Glad tjej

Idag har varit en riktigt okej dag. Jag har till och med bakat bröd. Ganska bra att det ska jäsa lite då och då för då kan man lägga sig i soffan och ta pauser. Tyvärr så saknades en grej till assistenten så det hela blev lite krångligare än vanligt + att mina händer skakar så att det blir svårt att hålla stilla måtten när jag mäter upp tex salt. Men det slutade i alla fall med goda frukostbullar som jag skall ta upp ur frysen imorgon och grädda så att jag får nybakat bröd till frukost.

Såg för övrigt en väldigt fin film idag. Mannen utan ansikte, låter mer som en kriminalfilm men visade sig vara en gullig och väldigt känslosam film. Rekommenderas starkt! Goda nyheter är också att min hemaska blåsa som jag haft i munnen i över en vecka nu äntligen håller på att försvinna så jag kan äta ordentligt nu och faktiskt kunna njuta av maten. Glad tjej här! Go natt

"My thoughts are not like your thoughts, says the Lord. And my ways are far beyond anything you could imagine. For just as the heavens are higher than the earth, so my ways are higher than your ways and my thoughts higher than your thoughts." Isaiah 55:8-9

Pommes frites och frukostbullar

Ganska bra dag idag. Fast förmiddagen var sjukt seg! Orkade inte göra något annat än att ligga i soffan men fick ont i nacken och ryggen av det. Aja vid 3 tiden så åkte vi till farmor och firade henne eftersom hon fyllde år igår. Vi fick komma idag istället så att jag slapp träffa massa folk och så. Både hälsofarligt och jobbigt att behöva vara trevlig och prata hela tiden. + att jag inte orkar berätta femhundra gånger om hur jag mår och vad som händer och allt annat för alla jämt. Inte för att jag har nått emot att folk frågar för de visar ju bara att dom bryr sig men ingen tycker väl att det är speciellt kul att berätta samma sak igen och igen och igen och ändå känna att folk kanske inte helt förstår.

Har slutat svara i telefon här hemma just därför. För även om folk ringer för att prata med mamma eller pappa så blir det ju så att dom måste fråga mig hur det är och bla bla. Nu får mamma och pappa sköta det snacket istället. Måste bara än en gång påpeka att jag förstår att folk frågar och bryr sig men som sagt jag orkar bara inte redogöra för hur jag mår varje dag om och om igen och hur jag har haft det sen sist jag pratade med människan i fråga. Tack. Svarar dock självklart på mobilen för då vet jag i alla fall att folk ringer för att prata med mig just för att de vill prata med mig och inte för att det var jag som råkade svara i telefonen. 

Nog om det meningslösa snacket. Tillbaka till något roligare som jag läste om i en tidnig idag. Nämligen frukostbullar!! Har läst om det förut också och det är ju så otroligt smart och bra. Alltså man bakar brödbullar och låter dom jäsa och allt men istället för att grädda alla på en gång så lägger man dom i frysen och sen så kan man ta upp så många man vill ha, när man vill och grädda dom i ugnen. Helt underbart då får man nybakat bröd till tex frukost varje dag. Nybakat bröd är verkligen bland det bästa som finns. Om jag orkar imorgon så ska jag verkligen se till att baka sådana här. Mums! Får väl ta ett av mina underbara mirakelpiller så att jag blir lite piggare. Dom är väldigt bra att ha dagar som denna när man ska iväg på kalas och mår ganska okej men ändå inte riktigt känner att jag orkar. Men får inte ta dom för ofta bara.

Fick förresten köpa pommes frites idag hihi. Vi åkte förbi en korvmojj på vägen hem från farmor och ja jag kunde bara inte stå emot. Måste få skämma bort mig själv lite. Gott var de och tro att jag kände mig normalare än på länge när jag stod där och beställde pommes frites i luckan som vem som helst. Kanske låter onormalt att glädjas åt en sån sak men det är sådana vanliga saker som får mig på bra humör nu för tiden. Ingen vill ju vara som alla andra. Men jag vill.

Kram och god natt på er

Klagan

Jag vill ha tillbaka  mitt liv igen! Jag vill ha tillbaka min lägenhet, min skola, klasskompisar och hålan jag bodde i. Jag vill kunna hitta på saker med vännerna, gå på stan, fika, gå på bio, konserter, kalas och fester. Jag vill kunna leka med min hund, gosa med mina katter och åka till stallet och hästarna. Jag vill kunna vara spontan och göra det jag känner för. Jag vill kunna vistas bland folk utan att det är en risk för mig, äta en bulle som någon annan hållit i utan att det är ohälsosamt, jag vill kunna vara oförsiktig och få ett litet sår utan att det är farligt för mig.

Jag vill inte ha massa utslag på huden, huvudvärk, ledvärk och illamående. Jag vill inte ligga i soffan, se på filmer och lyssna på ljudböcker. Jag vill inte vara så trött att jag inte orkar svara på meddelanden eller hålla kontakt med mina vänner. Men jag vill inte heller vara bitter. Livet verkar inte alltid rättvist och det kanske de inte är heller. Men det är en gåva vi fått så vi får se till att försöka göra det bästa vi kan av det.

Fredag kväll

Familjen, det är verkligen något värdefullt! Var hos storebrorsan och hans familj ikväll och bjöds på födelsedagsfika då frun i huset nyss fyllt år. Och det är så himla mysigt när hela familjen sitter samlad runt bordet och fikar tillsammans. Och småpratar om allting och sen när man fikat klart drar sig tillbaka till soffan och fortsätter att prata. Och man bara är tillsammans, gör inget speciellt utan bara umgås. Hela min älskade familj. Min mamma och pappa, min lillebror och storebror, min brorsdotter och hennes mamma, min svägerska. Bättre sällskap kan man inte ha en fredagskväll. Det är så tryggt, det är så varmt och kärleksfullt. Jag tackar Gud för att jag har en så fin familj, som ställer upp på varandra och visar sån kärlek. Och jag ber för alla som lever i trasiga familjer att du skall vara med dem Gud.

ensam är inte stark. det är tillsammans som vi överlever. så ta vara på dom runt omkring dig

When you're up in life, your friends get to know who you are. But when you're down in life, you get to know who your friends are.

Har inte så mycket nytt att säga idag så istället så tänkte jag att ni kanske kan kika in här: http://andysmisadventure.blogspot.com/ om ni vill. En vän till mig som jag lärde känna på Hawaii. Han jobbar nu på Surfing The Nations som "staff" och är grym på att teckna och så vidare.

Nu är jag tillbaka

Man kanske inte kan säga att jag är mitt gamla "jag" igen för sjukdomen har ju förändrat mig. Men jämfört med hur den senaste veckan har varit så mår jag bättre och känner mer normal än på länge. Vill ni veta skillnaden från igår till idag? Igår låg jag i soffan hela dagen, hade huvudvärk så fort jag inte låg ner och var ganska nedstämd och tidvis bjöds det på tårar. Kroppen sa också ifrån efter att ha spenderat i princip hela senaste veckan i liggande läge. Den är ju ändå gjord för att röra på sig. Man kan faktiskt få ont av för mycket vila. Tro det eller ej.

Idag fick jag en återbuds tid på sjukhuset. Skulle egentligen dit på fredag för provtagning men fick komma idag och som jag trodde så visade det sig att mitt blodvärde var lågt. Vilket ofta resulterar i huvudvärk och trötthet. Eller ska vi säga total orkeslöshet och matthet. Kanske ska nämna att den ilskna blåsan i munnen inte tänker ge med sig heller så måltiderna som jag brukade se fram emot är nu mer en plåga. Det suger att inte ha något immunförsvar! Men till det positiva: Jag kan nu vara uppe, gå omkring och sitta utan att få huvudvärk efter 5 minuter. Värt ett hallelujah! OCH jag orkar gå runt och göra saker som tar längre tid än en minut utan att behöva lägga mig ner och vila.

Tack Gud för blodgivare! Det är behandlingen som gör att mitt blodvärde går ner och det är väldigt individuellt hur man påverkas. Om man lätt går ner i värde och hur man påverkas av att ha lågt värde. Jag  tror att jag påverkas ganska lätt tyvärr. Det är dock inte mängden blod det är brist på utan bara de röda blodkropparna och det är dom som syresätter blodet. Så jag får alltså bara röda blodkroppar. Man kan alltså dela upp blodet i röda och vita blodkroppar och blodplasma och allt vad det är. Ganska häftigt men så är ju sjukvården och forskningen ganska häftig.

Tror att det kom en dos optimism med det där blodet också. Får hoppas att det håller i sig till nästa fredag då det är dags för högdosbehandling och inläggning igen. Kan behöva några glada dagar innan jag behöver gå igenom den där skiten igen. Nu, god natt! Hoppas att morgondagen blir fin!

Kram på er och glöm inte att Gud aldrig överger dig! Han kommer aldrig utsätta dig för något som du inte klarar av. För allt förmår du genom Honom!

Ännu en dag

Denna dagen har varit rätt kass. Fortfarande huvudvärk nästan så fort jag reser mig ur soffan och nu börjar kroppen säga emot. Att ligga ner 24 timmar om dygnet är inget normalt och det känns. Ligger jag ner så värker kroppen, sitter eller står jag upp värker huvudet. Skall in till Sahlgrenska imån för prover igen. Skulle egentligen dit på fredag men fick komma tidigare eftersom jag mår så dåligt. Har ingen ork till någonting. Är trött hela tiden. Jag börjar bli riktigt less på det här nu. Jag behöver få ha några bra dagar då och då för att orka med. Men nu har det varit för dåligt för länge.

Förhoppningsvis är anledningen till att jag inte blir bättre att jag har blodbrist. Brist på röda blodkroppar och då kan det lösas enkelt. Har fått blod ett par gånger redan och det hjälper mycket. Jag borde må bättre än jag gör just nu tycker jag för det var över en vecka sen jag fick den stora behandlingen så jag borde ha repat mig någorlunda. Åtminstone må lite mer som innan jag fick behandlingen men jag mår mycket sämre.

En positiv sak med att vara sjuk är i alla fall att jag har haft tid att fundera ut julklappar till alla. Annars något som brukar ställa till med problem. Tur att man kan vara till någon nytta här hemma. För nu kan jag inte ens laga mat eller diska en liten stund. Känner mig som en zombie som är på dåligt humör. Äh nu ska jag sluta klaga och gå och lägga mig istället. God natt

Börjar få slut på rubriker

Igår var en ganska bra dag. Var ett tag sen det var några sådana. Fast var rejält trött nästan hela dagen. Mikaela var här på eftermiddagen/kvällen så vi satt o tjöta ett bra tag. Mycket trevligt. Idag vaknade jag med huvudvärk som var allt annat än trevlig och inte ville den försvinna i första taget. Det var först efter lunch som det blev mer okej. Men har fortfarande huvudvärk så fort jag är uppe. Kan bara sitta eller stå i ca 10 minuter innan jag måste lägga mig igen. Ganska störande men bättre än att ha huvudvärk hela tiden.

Storkusinen kom på besök ikväll och han och lillebror fick mig att skratta mer än jag gjort på länge. Trevligt att umgås med släktens busfrön en kväll!

Igår och idag

Var som sagt till sjukhuset igår igen. Fick cellgiftsdropp som jag får varje vecka och sen en spruta i låret igen. Gör sjukt ont men det går över efter 5-10 minuter. De vanliga blodproverna togs också plus lite andra prover. Sen var det ju så att jag skulle ta bort min CVK också. Alltså slangen som jag haft direkt in i en blodådra så att man slipper sätta en nål i armen varje gång jag ska få dropp eller ta prover. Vilket jag ju gör varje vecka och ibland oftare.

Har ju fått en så kallad portacat, en venport som sitter innanför huden istället vilket är en mindre infektionsrisk. Så nu behöver jag inte CVK:n längre så den skulle alltså tas bort igår. Grejen var bara att den sattes när jag låg inne i Lidköping och dom sätter en mer avancerad CVK än man brukar göra här i Göteborg. Den har som en lite kudde som sitter innanför huden som man blåser upp och sen växer den fast där. Man har sånna om man ska ha en CVK som ska sitta väldigt länge men det skulle ju inte min. Och eftersom man blåser upp den så går det ju inte att dra ut slangen genom samma hål som man satte in den då den är större. Själva slangen är inte större men den lilla kudden typ. Därför krävs det att man gör det kirurgiskt.

Men min doktor som jag hade igår tyckte visst att den skulle kunna dras ut som vanliga CVK:er så det provade man först men de funkade inte. Så tog det en himla tid innan jag fick komma till operation. Och där fick jag bara lokalbedövning och sen började man klippa och skära och dra. Och grejen är att den här slangen gick upp i en blodådra i halsen och där var det inte bedövat så det kändes när dom drog. Och dom fick dra en del innan den lossnade och det var nått så sjukt obehagligt och jag låg och spände mig hela tiden. Tillslut så lossnade skiten i alla fall men hjälp vad trött jag blev och extra känslig som jag är nu så ville tårarna inte sluta rinna. Till råga på allt så mådde jag inte bra alls och taxiresan dit och hem var plågsamma med huvudvärk och allmän sjukdomskänsla.

När vi kom hem vid 16 tiden så hade jag varit på sjukhuset sen kl 9 och var därför helt slut. Slocknade i soffan ett par timmar och åt sedan kvällsmat för att sen gå och lägga mig. Idag mår jag bättre men har en huvudvärk som inga tabletter rår på. Det enda som hjälper är att ligga ned så det är ungefär de jag gjort idag. Har fått en massa utslag och rådnader här och var. Doktorn sa att det kan vara så att jag är allergisk mot en av medicinerna jag äter. Vilket vore väldigt dumt för jag behöver äta den och det finns inte så många andra mediciner att ersätta den med. Så ska vänta några dagar till och se om det försvinner. Kan kanske bero på att min hud är så fruktansvärt skör och känslig nu, hoppas på det. Har fått feta blåsor i munnen också för att slemhinnorna är så sköra och min kropp inte läker speciellt bra nu. Men hoppas och tror att det börjar bli bättre snart. Är antagligen den kraftiga cellgiftskuren jag fick i helgen som orsakar det men nu har det ju gått nästan en vecka sen dess så kroppen borde återhämta sig så sakta. Sen mår jag dåligt för att jag slutat med kortisonet som jag ätit i över en månad och då blir kroppen beroende så det blir som en lång baksmälla när man slutar.

Nu ska jag sluta skriva innan detta blir en kortare roman. Ni får ha en bra kväll och morgondag. Kram