fredag 30 september 2011

Sista september - vilken vacker dag

Väldigt blandad dag idag måste jag säga. En stunden mår jag nästan bra och går på en promenad eller ställer mig och diskar och nästa så ligger jag i soffan och tror att jag ska spy när som helst och hela kroppen bara värker. Men måste ändå över lag säga att det kunde varit värre så jag klagar inte.

Blev inget filmtittande dock, jag har inte haft energi nog. Låter väl helt knäppt men man kan säga att all energi gått åt till att må så lite dåligt som möjligt. Måste säga att det är en ganska ansträngande uppgift så det ska bli skönt att få sova nu.

Mer orkar jag inte skriva så jag säger god natt och hoppas på morgondagen. Kram

torsdag 29 september 2011

God natt

Orkar inte skriva mycket. Var på sjukhuset mellan 9 och 15.30. Fått cellgiftsdropp och extra blod. Hade väldigt lågt med röda blodkroppar vilket gör att blodet syresetts sämre vilket gör att man blir trött och mår dåligt. Så fick en laddning av dom vilket nog är bra eftersom cellgifterna tar en hel del på kroppen nu. Är sjukt trött och har sovit ett par timmar på eftermiddagen. Men tvingar mig själv att vara vaken fram till kvällstabletterna vid 22 så att det blir någon sömn på natten också.

Karin kom förbi sjukhuset ett par timmar idag när jag ändå bara låg där i sängen med slangar överallt. Väldigt trevligt att ha någon att slösa bort tiden med! Fått lite filmer skickade av en släkting så vet tack och lov vad morgondagen kommer gå ut på. Ska bli skönt att bara få slappa, hoppas att jag inte är för trött för det bara. Lär som sagt bli ett par sega dagar nu närmast. Men de är det värt, det är ju en viktig del.

Nu somnar jag snart på tangenterna så ska gå och äta eller nått för att hålla mig vaken ett tag till men. God natt på er.

onsdag 28 september 2011

Behandling imån

Sitter i soffan med datorn och kollar ikapp det som hunnit sändas av Idol de senaste dagarna. Har av någon töntig anledning bestämt mig för att jag ska följa Idol i år. Har ju ändå inte så mycket annat att göra. Har aldrig varit speciellt insatt i Idol innan men nu ska jag bli Idol-nörd. Verkligen helt o-relevant information för er men nu vet ni det i alla fall.

Kvällen har varit riktigt fin, huvudvärken har hållt sig tillbaka och gjort att jag kunnat vara igång. Bea och Louise var här några timmar och lös upp min dag. Sen kom farmor och det blev en riktig familjekväll. Nöjdare än såhär kan jag inte vara med dagen. Precis vad jag behövde för att orka med helgen antar jag. Vet ju som sagt inte helt säkert men ska ju få en ganska stor behandling imån så risken är att jag dom närmsta dagarna kommer må riktigt kasst.

Men nu ska jag njuta av de sista kvällstimmarna innan taxin kommer imån bitti. Ska förhoppningsvis få besök av underbara Karin imån. Ska ju ligga med dropp i ca 5 timmar så då är det ju exemplariskt att ha besök och eftersom hon pluggar i Göteborg så passar de perfekt så imorgon blir nog också en bra dag om inte minst en viktig dag. Det är lätt att vara positiv när man har så många underbara människor runt omkring sig!

Bra dag

Igår var en bra dag. Mådde lite bättre än vanligt och var på provtagning på förmiddagen där de visade sig att mina värden är lite bättre än förra gången vilket betyder att jag inte behöver vara så extrem med mat och sånt dom närmsta dagarna.

Huvudvärken bestämde sig att ta några få pauser och då gick jag en promenad och på kvällen åkte jag  med mamma till Ica. Bara en så vanlig sak som att åka och handla. Mycket trevligt, får passa på att vara ute när mina värden är så pass okej. Hann också fixa lite på rummet så nu är allt inte kaos längre. Men det står fortfarande kartonger här och var i huset. Kändes i alla fall fint att kunna utföra något vettigt en stund.

Idag mår jag väl typ lika dant som igår. Alltså ganska bra, men det är den nedrans huvudvärken som gör att jag inte kan göra så mycket. Så måste ligga i soffan ett tag så att den försvinner och sen kan jag vara uppe en liten stund innan den kommer tillbaka.

Nu sitter jag och väntar på att två underbara flickor ska komma och hälsa på. Så nu är jag glad och nöjd! Det blir en bra dag idag också. Det har jag bestämt! Får passa på att njuta för imorgon blir det behandling igen och den här gången är den stor. Slipper stick i ryggen men kommer få ett stort dropp i flera timmar och sen kan man räkna med att helgen är förstörd. Men man vet aldrig, jag kanske inte kommer reagera så hemskt om jag har tur. Ingen ide att spekulera om de men nu ska jag i alla fall passa på att njuta av den här dagen och underbara vänner!

Kramar

måndag 26 september 2011

Måndag

Jaha då var håret borta då. Cellgifterna gör ju så att det lossnar. Det började för ca en vecka sen och idag var de liksom ingen mening med att försöka behålla de eftersom det inte ville sitta kvar. Så det åkte av, första gången jag haft en rakapparat mot mitt huvud. Gick från att ha längst hår i familjen till kortast. Inte kul någon stans men det är så de är. En del i processen av att acceptera att jag är sjuk tror jag. För nu ser jag ju helt klart sjuk ut. Det blir ett sånt tydligt bevis, svårt att inte se.

Skall till frisören imån innan jag ska till sjukhuset så ska förhoppningsvis få min peruk då. Ja jag tror nog inte att jag behöver förklara hur de känns för jag tror att dom flesta förstår.

Hela dagen har dock inte varit hemsk, även om huvudvärken fortfarande vägrar att lämna. Mikaela kom förbi några timmar på eftermiddagen så det var mycket trevligt. Orkade även vara ute en liten stund och ta en minimal promenad runt gården typ. Medicinerna gör att mina muskler förtvinar så det är viktigt att jag försöker använda dem så mycket som möjligt. Jag kan dock inte träna dom för de kommer inte hjälpa. Som om jag ens skulle orka tänka tanken på att träna.

Kan ju säga att 2 och 1/2 års behandling känns som en väldigt lång tid. I alla fall när behandlingen största delen av tiden gör att jag inte kan leva ett normalt liv. Men utan behandling så skulle jag ju inte ens få leva över huvud taget så jag är inte otacksam. Kom på idag att jag ändå har tur som blev sjuk just nu i den här tiden av mitt liv. Jag han gå färdigt gymnasiet och åka till Hawaii. Och även om jag hann börja högskolan så är det inget som förstördes för jag har kvar min plats till nästa höst om jag kan börja då. Så det som hänt är ju snarare att min liv pausats ett eller två år men sen ska jag förhoppningsvis kunna vara tillbaka igen och fortsätta leva som vanligt. Men nog är det surt att tvingas spendera åtminstone det närmaste året av mitt liv med att försöka överleva istället för att faktiskt leva.

Jaja nog med tråkigheter. Jag har ju faktiskt chans att få tillbaka livet till skillnad från andra. Och jag kan om allt går bra leva normalt om 2-3 år igen. Det finns dom vars framtid är mörkare än min. Som inte ens får en chans att kämpa. Tack Gud för att jag har möjlighet att klara mig igenom det här!

söndag 25 september 2011

En dag som idag

Inte mycket att säga om idag. Spenderat större delen av den i soffan i vågrätt läge. Verkar vara det enda som rår på huvudvärken. Känner mig ganska okej i övrigt men har en mer eller mindre ständig huvudvärk som gör de svårt att koncentrera sig och få någonting gjort.

Har kaos på rummet med alla flyttkartonger från lägenheten och kläder som skall packas upp igen. Men kan inte göra något åt det. Inte idag i alla fall. Får helt enkelt hoppas på att morgondagen blir bättre. Det är konstigt hur jag nu när jag är sjuk får en massa lust att städa och fixa rummet och få allting fint. Kanske är så att när det är oordning på insidan så har man större behov av ordning på utsidan.

Vanligtvis hade jag varit superglad för slappa dagar i soffan som kunde fyllas med filmer och tv-serier men nu känns det som slöseri med tid och helt meningslöst. Nu vill jag få saker gjorda och hitta något att fylla mina dagar med men jag kan inte för sjukdomen stoppar mig fysiskt. Ironiskt är väl ordet. Så om ni har några förslag på meningsfulla saker man kan göra liggandes så säg gärna till.

Konstaterar ännu en gång hur välsignad jag är med så fina människor runt omkring mig!

lördag 24 september 2011

Sätta perspektiv på livet

På senaste tiden har jag kommit att fundera en massa över livet. Vilket kanske verkar självklart när man får veta att man har en livshotande sjukdom. Men det här tankarna började redan innan jag fick min diagnos. Det var mer i samband med att jag skulle flytta och börja högskolan. Undran om jag valt rätt, om detta var min framtid. 

Jag började fundera på vad jag ville med mitt liv och insåg att jag inte orkade fundera över saken. Livet kändes ganska meningslöst. Jag menar först ska man leva sig igenom tonåren som alla vet är skit år. Sen ska man bestämma sig vad man vill jobba med resten av sitt liv och börja plugga till det. Man måste ju förstås inte men om man inte bestämmer sig ja då har man verkligen inget liv. För det är knappt accepterat i det svenska samhället idag att inte göra någonting. När du är klar med gymnasiet så skall du veta vad du ska göra sen. Antingen skall du jobba hårt för att tjäna pengar så att du kan resa eller göra häftiga saker, leva livet helt enkelt. Eller så kan du börja plugga eller jobba dig till den karriär som du förväntas ha innan du är 30. För sen så ska du hitta din livspartner och skaffa barn och sen ska ditt liv vara perfekt med villa, vovve och volvo. 

Jag vet att det inte är så det ligger till men vi har så mycket förväntningar på oss själva, för detta är ju vad alla andra gör. Och dom verkar ju lyckas. Men frågan är, är dom lyckliga? Går vi alla omkring och längtar efter det där perfekta livet och tror att vi kommer komma dit bara vi börjar rätt utbildning, följer våra drömmar som vi tror att vi har och lever vårat liv så som vi vill att de skall se ut från utsidan. 

Vet inte om ni förstår någonting av vad jag just skrev men jag har verkligen börjat tänka så annorlunda på mitt liv. Jag vill ju bara som alla andra bli lycklig och leva det perfekta livet. Men så kommer en sån här sak som leukemi och förstör allt. Mitt liv står helt plötsligt stilla och jag sitter fast. Jag kan inte plugga längre. Jag är fast i min sjuka kropp som inte orkar någonting och alla andra runt omkring mig finns fortfarande där men jag kan inte vara med. 

Det är då jag inser att meningen med livet inte är att hitta lyckan. Jag är kristen och tror på Gud och Han säger att Han är vägen, sanningen och LIVET. Därför är det inte lyckan jag ska söka utan Honom! Men det är så svårt att hitta någon som Gud. Han är väldigt avancerad. Men Han finns alltid där och Han har redan bevisat för mig så många gånger vem Han är och att Han tar hand om mig. Nu är det bara upp till mig att visa Honom att jag är redo att leva det liv som han skapat mig för. Och jag säger inte att jag är redo än, men jag vet att den här sjukdomen bara är ännu ett bevis för mig hur förlorad jag är utan Honom. Och ett bevis på hur Han aldrig kommer att lämna mig. Och för det är jag evigt tacksam. För utan Honom så blir mitt liv bara en ständig meningslös jakt på något som jag aldrig kommer hitta. Men tillsammans med Honom så finns livet så som det Han har skapat det till att vara. 

Att vara kristen är inte lätt, det är mycket man inte förstår. Men att ha Gud som sin far har fördelar som inte kan mäta sig med något annat. För Han kommer vara med dig genom allt och skänker dig en trygghet som inte går att få någon annan stans. I Hans händer lägger jag mitt liv för det är han som gett mig det och tillsammans med Han så kommer jag att finna meningen. 

Ja nu vet ni, kanske ett oväntat inlägg. Men så här är det i alla fall. Ibland måste de stora frågorna tas upp.

Hanging in there

Idag skulle i vanliga fall varit en bra dag. Om man inte dagen innan blivit pumpad med cellgifter. Kan ju säga att de känns. Det heter väl inte cellGIFTER för inte. Mår skit, huvudet bankar, ryggen värker och jag orkar ingenting. Stackars familjen som måste gå på tå runt omkring mig. Är väl egentligen på okej humör men orkar inte med minsta  lilla motstånd eller oljud. Vill vara ute i det fina vädret men orkar inte vara uppe mer än 10 minuter.

Men jag ska inte klaga för jag har i alla fall en familj som tar hand om mig. Som står ut med mitt humör och som försöker göra min tillvaro enklare. Just nu håller pappa och lillebrorsan på att bära upp min 120 cm feta säng på mitt rum igen. Bred, tung och otymplig, genom flera dörrar och upp för en trapp som inte är det minsta rak och runt trånga hörn, har dom nu fått kämpat för min skull. Hann ju som sagt precis flytta till staden jag började plugga i innan jag fick min diagnos. Men nu när jag inte kan plugga längre så fick jag flytta hem igen. Och med mig alla prylar som säng och soffa och annat som behövs i en lägenhet. Känns väldigt störande att först flytta alla saker till lägenheten och sen efter 2 veckor flytta hem allt igen.

Om allt går bra med behandling och jag klarar mig bra så kanske, kanske, kanske jag kan börja plugga om ett år. För om behandlingarna lyckas så ska jag om ett år inte behöva behandlas så hårt och då kan man om man har tur klara av att leva ett mer normalt liv. Hela behandlingen tar ju 2 och 1/2 år, sen kan man inte bli frisk förklarad försen efter ca 5 år eller nått men efter 1 år så ska man om man har tur kunna leva ganska normalt i alla fall.

Man kan säga så att första året, främst första halvåret går åt till att ta död på skiten. Sen handlar det mer om att verkligen se till att varje liten sketen cancercell i min kropp är borta. Så därför är första året svårast och sen behandlas man mot återfall kan man säga och det är inte riktigt lika tuffa behandlingar. Och man mår bättre och kan därför klara vardagen bättre. Därför håller man på så länge som man gör för att verkligen se till att utplåna allting som är sjukt så att det inte kommer tillbaka sen igen. Därför de tar så lång tid att bli frisk förklarad. Så nu vet jag ju i alla fall hur mina närmaste år kommer att se ut. Inte en allt för positiv framtid men det kommer finnas ett slut i den här tunneln också. Även om den känns sjukt lång och mörk just nu. Men det kommer inte bara vara dagar som denna. För ibland kommer jag att må bättre och ibland sämre. Vissa dagar kommer kännas som vanligt och vissa kommer vara skit. Men allt är faktiskt inte mörkt. För det finns så mycket ljus i livet också!

fredag 23 september 2011

Bläääh

Mår skit. Inte så konstigt kanske. Åkte till sjukhuset 7:30 och kom hem 16:30. Lång dag helt enkelt men känns som att timmarna på sjukhuset bara flög iväg. Dock var dom inte speciellt trevliga. Blev stucken i ryggen ett antal gånger för mycket eftersom doktorn inte tycktes hitta rätt. Tillslut fick en annan doktor komma och göra de istället.

Kan ju säga att de tär på en ganska rejält att behöva gå igenom ett benmärgsprov och en ryggmärgsvätske behandling redan utan att det krånglar. Men när de sen inte kan sticka rätt och måste försöka om och om igen och man bara ligger där med tårarna rullandes. Ja det är påfrestande. Fick någon konstig smärtstillande i blodet efter ett tag för att de var så synd om mig och hjälp vad drogad man blev. När skiten äntligen var klar och jag rullats tillbaka till rummet i min säng så gick tydligen munnen i ett enligt mamma. Jag ville väl prata av mig och glömma de som nyss hänt och sen prata om annat som var roligare och i kombination med det smärtstillande som jag fått så blev jag tydligen väldigt pratsam. Man ska nämligen ligga still ca 2 timmar efter att man behandlat ryggmärgsvätskan och dom två timmarna brukar vara ganska sega men idag så pladdrade jag visst bort dom helt. Under tiden fick jag även det cellgiftsdropp som man ju också får.

När jag kom hem deckade jag i soffan ett par timmar tills resten av familjen kom hem och störde ron. Nu ikväll har pappa och jag gått igen en väldans massa papper och skit. Jag han ju precis flytta och börja högskolan innan jag fick diagnosen och då blir de massa papper hit och dit. Sen när man ska säga upp lägenhet, hemförsäkring, elabonemang och annat så blir det ännu mer papper. Sen är det massa papper som har med sjukdomen att göra och kvitton och saker som ska sparas för allting och intyg som ska skickas hit och dit.

Så med min numera ständiga följeslagare huvudvärken har jag spenderat kvällen att sortera papper, sätta in i pärmar, skriva under och posta och spara kvitton. Ryggen värker efter dagens lilla nålmisshandel och jag vill bara kapitulera. Men sova går inte innan kl 22 då sista medicinerna för dagen skall tas. Bara en timma kvar nu som tur är. Lär vara ganska trött imorgon med så då blir det slapparlördag fullt ut!

God natt på er

torsdag 22 september 2011

Ett litet tack

Måste bara få säga en sak. Har fått så galet många fina meddelanden och sånt med uppmuntringar och kärlek från folk. Och det betyder verkligen så sjukt mycket. Och när till och med personer man inte ens känner hör av sig och bara säger så grymt fina saker så blir jag alldeles mållös! Hur kan jag ha sån tur, hur kan det finnas så många supergoda människor som lägger ned tid och kraft på mig som dom inte ens träffat.

Vill bara tacka och säga hur mycket det betyder och hur glad och uppmuntrad jag blir. Och hur mitt hopp om världen växer när jag får läsa så fina meddelanden från människor som jag aldrig har pratat med. Som inte har någon minsta skyldighet att stötta mig men som ändå gör det.

Så tack alla mina underbara vänner, ni betyder verkligen så himla mycket, vill att ni ska förstå det. Ni gör verkligen att detta blir så mycket lättare att hantera. Minsta lilla kommentar kan verkligen göra skillnad och att få fina och positiva kommentarer från folk laddar verkligen mitt batteri om man säger så. Min drift att kämpa ökas mer och mer för varje underbar kommentar jag får. Tror inte riktigt att jag lyckats beskriva hur himla tacksam jag verkligen är men hoppas att ni kan förstå, hur mycket ni betyder! Gud är så sjukt god som har omgivit mig med folk som kan hjälpa mig att vara stark och ladda mitt positiva batteri när det börjar ta slut.

Fick ett meddelande av en person idag. "Du har 90% chans plus Gud på din sida." Och det är ju så rätt. Med dom oddsen så finns det ju inget annat än seger. Ordet tacksamhet räcker liksom inte till. Jag har sån galen tur som har så fina vänner och familj och sen dessutom har en Gud som är större än allting. Som har sagt att han kommer vara med mig genom allt. Och det har Han redan bevisat för mig så många gånger och Han slutar aldrig. För det har Han lovat.


"Jag är med er alla dagar intill tidens slut." (Matt 28:20).

Fin dag

Imorgon bär de av till sjukhuset igen. Skall få min tredje behandling. Den kommer inte vara så intensiv den här gången så kommer förhoppningsvis må okej efteråt. Annars tar ju behandlingarna väldigt hårt på kroppen och man kan behöva läggas in några dygn efteråt. Men om allt går bra imån så kommer jag bara behöva vara där under dagen.

För er som undrar så består behandlingen främst av ett cellgiftsdropp som jag får i blodet. Sen får jag också en spruta med cellgifter in i ryggmärgsvätskan. Det är i förebyggande syfte så att det inte skall sprida sig dit. Man sticker in sprutan mellan ryggkotorna så man skall ligga på sidan som en katt och skjuta ut med ryggen. Dock så får man ligga med nålen i ryggen i ca 5 minuter för det måste sprutas in supersakta. Och innan dom sprutar in cellgifterna så tar dom ut lite vätska för att testa och se att den inte blivit sjuk. Alltså inte någon favorit hos mig men själva sprutan är inte så farlig det är mest bedövningssprutan som gör ont.

Där emot så måste man göra benmärgsprov med jämna mellanrum för det är där man verkligen kan se själva cellerna, där som dom produceras typ. Det är ju genom ett sånt prov som dom kan se om man har cancer i blodet. Så det skall jag också göra imån och de är verkligen ingenting som jag ser fram emot. Blir det fjärde benmärgsprovet jag gör. Första gången var typ bland de värsta jag varit med om, låg och grät på britsen och var superrädd. Och de lyckades inte på första försöket så de fick göra om hela skiten igen på andra sidan. Man gör det nämligen på ena sidan av ländryggen typ. Svårt att förklara.

Gångerna efter den första så har jag i alla fall fått lugnande så då går de lite bättre. Grejen är bara att man inte kan bedöva benhinnan som man ju faktiskt sticker igenom så därför så gör det alltid ont. Tror att jag är mer rädd för rädslan för att det ska göra ont. När det liksom känns och gör lite ont så blir jag rädd för att det ska göra ännu ondare typ. Har alltid sett mig själv som en person som inte är rädd för smärta och speciellt inte nålar men detta är svårt att inte ogilla. Aja nu fick ni veta det, kanske inte den trevligaste informationen men så är det och det är alltså vad jag ska ägna morgondagen till.

Tur då att det varit en så bra dag idag. Inte någon speciell dag alls men jag har tvättat, lagat mat och varit utomhus. Liksom gjort helt vanliga saker. Behövt lägga mig i soffan och vila då och då men jag kan faktiskt göra normala saker och jag orkar vara vaken hela dagen. Det är så underbart att få känna det. När jag var inlagd och mådde dåligt efter första behandlingen så orkade jag verkligen ingenting. Och det kommer att bli så då och då men just nu när det inte är så, så är jag bara tacksam. Så länge jag känner mig okej fysiskt så är det ju mycket enklare att känna sig okej psykiskt också. Om ni förstår vad jag menar. Sen hjälper det alltid när farmor kommer på kvällen och bjuder på våffelkalas!

Men nu måste jag verkligen gå och lägga mig, taxin kommer tidigt imån. Har ju rätt till sjuktransport vilket är superbra! Får ju inte åka på bussar och tåg och sånt för infektionsrisken och jag vågar inte köra själv och mamma vill absolut inte köra i Göteborg vilket jag förstår så när pappa inte kan köra så blir det privat taxi. Lite lyx i tillvaron. God natt på er!

onsdag 21 september 2011

Tack Gud för underbara vänner

Precis haft en helt vanlig tjejkväll med en helt underbar vän! Tack Gud för vänner som kan få livet att verka normalt även när de inte är de. Någon som distraherar, får en att tänka på annat och bara känna sig som vanligt.

Var ju på sjukhuset idag, tog en del prover och pratade med en ny läkare som jag skall träffa från och med nu. Dom försöker göra så att man alltid har samma sköterska och läkare vilket ju är skönt när man lär känna dom. Grejen var bara att denna läkaren var väldigt rakt fram när hon pratade. Hon såg noga till att jag inte skulle missa att jag faktiskt har en dödlig sjukdom och att detta är mycket allvarligt. Som om jag inte fattat det än. Jag vet att jag skulle kunna dö om jag inte behandlas och jag vet att även om jag behandlas så finns det ändå en risk att jag inte blir frisk men Hej jag kanske vill tänka positivt här och se på det som är goda nyheter.

Till exempel att jag har 90% chans att överleva istället för att se de som att jag har 10% risk att dö. Låt mig få ignorera det som är jobbigt och koncentrera mig på det som positivt. Kör inte upp det i ansiktet på mig gång på gång att jag faktiskt kan dö här, tack. Jag är redan tillräckligt medveten. Man kan ju inte gå omkring och tänka att man kanske kommer dö hela tiden. Då kommer de ju aldrig att fungera. Man måste ju hålla livsgnistan uppe och hoppet. Men när en doktor sätter sig ner och gång på gång förklara för en hur dödligt sjuk man är så är det svårt att hålla hoppet uppe. Jag VET att jag kan Dö, men jag vet också att jag har väldigt stora chanser att överleva! Så låt mig få tänka på de istället.

Sorry för de lilla utbrottet men tyckte verkligen att hon var lite väl tydlig där! Jag behöver lixom bara få det förklarat för mig en gång, för jag vet att jag inte kommer att glömma de sen ändå. Alla vet att cancer inte är att leka med. Men man kan ju inte gå omkring och tänka på det negativa hela tiden. Och vara rädd. Hur kul blir livet då?! Låt mig få tro på att jag kommer bli frisk, låt mig få drömma om min framtid, låt mig få ignorera ordet döden och låt mig få längta efter livet.

Okej säg att jag är dödligt sjuk, men säg också att jag antagligen kommer att bli bra, som dom andra doktorerna har gjort. Säg att det kommer att bli en jobbigt tid, men att det kommer vara värt de när de är över. Berätta för mig att jag kan dö, men berätta också att jag faktiskt kan vinna livet tillbaka och få en andra chans. Låt mig få ha kvar mitt hopp, för utan det orkar man ju inte leva.

När man har en doktor som så tydligt pekar ut de negativa sakerna så behöver man vänner som visar de positiva! Och hur mycket tur har inte jag som har så många underbara vänner som kan hjälpa mig att ignorera det negativa, distrahera och få livet att verka som vanligt. Tack Gud för människor som kommer med ljus när allt har blivit mörkt.

Ursäkta mitt ganska känsloladdade inlägg men ibland måste känslorna ut. Så nu är dom ute och jag mår bra, förutom den nedrans huvudvärken som bestämt sig för att förfölja mig under dagarna. Nu ska jag ta mina sjuttioelva tabletter och sen gå och lägga mig. Imorgon är en viktigt dag, för imorgon fortsätter kriget mot leukemin, och jag kommer att kriga tills jag vinner. Imorgon och alla andra dagar.

tisdag 20 september 2011

Två veckor sedan

Det har redan gått två veckor sedan jag fick beskedet. Helt galet vad de gått fort samtidigt som de känns som en evighet sen jag satt i en stol i ett rum på Västerviks sjukhus och fick förklarat för mig att jag har leukemi. Idag är första hela dagen jag varit hemma sen dess. Väldigt skönt men också förvirrande. Jag har ju massa regler att följa med mat och hygien men det är svårt att veta exakt hur extrem jag måste vara. Har i alla fall full aptit nu och skulle kunna äta hela tiden om magen varit större. Hjälper ju helt klart att få äta mammas mat istället för sjukhusets storköksmat som in princip redan är färdigtuggad.

Har dock haft en riktigt jobbig huvudvärk nästan hela dagen. Har haft de på eftermiddagarna den här senaste veckan och tror att de är en av biverkningarna på medicinerna men då har den alltid försvunnit om man tar några panodil. Men de funkade inte idag. Får väl gå och lägga mig istället och sova bort skiten.

Mamma köpte en doseringsgrej till mig idag för alla mediciner. Äter 18 tabletter om dagen uppdelat på 4 olika tider så det blir lite att hålla reda på. Det mesta är kortison som är en del av behandlingen, sen tar jag tabletter mot virus, tabletter som skall hjälpa njurarna och skydda dem och sen lite annat mot några tillfälliga infektioner som jag fått. Småsaker som man vanligtvis inte blir sjuk av med som jag nu får symptom av. Det är en liten djungel de där.

Imån skall jag tillbaka till Sahlgrenska för att ta prover. Ska vara där vid 9, känns ändå ganska bra att ha något att göra på dagen. Måste verkligen hitta någon stillsam hobby att ägna mig åt när jag är hemma och mår okej. Frågan är vad de skulle vara, är inte speciellt pysslig av mig. Jag gillar ju att läsa men har svårt att koncentrera mig, speciellt med huvudvärken och tröttheten. Aja det är väl inte det viktigaste just nu. Lillebror har fixat Smallville åt mig så nu sitter jag och tittar på tv-serier vilket ju funkar som underhållning. Men man vill ju gärna göra något vettigt också.

Imån kommer Mikaela hit och vi skall laga mat och tjöta och kanske kolla någon film. Ska bli riktigt skönt med en tjejkväll som lite distraktion mot allt annat!

måndag 19 september 2011

Ett försök att förklara lite

Sitter hemma i soffan och känner mig friskare än på länge. Vet inte va de är men det är nog nått med sjukhus som gör att man känner sig sämre än man faktiskt är. Men när man är hemma så påminns man inte ständigt om att man är sjuk vilket är skönt. Det är ju som sagt väldigt noga med mat och hygien. En massa saker som jag inte får äta och allt är väldigt noga. Mitt immunförsvar är ju väldigt lågt både på grund av sjukdomen men också cellgifterna som dödar de vita blodkropparna. Det är ju dom det är fel på men både dom friska och sjuka dör och det är de vita blodkropparna som är kroppens försvar så när dom dör så dör också försvaret. Därför kan jag bli sjuk väldigt lätt och reagera på bakterier som andra inte märker av. Jag kan också få blodförgiftning väldigt lätt om jag råkar riva mig eller får ett sår. Men om jag lyckas hålla mig ifrån att bli sjuk så får jag vara hemma mer.

Jag har förstått att det är svårt för vissa att förstå hur man skall förhålla sig till mitt tillstånd. Leukemi är ju en allvarlig sjukdom men för tillfället så är ju mitt tillstånd inte speciellt allvarligt. Men om man inte behandlar leukemin så kan kroppen tillslut inte försvara sig mot några bakterier eller virus och då kan de bli livshotande. Så det är inte direkt själva sjukdomen som leder till döden utan det faktum att den tar död på immunförvaret. Men om man behandlar i tid så kommer de inte att gå så långt och då kan man bli frisk.

Sjukdomen är alltså allvarlig men mitt tillstånd kan variera. Detta beror på om jag som jag tidigare skrev blir sjuk eller dålig på något sätt. Så länge jag kan hålla mig "frisk" så är mitt tillstånd ganska bra och jag mår helt okej, dock gör medicinerna att jag blir trött och både dom och sjukdomen tär på kroppen, men om jag blir sjuk eller något liknande så kan mitt tillstånd bli mycket mer allvarligt. Därför kan jag vara hemma ganska mycket så länge som jag mår bra. Själva cellgifts behandlingarna gör ju också att kan bli väldigt dålig i perioder och mellan behandlingarna må bättre. Vissa behandlingar tar mer på kroppen än andra och ibland får jag starkare doser och ibland lägre.

Hoppas att detta kan hjälpa er att förstå lite i alla fall. För det är ju väldigt förvirrande att läsa att jag drabbats av en livshotande sjukdom men sen kan bo hemma. Jag kan ju inte leva som normalt på ett bra tag men jag behöver inte vara inlagd på sjukhus under hela den tid som jag är sjuk.

Om ni tycker att det här var till nån hjälp så är de bra och om ni bara blev ännu mer förvirrade så får ni gärna kommentera och fråga. Var inte rädda att fråga om ni undrar något! Vet att detta inte enbart är jobbigt för mig utan för anhöriga också och det är svårt att veta hur man skall förhålla sig och vad man ska tro. Så fråga på om ni undrar något.

Kramar

Hem idag!

Ja då skall jag äntligen få åka hem. Sitter och väntar på att en doktor ska komma och ge mig en massa information och en medicin lista och lite så. Jag ska ju tillbaka hit på onsdag för provtagning och sen fredag för behandling nummer 3. Sen hoppas jag på att jag kan få vara hemma ett tag till. Dom säger att den första månaden är ganska lugn och lätt så därför kan man vara hemma mycket. Sen blir de mer intensivt med behandlingarna men vad jag förstår så kommer de gå lite upp och ner. Några veckor kommer de vara mycket och jobbigt och andra lite lättare.

Pappa kommer och hämtar mig sen nån gång runt lunch och jag sitter och hoppas på att vädret som inte verkar kunna bestämma sig riktigt skall satsa på sol idag.

söndag 18 september 2011

Seg söndag

Sov dåligt inatt. Vaknade flera gånger och mina sår kliade som sjutton! Har ju numera ett snitt under var nyckelben där dom har stoppat in diverse saker. Tar ju ett tag innan de läker och jag är tydligen lite känslig mot limmet på förbanden så därför kliar de ännu mer. Men dom bytte i alla fall förband idag till några som var lite mindre och som förhoppningsvis är bättre. Annars ser de ut att läka fint.

Förmiddagen har varit ganska seg. Kollade på senaste avsnittet av Merlin på SVT Play, mamma och jag är helt fast i den serien. Tyvärr varade inte avsnittet hel förmiddagen konstigt nog. Vid 3 tiden kom mamma, pappa och farmor på besök. Första  gången farmor är här så det var jättetrevligt. Hon brukar komma hem till oss på söndagar och ha med sig fika och nu tog hon med det hit istället så vi satt och fikade en bra stund i "allrummet" och för en liten stund kändes allt nästan som vanligt.

Sen blev jag dock jättetrött och vi gick tillbaka till mitt rum och kollade tv. Jag somnade nog till ett tag och sen blev klockan 19 och dom var tvungna att åka. Sen dess har jag kollat på en Beck-film och ätit kvällsmacka. Farmor hade med sig sitt hembakade bröd också så det var supergott. Brukar smöra brödet och sen värma i micron så att de smälter så blir de som nybakat bröd. Min sköterska för kvällen var supersnäll gjorde detta åt mig eftersom vi patienter inte får komma in i köket.

Nu ska jag snacka med Mikaela i tele så ni får ha de så fint :)

lördag 17 september 2011

Nyss ätit kladdkaka

Blir inte att jag får åka hem i helgen. Kanske på måndag istället. Dom vill ha full koll på att jag mår så bara som det är möjligt när jag ska åka hem. Men mår i alla fall bättre idag, har fortfarande ont vid revbenen på vänster sida men det är inte lika farligt.

Ganska skönt att få vara här ändå när jag är trött och helt svullen sen operationen igår. Sköterskorna tar så bra hand om mig och ibland när dom har tid så bakar dom eftermiddagsfika så har precis ätit kladdkaka. Går ingen nöd på mig just nu så länge jag får ligga i min elektriska säng med fällbar rygg. Är dock jobbigare när man måste upp och röra på sig för då gör de ont. Men de läker nog snart. Dom har ju ändå skurit i mig så speciellt konstigt är de inte.

Pappa kommer hit ikväll och håller mig sällskap och så har jag fått glada besked. Får nämligen finbesök från England i oktober. En underbar tjej som jag fick äran att spendera två månader med på Hawaii! Så det är en sak att se fram emot!!

fredag 16 september 2011

Ett sista inlägg för kvällen

Vill bara igen tacka för alla underbara kommentarer på facebook och här och vykort och sms! Blir så himla glad och det är så mycket enklare att orka med en dag som denna när man sedan får läsa och styrkas av era meddelanden. 


Min 20:års dag! Redan sjuk men lyckligt ovetande.

Behandling, dag 8

Idag är de ju också dag 8, dag 1 var första behandlingsdagen. Dag 8 är andra behandlingsdagen så blev stucken i ryggen igen, utan bedövning denna gången eftersom jag redan fått massa morfin så tyckte hon att det var onödigt. Bedövningssprutan gör nästan ondare än själva sprutan som dom sticker in till ryggmärgsvätskan med så då kan man lika gärna strunta i den.

Man ligger  i alla fall på sidan med benen uppdragna som i fosterställning och huvudet böjt innåt. Detta för att ryggkotorna ska vara så "öppna" som möjligt för man sticker ju sedan mellan dem. Sedan sticker man in en nål till ryggmärgsvätskan och tappar ut lite vätska och sedan kan man använda samma nål för att spruta in cellgifterna. Men allt måste göra väldigt sakta så man får ligga med nålen i ryggen i ca 5 minuter. Ganska läskigt men det är i alla fall mycket bättre än benmärgsprovet. Sen efteråt måste man ligga ner i ca 2 timmar annars kan man få en rejäl huvudvärk. Vet inte riktigt varför men de finns en förklaring.

Sedan fick jag också cellgiftsdropp en stund men denna gången var dosen inte alls lika stor vilket gör att jag kommer må bättre än förra gången efter. Dagen har alltså varit väldigt lång och tuff och nu ser jag fram emot att få sova!

Inte hem idag

Var ju som sagt instättning av venporten idag, en liten dosa man sätter in under huden med en slang som går in i ett blodkärl som man sedan kan använda istället för slangen som sitter fastsydd nu. Den skall vara säkrare när de gäller infektioner och enklare att ha när man är hemma då den knappt kommer märkas. Slangen som jag har på höger sida sitter dock kvar några dagar till tills porten har läkt och svullnaden gått ner.

Men efter operationen så hade jag så fruktansvärt ont i vänster sida, samma sida som dom opererat på. Venporten sitter nedanför nyckelbenet, innanför huden och där är man ju självklart öm efter att dom satt in den men nu fick jag alltså ont innanför revbenen på något sätt. Kunde bara andas mycket korta andetag annars började tårarna rinna av smärtan. Så därför har jag inte fått åka hem idag. Dom vill ha mig kvar tills dom ser att de blivit bättre.

Jag fick lugnande inför operationen i sån styrka att jag sov vilket var skönt men kanske hände de något när dom skulle lyfta över mig från operationsbänken till sängen igen. Vet inte riktigt men fick i alla fall göra en lungröntgen för säkerhets skull men allt såg fint ut. Så hoppas på att det ska bättra sig under natten och att jag får komma hem imån istället. Måste ändå säga att det är ganska skönt att slippa åka någon stans just nu.

Fick en hel del morfin mot smärtan men det är inget jag vill ha igen. Hjälpte bara lite grann, tillräckligt för att jag skall kunna andas normalt utan att få ont men inte mer än så. Där emot gjorde de mig ganska yr i bollen och de var inte trevligt. Så har hela eftermiddagen legat i sängen och känt mig konstig i hela kroppen och yr i huvudet. Blir tydligen så om man inte är van vid morfin, vilket jag ju inte är, som tur är, eller nått.

torsdag 15 september 2011

Att känna

Blev som sagt lite nedstämd efter samtalet med överläkaren då de påminde mig om att detta inte kommer vara en allt för rolig tid och att de framför allt kommer vara en väldigt lång tid. Jag tror att jag förtränger eller undviker att tänka på hur jobbigt de kommer bli för då är de svårt att vara glad. Det är ju inte lätt att vara glad om man bara tänker på tråkiga saker. Och det är inte kul att vara ledsen, det är ju mycket roligare att vara glad. Samtidigt som man ibland behöver få känna sig ledsen.

Men tur har jag som har så underbara vänner som kommer och hälsar på och kan få mig på gott humör. Först kom Karin en liten stund när hon hade lite tid över mellan lektionerna och sen på kvällen kom Marcus och sedan Lotti. Dom stannade rätt länge och jag hade jättetrevligt och vill bara passa på och säga hur underbart de är med folk som tar sig tid för att förgylla min tillvaro lite. Lotti har jag ju inte träffat sen april när vi var på Hawaii tillsammans så det var kul.

På tal om att känna sig ledsen så såg jag den här filmen idag och den handlar just om att det är okej att känna!


http://www.youtube.com/watch?v=1vvncK7e8CU&feature=mfu_in_order&list=UL

En film gjord av Ung Cancer en organisation för unga vuxna cancerdrabbade.

Närmaste framtiden

Sitter och väntar på att sköterskan ska komma och lägga om mitt förband över CVK:n så att jag kan sova sen. Har precis duschat och förbandet lossnade lite, blir så ibland. Inför en venports-"operation" så måste man gå igenom vissa ritualer. Näe men man skall duscha kvällen innan och tvätta sig med en speciell svamp med desinfektionsmedel i. Detta gör att antalet hudbakterirer minskar på kroppen och det gör att risken för sårinfektion efter operationen blir mindre. Sedan bäddas de rent med nya lakan och man ska ta på sig en ren nattskjorta. Ni vet dom snygga vita långa särkarna som man ser på film. Sen imån innan operationen skall jag duscha och tvätta mig med en lika dan svamp en gång till och sen bär de av.

Pratade ju med överläkaren idag om framtiden och så och man blir ju en aning nedstämd när man får höra hur de kommer bli. Helt plötsligt känner man verkligen av att detta inte är en vanlig sjukdom och att det kommer komma tider som blir väldigt jobbiga. Nu första månaden kommer jag få behandlingar en gång i veckan och inte så stora doser så då kommer jag förhoppningsvis må ganska bra. Men sen kommer de svårare delarna då man kan må riktigt dåligt några veckor och bättre andra.

Det beror också på vilken kategori jag hamnar i hur min behandling kommer se ut. Det är nämligen så att när de gått 29 dagar sen första behandlingsdagen så kan man genom uppgifter man samlat på sig under tiden se om man har stor risk för återfall eller inte. Och beroende på de så kommer behandlingarna vara mer eller mindre intensiva. Har man stor risk för återfall så kommer man utsättas för en mycket starkare och kanske mer långdragen behandling. Men har man liten risk så blir behandlingen lättare även om den fortfarande kommer vara tuff. Detta får jag alltså inte reda på försen om ca 3 veckor och fram till dess kommer jag behandlas en gång i veckan med ganska lätta doser vilket gör att jag om allt går bra kan vara hemma mycket.

Så de är vad vi vet än så länge.

Peruk

Sitter och väntar på att mamma och pappa ska dyka upp. Vi ska prata med överläkaren klockan 14 idag. Hon ska förklara lite mer om hur framtiden kommer se ut med behandlingar och sånt. Hur ofta jag måste vara inlagd och så. Sen beror ju allt de där på väldigt mycket för om jag till exempel får en infektion eller ett sår eller vad som helst typ så måste jag hit igen och behandlas på en gång. Jag har förstått de så att jag har väldigt stor risk att få blodförgiftning genom till exempel småsår och bakterier.

Aja sedan mot kvällen väntas mer besök av kära vänner!! Så himla tacksam för mina fina och underbara vänner som tar sig tid att hälsa på!

En frisör var här idag och jag fick prova peruker. Det var väldigt knepigt och jag vet inte om jag kommer kunna vänja mig vid att ha peruk. Man kan ju inte se exakt lika dan ut som innan och jag brukar nästan alltid ha håret uppsatt och de går ju inte så bra med peruk för då syns det och är fult. Än har jag ju inte tappat håret men kommer antagligen att göra de om jag inte har jättetur. Känns inge vidare men de är ju så de är och som allt annat med den här sjukdomen så är de ju bara att acceptera och försöka göra de bästa av situationen.

Maria Hellbom

”När man som ung vuxen får cancer innebär det oftast att livet på ett väldigt påtagligt sätt förändras. Att vara full av förväntan och ha massor av planer, leva på det där odödliga sättet som man egentligen bara gör under de åren i sitt liv– och så med en käftsmäll bli påmind om att man inte kan ta vare sig hälsa eller liv för givet, någonsin."


Taget från ung cancers hemsida www.ungcancer.se

onsdag 14 september 2011

Blommor

Har fått både vykort och blommor idag. Så roligt med saker som man kan se och läsa på flera gånger och ha framme. Tyvärr så får vi inte ha riktigt blommor på avdelningen eftersom de är så infektionskänsligt här. Men jag är inte så känslig så fick öppna dom utanför avdelningen och sen fick pappa ta med sig dom hem. Hoppas att dom håller sig till helgen då jag förhoppningsvis ska få komma hem.



Har sluppit droppet nu på eftermiddagen också. Ska få börja ta tabletter istället för några av droppen så de är skönt att slippa släpa runt på droppstången hela tiden! Annars har jag mått ganska bra idag och lite av aptiten har kommit tillbaka. Så de är bra!

Hem

Jippie! Jag kanske får komma hem till helgen. Om allting går bra på fredag och jag mår tillräckligt bra. På fredag ska jag ju behandlas igen med cellgifter vilket betyder stick i ryggen till ryggmärgsvätskan för att spruta in cellgifter där och sedan dropp under dagen med cellgifter. Sen ska dom sätta in en dosa under huden på mig som ska vara istället för slangen jag har nu. Den skall tydligen vara bättre och mindre infektionskänslig. Så om allt detta går bra och jag mår bra nog så får jag åka hem sen. Jag vet inte för hur länge men förhoppningsvis tills nästa behandling.

Man har lagt upp schemat så att man behandlar med mindre doser ofta istället för stora doser. Det gör att man mår bättre och kan vara hemma mer. Men det är så mycket regler som måste följas. Jag får inte äta viss mat, bara äta frukt som går att skala, inte äta bär, allting måste värmas upp även grönsakerna så att bakterierna dör och absolut inte äta plockgodis, naturgodis eller nötter som inte varit förpackat från början. Jag måste också vara jättenoga med skador och småsår för jag kan tydligen få blodförgiftning väldigt lätt.
Men allt där här är som viktigast då mitt immunförsvar är som lägst och förhoppningsvis så ska de inte behöva vara de när jag är hemma.

Så nu är jag glad! Pappa kommer hit i eftermiddag och imorgon ska både mamma, pappa och jag få prata med doktorn mer om framtiden och hur ofta jag måste vara inlagd och så vidare.

tisdag 13 september 2011

En vecka sedan

Nu har de gått en vecka sen jag fick beskedet och blev inlagd första gången. Och det har varit en lång vecka! Så mycket som har hänt, så många känslor, så mycket nytt, massa information, och man vet inte hur man mår från en dag till en annan.

Idag var de iaf mammas tur att vara här på eftermiddagen och sen vid 4 kom Karin också och det var väldigt kul. Det är verkligen skönt att få prata lite om någon annans vardag och saker och ting som händer utanför väggarna här. Det är så mycket som handlar om mig nu att jag nästan blir trött på de. Mina olika värden, blodtryck, tempen, puls och blodets syresättning, blodprover och blodvärden, hur jag känner mig idag, vad jag väger idag, hur jag mådde igår, hur det är med aptiten, har jag sovit okej, har jag rört på mig tillräckligt, har jag ätit frukost, lunch, middag, hur kommer de bli sen, när får jag åka hem, hur ofta måste jag ligga inne, hur länge får jag vara hemma, när kommer jag bli frisk, kommer jag bli frisk, kan jag leva som vanligt om ett år, hur många gånger ska jag få cellgifter, kommer jag orka det här?

Vissa saker är sånt som kollas varje dag, andra är sånt som jag tänker på varje dag. De blir rätt enformigt i längden.

Det var en dietist här idag, dom försöker hitta på något som jag kan äta utan att må illa. Sen prata hon massa om vad jag får äta också. Eftersom immunförsvaret kommer gå ner nästan helt så kan man inte äta vad som helst. Många bakterier som finns i allt och överallt som man helt plötsligt inte klarar av. Det finns så många regler. Men de är ju bra att dom är noggranna.

måndag 12 september 2011

Fin dag

Idag har jag mått ganska bra och varit rätt pigg nästan hela dagen. Orkar ju inte vandra omkring speciellt mycket men har i alla fall varit pigg nog att umgås med folk och de var tur för idag har jag fått besök! Först vid 12 kom Tess och var här en stund på sin lunchrast och se kom pappa på eftermiddagen och nu ikväll har Johanna, Daniel och Adam här så den här dagen har varit riktigt bra om man jämför!

Blir så himla glad av besök och det är roligt att ha några att prata med och få höra lite om världen där ute. Dessutom så går ju tiden snabbare när man har roligt! Annars så har de inte hänt något speciellt idag. Fortfarande dålig aptit men pappa hade med sig farmors hembakta bröd och det går faktiskt alltid ner så då blev jag glad!

Det var väl allt för idag tror jag. Puss o kram

söndag 11 september 2011

Footprints in the sand

One nigth a man had a dream. He dreamed he was walking along the beach with the Lord. Across the sky flashed scenes from his life. For each scene, he noticed two sets of footprints in the sand; one belonged to him, and the other to the Lord.

 When the last scene of his life flashed before him, he looked back at the footprints in the sand. He noticed that many times along the path of his life there was only one set of footprints. He also noticed that it happened at the very lowest and saddest time in his life.

This really bothered him and he questioned the Lord  about it. "Lord, you said that once I decided to follow you, you´d walk with me all the way. But I have noticed that during the most toublesome times in my life, there is only one set of footprints. I don´t understand why when I needed you most you would leave me."

The Lord replied, "My precious, precious child, I love you and I would never leave you. During your times of trial and suffering, when you see only one set of footprints, it was then that I carried you."

Helt okej


Servicen är inte att klaga på iaf. Dom är så måna om att jag ska få i mig nått så fick till och med nypressad apelsinjuice med isbitar i :D Sköterskorna här är underbara! 

Tidsfördriv

Det gäller ju att ha saker att göra så att man inte sitter o stirrar in i väggen hela dagen. Så har fått lite filmer, böcker och tidningar från familjen. Sen finns ju den fantastiska tv:n med hela 4 kanaler eller vad de är. Såg iaf att de ska gå en kriminalfilm kl 21 ikväll på 4:an så tänkte spana in den om jag inte är för trött. Synd att dom ska sända allt så sent. Haha jag har blivit gammal och gillar att lägga mig tidigt, hm eller ah de kanske kan ha något att göra med att jag är sjuk också. I vilket fall så ser min kväll ut, underhålla mig fram till 21 och sen se film. Älskar kriminalare så har stora förväntningar.

Såg på gäster med gester idag också, rätt kul faktiskt och sen gick de två filmer på raken som var helt okej så mycket tv har de blivit. Har dock underhållit min intellektuella sida också och läst lite Illustrerad Vetenskap. Gav mig till och med på kluringarna på sista sidorna. Klarade ganska många faktiskt, stolt.

Nu skall jag återgå till mitt enformiga sjukhusliv och tycka synd om mig själv. Har dock några trevliga besök att se fram emot i veckan så de blir kul! :D

Seg dag

Fattar inte hur långsamt denna dagen har gått alltså, och den är inte ens slut än. Förmiddagen var som vanligt, prover och sprutor. Men allt sker ju via venkatetern så slipper bli stucken. Har ju som sagt feber o hosta varje eftermiddag och kväll så man försöker råda bot på de vilket är bra för tror att jag nog kan bli lite piggare om jag slapp febern.

Mamma kom vid lunch och sedan några timmar senare kom storebrorsan med familj också så de var kul även om jag var ganska trött. Men alltid trevligt med några att fördriva tiden med. Dom åkte nyss så sitter här och vet inte riktigt vad jag ska hitta på. Kan mest vara i min säng eftersom jag har ont i ryggen och också blir yr av att vara uppe och gå för mycket. Ryggen beror ju på att jag är stilla för mycket men när jag rör på mig så gör den ännu ondare så de är lite svårt de där.

Har i alla fall lite bättre blodvärde idag efter blodet jag fick igår så ser inte ut som ett lakan längre. Men de är ju fortfarande lågt och så kommer de ju vara på grund av sjukdomen. Fick idag reda på att jag kommer få göra nästa cellgiftsbehandling på fredag. Men i övrigt så vet man inte mycket mer om framtiden. Det beror på så många olika saker när behandlingarna sker och när jag får vara hemma lite och så vidare.

Har varit lite nere idag för jag har mått så dåligt på grund av ryggen och känt mig konstig i huvet och magen. Har ju så dålig aptit och märker verkligen av att de påverkar mig. Kan lixom inte komma på en enda sak som jag skulle vilja äta. Och så har jag blivit så känslig för smaker så de blir lixom för mycket smak på allt ibland. Aja tur att dom pumpar i mig sockervatten hela tiden så att jag får lite energi. Mamma köpte massa godis idag att muta mig med men oj vad sött de är :P Slutade med att hon åt upp nästan hälften istället.

lördag 10 september 2011

10 sep - TRÖTT

Ja de har jag varit nästan hela dagen. Vaknade vid halv 6 i morse av att någon kom och tog blodprover och bytte ut mitt dropp. Men var aldrig riktigt vaken så märkte bara sen att de helt plötsligt var mörkt i rummet igen så jag slocknade och vaknade sen vit halv åtta tiden. Åt frukost och halvsov sedan hela förmiddagen med några avbrott för diverse medicinering. Har inte haft någon som helst aptit idag men de hör ju till cellgifterna, har dock sluppit illamåendet eftersom dom har väldigt bra mediciner mot de. Varit trött hela eftermiddagen och sov några timmar då också.

Mamma och pappa har varit här några timmar och hållit mig sällskap. Har också fått extra blod idag eftersom jag har så stor blodbrist. Det betyder att jag har brist på röda blodkroppar så de va de jag fick. Dom sa att de ska göra att jag känner mig piggare så hoppas att de ska hjälpa. Känns lite läskigt att få blod från någon annan bara men man ska vara tacksam att folk ger blod.

I övrigt har de varit en ganska händelselös dag. Vilket har varit skönt. Många har frågat om besök och så och de är helt okej bara man är helt frisk! Jag uppskattar besök men kan inte lova att jag kommer vara så pigg eftersom min energinivå går upp och ner hela tiden. Men säg bara till innan så är ni jättevälkomna!


Fick se den här bilden idag då en vän taggade mig. Från Hawaii, en dröm är att få hoppa fallskärm i varje nytt, vackert land jag kommer till :D

fredag 9 september 2011

9 sep flytt

Idag vid sju på morgonen kom mamma och pappa igen efter att ha sovit hos några släktingar. Efter att ha blivit tappad på lite mer blod så fick jag äta frukost och sen bar de av mot Göteborg och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Kom dit vid 11 tiden och fick träffa sköterskor och överläkare.

Lite senare blev jag körd till en rum för provtagning av ryggmärgsvätskan för att se om de fanns cancerceller där också. Detta gör man genom att köra in en nål mellan ryggkotorna och först drar ut lite vätska och sen sprutar in cellgifter. Man behandlar alltid där även om det är friskt i förebyggande syfte. Så de lär bli några sådana stick. Men fick lokalbedövning så de var inte så farligt. Men obehagligt är det ju alltid.

Sedan på eftermiddagen startade man själva behandlingen genom att köra in cellgifter genom min slang vid nyckelbenet. Det fungerar som ett dropp och tar ca 6 timmar så har ett tag kvar. Är sjukt trött och har hög feber just nu så ska se om jag kan sova snart. Har även fått en massa anti-illamående medel så hoppas på att få en lugn natt och morgondag. Får där emot springa på toa hela tiden för droppet ska ju ut nån stans också.

Puss och kram och tack igen för alla fina meddelanden!! <3

torsdag 8 september 2011

Både goda och dåliga nyheter

Eftersom behandlingen de första månaderna kommer att vara väldigt intensiv så kommer de göra att jag inte kommer att kunna fortsätta plugga vilket jag tycker är supertråkigt. Hade ju precis börjat lära känna klassen och flyttat in i lägenheten och allt. Men de är så det är. Där emot har jag blivit lovad att få ha kvar min palts på skolan nästa höst då jag förhoppningsvis kommer må bra nog för att kunna plugga igen. De goda nyheterna är dock att jag på grund av detta lika gärna kan behandlas på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg så dit får jag åka redan imorgon :) Det ska bli skönt att få komma lite närmare hem och kanske få träffa lite nära och kära.

Torsdag 8 sep

Idag har man operarat in en slang i övre delen av bröstet skulle man kunna säga. De kallas CVK - central ven kateter. Den skall fungera som en in och utgång så att jag kan få mina medeciner genom den och att dom kan ta blod från den. Vilket är väldigt skönt eftersom jag är mycket svårstucken och sköterskorna har alltid problem med att hitta mina blodådror och när man ska ta blodprover in princip varje dag så är de skönt att slippa de ständiga nålarna i armarna.

Själva operationen var väl dock inte så angenäm men fick en massa lugnande och bedövning så de som kändes mest var nog bedövningssprutorna. Dock är de ju alltid läskigt att vara vaken när någon skär i en och sticker in och syr fast slangar. Nu när bedövningen släppt så har de börjat värka en del också men har fått lite smärtstillande så hoppas att de går över lite. Undrar hur det ska gå att sova inatt med den här slangen hängande från nyckelbenet typ. Aja de är bara att vänja sig för den skall sitta där ett bra tag.

Akut lymfatisk leukemi

Tänkte bara beskriva lite hur sjukdomen fungerar.

Taget från Wikipedia:

Akut lymfatisk leukemi, (ALL) är en cancersjukdom hos framförallt barn som står för 85-90% av alla barncancerfall, där runt 70 nya fall diagnostiseras varje år i Sverige. Symptom på sjukdomen är blekhet, trötthet, bensmärtor, blåmärken som inte försvinner, svårläkta sår samt infektionskänslighet. I många fall är det vanligt med förstorade lymfknutor, lever och mjälte. I mer ovanliga fall kan hjärnan bli inblandad vilket ger neurologiska symptom som huvudvärk.
Diagnos ställs genom cytologiskt prov av benmärg som används för underlag för genetisk och cytologisk analys. Tumörcellerna indelas efter utseende, antikroppsförekomst och kromosomavvikelser. Behandlingen baseras på typen av tumörceller, vanligtvis består behandlingen av cytostatika (cellgifter), benmärgstransplantation och nya specialiserade läkemedel som tyrosinkinashämmaren Glivec. Strålbehandling används inte som rutinbehandling av barnleukemier eftersom tillväxthämning och skador på nervsystemet kan uppstå på längre sikt.
ALL orsakas av att omogna lymfocyter av T-cellstyp eller B-cellstyp delar sig ohämmat i benmärgen, ofta på grund av olika kromosomala och genetiska förändringar, till exempel Philadelphiakromosom. Av ALL utgörs ca 85% av B-cellstyp, vilken har bättre prognos än T-cellstyp.
Prognos vid ALL beror på ålder, kön, immunofenotyp (B- eller T-cellstyp), förekomst av genetiska avvikelser, svar vid behandling samt flera andra faktorer. 
ALL behandlas oftast med en cytostatikabehandling(cellgifter). En behandling tar 2½ år.

Jag har alltså denna typ av leukemi vilket är den bästa man kan ha. Som det stod finns det två olika celltyper T- och B-celler och jag har av B-cellstyp vilket är bra. Ca 90 % av de som får denna typ av leukemi blir helt friska så mina chanser är  goda. Behandlingen är mycket inviduell och beror som det stod innan mycket på en hel del faktorer. Men inprincip så går de till så att man de första månaderna genomgår en ganska intensiv behandling och senare behandlas man i omgångar med vila emellan. Under behandlingarna är man då inlagd och sen om man mår bra nog kan man få komma hem lite då och då. Det är väl ungefär vad jag vet just nu. Hoppas att de gav er någon klarhet. Jag kommer alltså förhoppningsvis bli helt frisk men det kommer vara en mycket lång och svår process. 


Onsdag 7 september

Som sagt så fick jag sova över på sjukhuset och sedan nästa morgon transporteras med ambulans till universitetssjukhuset i Linköping. Ganska coolt att ha åkt ambulans i alla fall och killen som satt med mig där bak var supertrevlig. Dock kändes de fånigt att dom var tvungna att köra mig på den där bår-grejen enda från mitt rum på sjukhuset till ambulansen. Jag kan ju faktiskt gå fortfarande. Jag blev ju inte sämre bara för att jag fått diagnosen. Jag har fortfarande samma symptom med feber och trötthet men benen funkar bra så länge jag inte behöver göra något som är ansträngande.

I alla fall när jag kom till Linköping så tog dom typ 25 rör med blod från mig, och jag tror faktiskt inte att jag överdrev speciellt mycket där. Fick också en kanyl i armen med dropp i form av sockerlösning så att jag skulle piggna till efter alla prover. Mamma och pappa hade kört dit på morgonen så de mötte mig och vi fick sitta ner och vila ett tag och jag fick ett eget rum med toa och dusch, ganska lyxigt ändå. Sen var de tyvärr dags för ännu ett benmärgsprov och man körde iväg mig i min säng genom massa korridorer och dörrar. Måste ännu en gång påpeka att jag faktiskt kan använda mina ben. Men de tyckte inte dom och de var väl tur för efter den dosen lugnande jag fick innan provet så var jag inte i form för att knalla tillbaka till mitt rum. Hade inte heller sovit så länge natten innan så slocknade ganska omgående när jag väl var tillbaka på rummet igen.

Sedan på kvällen fick jag duscha med något sterilt medel som förberedelse för morgondagens lilla ingrepp då man ska sätt in en slang i övre delen av bröstet som gör de enklare för dem att ge mig mediciner och ta blod.

5-6 septemper

Dom ringde från Västerviks sjukhus på måndag eftermiddag den 5:e september och sa att man inte fått ut tillräckligt med benmärg och jag var tvungen att komma och göra de igen nästa morgon. Kan ju säga att jag inte sov speciellt bra den natten eftersom jag visste vad jag kunde förvänta mig. Men jag fick lugnande denna gång och de gick lite bättre. Däremot så bad dom mig stanna kvar på sjukhuset tills dom hade fått provsvaren. Dom skulle skickas till Kalmar och där skulle man koll på dom direkt. Jag fick vänta ca 3 timmar och sen fick jag prata med doktorn. Han sa att dom inte hade fått svaren än men att jag skulle läggas in hos dom över natten för att jag antagligen skulle behöva åka till Linköpings universitetssjukhus morgonen därpå. Jag förstod inte alls varför jag inte bara kunde åka hem och vänta men antar att dom ville hålla koll på mig. Några timmar senare kom doktorn igen och berättade att man hade hittat sjuka celler i min benmärg. Det är dom vita blodkropparna som blivit knäppa och nu hade man alltså fått svar på varför jag känt mig dålig så länge. Jag diagnostiserades med Akut Leukemi vilket är den sorts blodcancer som är vanligast hos barn och ungdomar.

På något sätt så var jag ändå förberedd på beskedet eftersom jag visste vad det innebar när man tar benmärgsprov. Jag hade redan förstått att det fanns en risk att det kunde vara leukemi även om ingen hade sagt något rakt ut. Självklart blev jag ledsen men mest ledsen blev jag ändå för mina föräldrar för jag visste att dom skulle bli rädda och oroliga. Detta är ju inget man kan förbereda sig på alls och det är ju en allvarlig sjukdom. Men jag känner mig ändå ganska stark. Och det är klart att jag aldrig kommer ge upp, jag kommer kämpa till jag är frisk igen men de kommer vara en lång och svår väg dit.

2 månader

För ca 2 månader sen blev jag sjuk med hosta och feber. Jag hade bara feber på eftermiddagarna och kvällarna. Jag trodde först att jag bara blivit förkyld men när jag efter en vecka inte blivit bättre så gick jag till vårdcentralen i Alingsås där jag bor. Dom trodde att jag hade fått luftrörskatarr och gav mig penicillinet Kåvepenin. När jag ätit färdigt tabletterna och ändå inte blivit ett dugg bättre så gick jag tillbaka till vårdcentralen och man sa nu att jag hade lunginflammation och gav mig Doxyferm istället. Det tog bort en del av hostan med febern höll i sig så efter en vecka gick jag tillbaka igen. 

Man tog då en massa blodprover och sen var de bara att vänta. Proverna visade att jag hade hög sänka och lågt blodvärde vilket tyder på att de är någonting i kroppen som är fel men man kunde inte se vad. Man misstänkte en kraftig infektion och skickade mig därför till infektionskliniken i Borås. Där tog man prover och ännu mera prover och röntgade också min överkropp. Då fick man reda på att min mjälte var förstorad vilket kan vara ett symptom på en rad olika sjukdomar. Mina värden gick ner sakta men säkert och man bestämde sig för att jag skulle får göra ett bemärgsprov. Detta för att som man sa utesluta eventuella blodsjukdomar. 

Detta fick jag göra i Västervik eftersom jag då hade flyttat dit för att plugga. Jag gjorde mitt första bemärgsprov den 1 september och de var bland de hemskaste jag gjort i mitt liv. Jag tror också att under den här tiden har jag blivit så känslig mot minsta lilla smärta så jag spände mig extra mycket och dessutom fick man göra de två gånger då de inte funkade första gången. De man gör är att man lokalbedövar och sen sticker in en kanyl i benet genom benhinnan och suger ut benmärg. Oftast gör man de i de bakre höftbenet så de är typ på ena sidan av ryggslutet. 

Leukemi

Eftersom de är så många som undrar och frågar har jag bestämt mig för att återuppta bloggen åtminstone för ett tag för att kunna svara på frågor och för att också kunna skriva av mig lite. Den här bloggen hade jag ju när jag var på Hawaii som en dagbok för mig själv och så att andra kunde få se vad jag hade för mig där borta. Detta kanske kommer bli något liknande fast istället för att skriva om mitt liv på Hawaii så blir de istället lite mer om min sjukdom, mig själv och sånt som jag känner för att skriva om. Antar att jag ändå kommer behöva något att göra  under tiden jag är inlagd.

Puss o kram