Bergström
Poliovaccin 72 kr för 60 doser finns på unicef.se/gåvoshop. 

ps. Har du också en blogg och vill göra något viktigt i jul? Hämta bloggmaterial här! Tillsammans räddar vi barns liv.

Till er som bor i Stockholm

Fick en kommentar av en läsare, Ida igår. Hon ska till minne av sin älskade farmor hålla en smyckesbazaar på Södermalm i Stockholm där all vinst oavkortat kommer skänkas till Cancerfonden!! Bra grej eller hur!! Så om ni är i huvudstaden imorgon, lördag så gå dit vet ja!!

Här är en länk till evenemanget på Facebook med mer info: http://www.facebook.com/events/186330588172130/

torsdag 13 december 2012

Underbara Clara

Ligger i sängen och hoppas att dagen ska vara över snart. Men timmarna går ändå precis lika långsamt som igår. Mår skit av behandlingen och det känns som att någon försöker banka in spikar i mina tinningar. Orkar inte göra annat än att ha datorn i knäet och slösurfa och läsa bloggar. Försökte vara i vardagsrummet med min storebror och hans familj som är här men fick ge upp och låsa in mig på rummet istället. Vill så gärna sitta där nere och spela spel med lilltjejen, planera julen och umgås med dom men orkar inte. Orkade knappt gå i trappan idag och sov fram till halv tolv. Det var åtminstone positivt för då blir det en kortare dag. Gårdagen var nästan lika jobbig men huvudet var bättre. Det är bara att stå ut i alla fall för jag vet ju att det kommer bättre dagar. Kanske om jag har tur blir helgen okej innan det är tisdag och behandling igen.

I alla fall, dagens rubrik kommer sig av att jag läste en av mina favoritbloggar nyss och såg det här inlägget (klicka på den lila texten) som hon skrivit och jag vill dela med mig av det. Den första meningen löd såhär:

"När jag förlorade mamma i cancer blev det inte längre en sak som kan hända utan någonting som händer."


Jag känner igen mig i det hon säger fast skillnaden är ju att jag själv och min mamma fått cancer men ingen av oss har dött av det än eller förväntas göra det. Alltså det jag ville komma till är att innan jag själv blev sjuk så var cancer bara något hemskt som kan drabba någon jag känner om jag har otur. Men sedan jag blev sjuk själv och kort där på mamma, så har det förvandlats till något som nästan alla drabbas av på ett eller annat sätt och att man hela tiden hör om folk som blir sjuka och dör i cancer. Innan jag fick min diagnos hörde jag inte mycket om cancer. Själva ordet fanns sällan i mina tankar. Idag lever jag mitt i det och även om jag och mamma ska bli bra så kommer cancer alltid vara en så stor del av min vardag. Den har liksom tagit sig in i mitt medvetande på ett sätt och syns nu överallt. Folk blir sjuka och dör hela tiden och som Clara skriver så räknar jag nästan själv med att bli drabbad, igen alltså. För att det är så vanligt. Att jag fick leukemi i sig är ovanligt men att jag fick cancer är vanligt och till exempel bröstcancer som mamma fick är ju jättevanligt så det har ju jag stor risk att också få. Så tänkte jag ju aldrig förut och så kan man ju inte tänka hela tiden för då blir man ju deprimerad men ändå så kommer jag anse mig ha haft tur om jag finner mig själv leva tills jag är sextio utan att ha förlorat någon i familjen eller själv dött av cancer. Jag förstår precis hur Clara menar när hon skriver:

"Jag har svårt att föreställa mig att jag ska bli äldre än 50 år, för det var ju i den åldern mamma dog. Och är det inte jag som dör kommer det vara mitt barn, eller min syster eller min man. Min empiriska erfarenheten säger att man måste offra några av de som man älskar mest till cancern.
Den inställningen är den sjuka jag själv fick när min mamma blev sjuk i cancer."


Ja visst är det en sjuk inställning men jag förstår precis vad hon menar och jag tror att flera av er som läser också gör det.

tisdag 11 december 2012

Tisdag-behandlingsdag

Tisdag idag och lika med behandling precis som förra tisdagen. Men idag var det ingen spruta i ryggen i alla fall. Sov hos Mikaela inatt och hon åkte med mig till Sahlgrenska idag så att jag fick lite sällskap. Nu sitter jag i soffan hemma och börjar känna hur cellgifterna sprider sig i kroppen. Kortisonet slutade jag med idag också så kommer snart få abstinens från det också. Det blir mycket bieffekter dom här dagarna. Har mått halvkasst hela helgen med huvudvärk och värk i kroppen och trötthet men det är inget som jag inte förväntat mig så det har varit okej. Tror att det känns lättare att må dåligt nu när jag ändå vet att det faktiskt snart är slut på det värsta. Idag fick jag tider för flera veckor framåt på sjukhuset. Nästa tisdag och sedan veckan efter det då jag är inne fem dagar i rad och sedan fyra dagar igen fyra dagar senare. Vet inte om ni förstod det där men som jag sagt tidigare så ska jag ju in en massa under mellandagarna med start på juldagen.

Mår ju väldigt konstigt psykiskt också nu när jag ätit kortison. Man blir helt annorlunda i tänket och jag skulle nästan kunna påstå att jag känner mig smått scitzofren. Jag känner inte igen mig själv under påverkan av kortisonet. Jag har ju pratat om detta innan men det är väldigt frustrerande och svårt att sätta ord på. Det är som att jag måste påminna mig själv hur jag är som person och försöka agera som jag brukar. Men att jag egentligen inte känner någonting eller några känslor samtidigt som min hjärna går på högvarv hela tiden och tänker och känner alldeles för mycket. Jag reagerar på saker annorlunda och antingen mer överdrivet eller så känns det som att jag inte kunde bry mig mindre. Saker som folk pratar om, tycker är intressant eller roligt förstår jag mig inte alls på. Fast att jag vet att jag borde och därför reagerar, svarar och pratar på det sätt som jag tror att jag skulle ha gjort vanligtvis. Jag tänker hela tiden på om dom i min närhet märker vilket kaos det är i min hjärna och om jag utåt sett verkar annorlunda eller om det bara är för mig som allt är upp och ner. En grej som jag dock är säker på att dom som träffas mig märker är att minnet är kasst och jag blandar ihop och glömmer bort småsaker hela tiden. Men det är bara tillfälligt och går ju bort snart.

Nästa vecka är det ny kortisonkur i en vecka igen men efter det så ska det vara slut. Vågar knappt skriva det men det är så dom säger och så det står i protokollet. Svårt att fatta att jag snart efter ett och ett halvt år snart är klar med den här jobbiga delen. Det har liksom blivit min vardag nu och det är vad jag är van vid. Jag undrar om jag kommer känna något lyckorus eller glädje eller om det kommer ta ett tag innan jag faktiskt förstår. Som när jag fick diagnosen, jag bröt inte alls ihop eller något, eller klart att jag blev ledsen men det kom lite i taget och tog antagligen flera veckor innan jag insåg vad som egentligen hade hänt. Antar att kroppen skyddar sig på det viset. Sen vet jag ju att jag inte kommer må bra helt plötsligt bara för att alla tunga behandlingar är slut för jag ska ju ändå äta tabletter och få sprutor plus att det kommer ta flera månader för mig att återhämta mig från sista dunderkuren över jul. Men ändå känns allt ganska okej just nu för att slutet på skiten är ändå så pass nära nu. Tunneln börjar faktiskt ta slut och jag har kommit mer än halvvägs. 

fredag 7 december 2012

Fredag

Fryser, fryser och fryser. Har frusit sedan snön kom och värre blir det i samma takt som temperaturen ute sjunker även om det är lika varmt inomhus hela tiden. Fick behandling i tisdags och har mått där efter men idag är jag mest trött. Var en jobbig dag i tisdags eftersom jag skulle få sprutan i ryggmärgsvätskan men det gick inte smidigt alls utan det blev en åtta, nio stick och det krävdes tre olika läkare innan dom lyckades. Nog om det bara är sticken som känns men här ska dom ju in med en ca tio centimeter lång nål ungefär halvvägs mellan kotorna i ryggraden in till spinalvätskan för att sedan i fem minuter låta några milliliter droppa ut i ett provrör och sedan spruta in lika mycket cellgift in. Detta för att det inte ska sprida sig till spinalvätskan som det annars kan göra. Nu ska jag ju inte ha någon sjukdom i kroppen men dom kör ju ändå på i ett och ett halvt år till ungefär bara för säkerhets skull. Så denna sprutan ska jag fortsätta få var åttonde vecka. Som tur är går det inte så dåligt som i tisdags varje gång. Men lätt brukar det inte heller gå. Det som gör ondast är ju då när dom kör in nålen i kotorna istället för emellan eller åker in i nån nerv eller nått.

Mamma har i alla fall piggat på sig lite och värken har börjat lätta på. Men det tar nog ett bra tag innan hon kommer känna sig återställd. Förhoppningsvis orkar hon börja motionera lite snart för att börja bygga upp musklerna igen. Lillkatten har återhämtat sig bra efter sin operation i alla fall och har en massa överskottsenergi eftersom hon inte kan vara ute många minuter i taget och springa av sig den. Hennes första vinter är det ju. Nu ska jag kolla på en film och försöka ignorera kylan och hoppas på bättre tider. Hoppas att ni inte fryser allt för mycket där ni är! 

måndag 3 december 2012

Måndag

Imorgon är det Sahlgrenska som gäller som vanligt. Ska få behandling, en liten påse cellgifter som inte brukar ge mig så värst hemska biverkningar som tur är. Kan bli trött och få huvudvärk någon dag men sen brukar det gå över. Ska få sprutan i ryggradsvätskan också och måste väl erkänna att det inte ska bli så roligt. Men jag har ungefär två år kvar av dom sprutorna var åttonde vecka så det är bara att acceptera.

Mamma fick sin sista behandling i onsdags och mår dåligt som vanligt. Värst tror jag är värken i kroppen från sprutorna som ska få de vita blodkropparna att öka på sig. Att det faktiskt snart är över är väl en tröst men det får ta några dagar innan det går att glädja sig.

Det snöar i alla fall, det har nog ingen missat. Tycker att det är trevligt och det blir lite ljusare. Köpte till och med nya vinterskor här om dagen. Hade tänkt skippa det i år och spara till nästa år eftersom jag ändå inte går till och från skola eller jobb och sånt så mycket just nu. Men insåg att det ibland kan behövas gå längre än mellan dörren och bilen och då är det skönt med ordentliga skor. Mina converse börjar gå sönder också så det var väl ändå dags att byta skor. Men jag minns att jag ett år hade converse hela vintern och då gick jag ändå mycket utomhus. I år är det i alla fall rätt snyggt mode när det gäller vinterskor så man få passa på helt enkelt. Nu skriker magen så ska nog gå och ta mig en macka.

lördag 1 december 2012

Djupt vatten

Ja jag vet att jag sa att jag skulle gå och lägga mig på en gång nu. Men fastnade här vid datorn lyssnandes till låtar av en kille som hette Edvin Berg. Fick en kommentar av hans mamma här om dagen (det var då jag upptäckte att jag kunde svara på kommentarer) och hon berättade att hennes son Edvin också hade ALL precis som jag och att hans behandling gick bra men efter några månader avled han av akut bukspottskörtelinflammation. Nu när jag skriver orden så kommer jag ihåg att jag också hade bukspottskörtelinflammation men som tur var så var inflammationen inte så stor och faktum är att den upptäcktes av en slump och jag fick behandling snabbt. Edvin var i alla fall riktigt duktig på att sjunga och älskade det. Och han trodde också på Gud vilket bar honom och han spelade in många lovsånger och andra sånger som ni kan lyssna på, på You Tube om ni söker på "Edvin Berg". Just nu lyssnar jag på den här låten som jag spelat om och om igen den senaste halvtimmen.

Jag började tänka under tiden jag lyssnade till Edvins låtar på Gud och livet. Och hur underbart skönt det är att ha en tro när man går igenom hårda saker i livet. Som att mista någon nära, drabbas av en svår sjukdom eller behöva gå igenom något annat svårt i livet. Att ha någon att luta sig tillbaka på och söka tröst hos. Någon att gråta ut hos och någon att lita på. Någon som man vet aldrig kommer överge en hur många gånger man än vänder honom ryggen, som finns kvar när vi vänder oss tillbaka igen. Någon som håller våra liv i sin hand och hjälper oss att ta oss igenom allt. Jag vet inte hur många gånger jag själv har bett Gud om styrka att orka med något eller klara mig igenom något. Varje gång har han lyssnat och hjälpt. Ibland kanske han inte alltid svarar på bön så som vi har tänkt oss. Han kanske inte löser situationen på det sättet vi vill och ibland kan vi verkligen inte förstå varför. Men vi måste lita på att han vet bättre. Han är trots allt oändligt mycket större och smartare än oss (han har ju faktiskt skapat världen och satt ihop den i alla dess beståndsdelar, från människans komplicerade hjärna till den encelliga amöban). Det finns ett sätt att tänka angående Guds svar på bön. Antingen säger han JA, INTE ÄN eller JAG HAR EN BÄTTRE IDÈ. Och när han inte säger JA så kan man lätt tro att det betyder att han sagt nej men jag vet att Gud alltid svarar på bön. Men inte alltid på det sätt som vi tycker är självklart. Ibland kanske han gör något som vi inte alls förväntar oss vilket gör att vi inte uppmärksammar det och tror att han ignorerar oss. Det är lätt att tro och jag har också känt så många gånger. Och det är okej att ifrågasätta honom ibland och undra vad han håller på med eller vart han är när vi behöver honom. Men egentligen vet jag ju att han älskar mig, precis som han älskar dig och att han gör allt för våran skull, bara vi låter honom.