Seg dag

Fattar inte hur långsamt denna dagen har gått alltså, och den är inte ens slut än. Förmiddagen var som vanligt, prover och sprutor. Men allt sker ju via venkatetern så slipper bli stucken. Har ju som sagt feber o hosta varje eftermiddag och kväll så man försöker råda bot på de vilket är bra för tror att jag nog kan bli lite piggare om jag slapp febern.

Mamma kom vid lunch och sedan några timmar senare kom storebrorsan med familj också så de var kul även om jag var ganska trött. Men alltid trevligt med några att fördriva tiden med. Dom åkte nyss så sitter här och vet inte riktigt vad jag ska hitta på. Kan mest vara i min säng eftersom jag har ont i ryggen och också blir yr av att vara uppe och gå för mycket. Ryggen beror ju på att jag är stilla för mycket men när jag rör på mig så gör den ännu ondare så de är lite svårt de där.

Har i alla fall lite bättre blodvärde idag efter blodet jag fick igår så ser inte ut som ett lakan längre. Men de är ju fortfarande lågt och så kommer de ju vara på grund av sjukdomen. Fick idag reda på att jag kommer få göra nästa cellgiftsbehandling på fredag. Men i övrigt så vet man inte mycket mer om framtiden. Det beror på så många olika saker när behandlingarna sker och när jag får vara hemma lite och så vidare.

Har varit lite nere idag för jag har mått så dåligt på grund av ryggen och känt mig konstig i huvet och magen. Har ju så dålig aptit och märker verkligen av att de påverkar mig. Kan lixom inte komma på en enda sak som jag skulle vilja äta. Och så har jag blivit så känslig för smaker så de blir lixom för mycket smak på allt ibland. Aja tur att dom pumpar i mig sockervatten hela tiden så att jag får lite energi. Mamma köpte massa godis idag att muta mig med men oj vad sött de är :P Slutade med att hon åt upp nästan hälften istället.

10 sep - TRÖTT

Ja de har jag varit nästan hela dagen. Vaknade vid halv 6 i morse av att någon kom och tog blodprover och bytte ut mitt dropp. Men var aldrig riktigt vaken så märkte bara sen att de helt plötsligt var mörkt i rummet igen så jag slocknade och vaknade sen vit halv åtta tiden. Åt frukost och halvsov sedan hela förmiddagen med några avbrott för diverse medicinering. Har inte haft någon som helst aptit idag men de hör ju till cellgifterna, har dock sluppit illamåendet eftersom dom har väldigt bra mediciner mot de. Varit trött hela eftermiddagen och sov några timmar då också.

Mamma och pappa har varit här några timmar och hållit mig sällskap. Har också fått extra blod idag eftersom jag har så stor blodbrist. Det betyder att jag har brist på röda blodkroppar så de va de jag fick. Dom sa att de ska göra att jag känner mig piggare så hoppas att de ska hjälpa. Känns lite läskigt att få blod från någon annan bara men man ska vara tacksam att folk ger blod.

I övrigt har de varit en ganska händelselös dag. Vilket har varit skönt. Många har frågat om besök och så och de är helt okej bara man är helt frisk! Jag uppskattar besök men kan inte lova att jag kommer vara så pigg eftersom min energinivå går upp och ner hela tiden. Men säg bara till innan så är ni jättevälkomna!

Fick se den här bilden idag då en vän taggade mig. Från Hawaii, en dröm är att få hoppa fallskärm i varje nytt, vackert land jag kommer till :D

9 sep flytt

Idag vid sju på morgonen kom mamma och pappa igen efter att ha sovit hos några släktingar. Efter att ha blivit tappad på lite mer blod så fick jag äta frukost och sen bar de av mot Göteborg och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Kom dit vid 11 tiden och fick träffa sköterskor och överläkare.

Lite senare blev jag körd till en rum för provtagning av ryggmärgsvätskan för att se om de fanns cancerceller där också. Detta gör man genom att köra in en nål mellan ryggkotorna och först drar ut lite vätska och sen sprutar in cellgifter. Man behandlar alltid där även om det är friskt i förebyggande syfte. Så de lär bli några sådana stick. Men fick lokalbedövning så de var inte så farligt. Men obehagligt är det ju alltid.

Sedan på eftermiddagen startade man själva behandlingen genom att köra in cellgifter genom min slang vid nyckelbenet. Det fungerar som ett dropp och tar ca 6 timmar så har ett tag kvar. Är sjukt trött och har hög feber just nu så ska se om jag kan sova snart. Har även fått en massa anti-illamående medel så hoppas på att få en lugn natt och morgondag. Får där emot springa på toa hela tiden för droppet ska ju ut nån stans också.

Puss och kram och tack igen för alla fina meddelanden!! <3

Både goda och dåliga nyheter

Eftersom behandlingen de första månaderna kommer att vara väldigt intensiv så kommer de göra att jag inte kommer att kunna fortsätta plugga vilket jag tycker är supertråkigt. Hade ju precis börjat lära känna klassen och flyttat in i lägenheten och allt. Men de är så det är. Där emot har jag blivit lovad att få ha kvar min palts på skolan nästa höst då jag förhoppningsvis kommer må bra nog för att kunna plugga igen. De goda nyheterna är dock att jag på grund av detta lika gärna kan behandlas på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg så dit får jag åka redan imorgon :) Det ska bli skönt att få komma lite närmare hem och kanske få träffa lite nära och kära.

Torsdag 8 sep

Idag har man operarat in en slang i övre delen av bröstet skulle man kunna säga. De kallas CVK - central ven kateter. Den skall fungera som en in och utgång så att jag kan få mina medeciner genom den och att dom kan ta blod från den. Vilket är väldigt skönt eftersom jag är mycket svårstucken och sköterskorna har alltid problem med att hitta mina blodådror och när man ska ta blodprover in princip varje dag så är de skönt att slippa de ständiga nålarna i armarna.

Själva operationen var väl dock inte så angenäm men fick en massa lugnande och bedövning så de som kändes mest var nog bedövningssprutorna. Dock är de ju alltid läskigt att vara vaken när någon skär i en och sticker in och syr fast slangar. Nu när bedövningen släppt så har de börjat värka en del också men har fått lite smärtstillande så hoppas att de går över lite. Undrar hur det ska gå att sova inatt med den här slangen hängande från nyckelbenet typ. Aja de är bara att vänja sig för den skall sitta där ett bra tag.

Akut lymfatisk leukemi

Tänkte bara beskriva lite hur sjukdomen fungerar.

Taget från Wikipedia:

Akut lymfatisk leukemi, (ALL) är en cancersjukdom hos framförallt barn som står för 85-90% av alla barncancerfall, där runt 70 nya fall diagnostiseras varje år i Sverige. Symptom på sjukdomen är blekhet, trötthet, bensmärtor, blåmärken som inte försvinner, svårläkta sår samt infektionskänslighet. I många fall är det vanligt med förstorade lymfknutor, lever och mjälte. I mer ovanliga fall kan hjärnan bli inblandad vilket ger neurologiska symptom som huvudvärk.

Diagnos ställs genom cytologiskt prov av benmärg som används för underlag för genetisk och cytologisk analys. Tumörcellerna indelas efter utseende, antikroppsförekomst och kromosomavvikelser. Behandlingen baseras på typen av tumörceller, vanligtvis består behandlingen av cytostatika (cellgifter), benmärgstransplantation och nya specialiserade läkemedel som tyrosinkinashämmaren Glivec. Strålbehandling används inte som rutinbehandling av barnleukemier eftersom tillväxthämning och skador på nervsystemet kan uppstå på längre sikt.

ALL orsakas av att omogna lymfocyter av T-cellstyp eller B-cellstyp delar sig ohämmat i benmärgen, ofta på grund av olika kromosomala och genetiska förändringar, till exempel Philadelphiakromosom. Av ALL utgörs ca 85% av B-cellstyp, vilken har bättre prognos än T-cellstyp.

Prognos vid ALL beror på ålder, kön, immunofenotyp (B- eller T-cellstyp), förekomst av genetiska avvikelser, svar vid behandling samt flera andra faktorer. 

ALL behandlas oftast med en cytostatikabehandling(cellgifter). En behandling tar 2½ år.

Jag har alltså denna typ av leukemi vilket är den bästa man kan ha. Som det stod finns det två olika celltyper T- och B-celler och jag har av B-cellstyp vilket är bra. Ca 90 % av de som får denna typ av leukemi blir helt friska så mina chanser är  goda. Behandlingen är mycket inviduell och beror som det stod innan mycket på en hel del faktorer. Men inprincip så går de till så att man de första månaderna genomgår en ganska intensiv behandling och senare behandlas man i omgångar med vila emellan. Under behandlingarna är man då inlagd och sen om man mår bra nog kan man få komma hem lite då och då. Det är väl ungefär vad jag vet just nu. Hoppas att de gav er någon klarhet. Jag kommer alltså förhoppningsvis bli helt frisk men det kommer vara en mycket lång och svår process. 

Onsdag 7 september

Som sagt så fick jag sova över på sjukhuset och sedan nästa morgon transporteras med ambulans till universitetssjukhuset i Linköping. Ganska coolt att ha åkt ambulans i alla fall och killen som satt med mig där bak var supertrevlig. Dock kändes de fånigt att dom var tvungna att köra mig på den där bår-grejen enda från mitt rum på sjukhuset till ambulansen. Jag kan ju faktiskt gå fortfarande. Jag blev ju inte sämre bara för att jag fått diagnosen. Jag har fortfarande samma symptom med feber och trötthet men benen funkar bra så länge jag inte behöver göra något som är ansträngande.

I alla fall när jag kom till Linköping så tog dom typ 25 rör med blod från mig, och jag tror faktiskt inte att jag överdrev speciellt mycket där. Fick också en kanyl i armen med dropp i form av sockerlösning så att jag skulle piggna till efter alla prover. Mamma och pappa hade kört dit på morgonen så de mötte mig och vi fick sitta ner och vila ett tag och jag fick ett eget rum med toa och dusch, ganska lyxigt ändå. Sen var de tyvärr dags för ännu ett benmärgsprov och man körde iväg mig i min säng genom massa korridorer och dörrar. Måste ännu en gång påpeka att jag faktiskt kan använda mina ben. Men de tyckte inte dom och de var väl tur för efter den dosen lugnande jag fick innan provet så var jag inte i form för att knalla tillbaka till mitt rum. Hade inte heller sovit så länge natten innan så slocknade ganska omgående när jag väl var tillbaka på rummet igen.

Sedan på kvällen fick jag duscha med något sterilt medel som förberedelse för morgondagens lilla ingrepp då man ska sätt in en slang i övre delen av bröstet som gör de enklare för dem att ge mig mediciner och ta blod.

5-6 septemper

Dom ringde från Västerviks sjukhus på måndag eftermiddag den 5:e september och sa att man inte fått ut tillräckligt med benmärg och jag var tvungen att komma och göra de igen nästa morgon. Kan ju säga att jag inte sov speciellt bra den natten eftersom jag visste vad jag kunde förvänta mig. Men jag fick lugnande denna gång och de gick lite bättre. Däremot så bad dom mig stanna kvar på sjukhuset tills dom hade fått provsvaren. Dom skulle skickas till Kalmar och där skulle man koll på dom direkt. Jag fick vänta ca 3 timmar och sen fick jag prata med doktorn. Han sa att dom inte hade fått svaren än men att jag skulle läggas in hos dom över natten för att jag antagligen skulle behöva åka till Linköpings universitetssjukhus morgonen därpå. Jag förstod inte alls varför jag inte bara kunde åka hem och vänta men antar att dom ville hålla koll på mig. Några timmar senare kom doktorn igen och berättade att man hade hittat sjuka celler i min benmärg. Det är dom vita blodkropparna som blivit knäppa och nu hade man alltså fått svar på varför jag känt mig dålig så länge. Jag diagnostiserades med Akut Leukemi vilket är den sorts blodcancer som är vanligast hos barn och ungdomar.

På något sätt så var jag ändå förberedd på beskedet eftersom jag visste vad det innebar när man tar benmärgsprov. Jag hade redan förstått att det fanns en risk att det kunde vara leukemi även om ingen hade sagt något rakt ut. Självklart blev jag ledsen men mest ledsen blev jag ändå för mina föräldrar för jag visste att dom skulle bli rädda och oroliga. Detta är ju inget man kan förbereda sig på alls och det är ju en allvarlig sjukdom. Men jag känner mig ändå ganska stark. Och det är klart att jag aldrig kommer ge upp, jag kommer kämpa till jag är frisk igen men de kommer vara en lång och svår väg dit.

2 månader

För ca 2 månader sen blev jag sjuk med hosta och feber. Jag hade bara feber på eftermiddagarna och kvällarna. Jag trodde först att jag bara blivit förkyld men när jag efter en vecka inte blivit bättre så gick jag till vårdcentralen i Alingsås där jag bor. Dom trodde att jag hade fått luftrörskatarr och gav mig penicillinet Kåvepenin. När jag ätit färdigt tabletterna och ändå inte blivit ett dugg bättre så gick jag tillbaka till vårdcentralen och man sa nu att jag hade lunginflammation och gav mig Doxyferm istället. Det tog bort en del av hostan med febern höll i sig så efter en vecka gick jag tillbaka igen. 

Man tog då en massa blodprover och sen var de bara att vänta. Proverna visade att jag hade hög sänka och lågt blodvärde vilket tyder på att de är någonting i kroppen som är fel men man kunde inte se vad. Man misstänkte en kraftig infektion och skickade mig därför till infektionskliniken i Borås. Där tog man prover och ännu mera prover och röntgade också min överkropp. Då fick man reda på att min mjälte var förstorad vilket kan vara ett symptom på en rad olika sjukdomar. Mina värden gick ner sakta men säkert och man bestämde sig för att jag skulle får göra ett bemärgsprov. Detta för att som man sa utesluta eventuella blodsjukdomar. 

Detta fick jag göra i Västervik eftersom jag då hade flyttat dit för att plugga. Jag gjorde mitt första bemärgsprov den 1 september och de var bland de hemskaste jag gjort i mitt liv. Jag tror också att under den här tiden har jag blivit så känslig mot minsta lilla smärta så jag spände mig extra mycket och dessutom fick man göra de två gånger då de inte funkade första gången. De man gör är att man lokalbedövar och sen sticker in en kanyl i benet genom benhinnan och suger ut benmärg. Oftast gör man de i de bakre höftbenet så de är typ på ena sidan av ryggslutet. 

Leukemi

Eftersom de är så många som undrar och frågar har jag bestämt mig för att återuppta bloggen åtminstone för ett tag för att kunna svara på frågor och för att också kunna skriva av mig lite. Den här bloggen hade jag ju när jag var på Hawaii som en dagbok för mig själv och så att andra kunde få se vad jag hade för mig där borta. Detta kanske kommer bli något liknande fast istället för att skriva om mitt liv på Hawaii så blir de istället lite mer om min sjukdom, mig själv och sånt som jag känner för att skriva om. Antar att jag ändå kommer behöva något att göra  under tiden jag är inlagd.

Puss o kram