onsdag 30 maj 2012

Behandlingen

Sitter och läser om min behandling på internet. Om alla olika cellgifter och andra mediciner som jag får. Har läst om de förut men ville friska upp minnet lite. Vad som ger vilka biverkningar och vad som ger vilken effekt. Det är galet mycket, just nu under denna delen av behandlingen så får jag sex olika cellgifter plus cortison. Sen får jag ju en massa annan medicin också för att skydda kroppen mot infektioner och andra komplikationer som lätt uppstår när cytostatikan (cellgifterna) får göra sitt.

Om ni har samma sjukdom som jag alltså ALL (Akut Lymfatisk Leukemi) och räknas som ung vuxen och där med behandlas efter de "nya protokollet" som man använder på barn och vill läsa mer om protokollet och om alla behandlingarna kan ni går in här: http://www.barncancerfonden.se/Fakta/Barncancersjukdomar/Leukemi/ALL-info/Behandling-i-ALL2008/

Det är egentligen väldigt häftigt att läsa om alla olika cellgifter, vad de har för effekt och hur det värkar. Det är otroligt hur dom har räknat ut hur allt fungerar, hur man ska kombinera de olika medicinerna för bästa effekt. Så otroligt tacksam för att jag lever i den här tiden där man kommit så långt inom forskningen och kan så mycket. Innan jag var jag inte alls varken speciellt insatt eller intresserad av forskning. Men nu har jag ju insett hur otroligt mycket skillnad det gör. Vilka fantastiska upptäckter de gör. Speciellt forskningen inom medicin.

Idag har jag mått rätt bra, varit seg och inte känt mig riktigt i form. Inte för att jag någonsin känner mig helt i form men ni vet, i jämförelse. Tror i alla fall att det hjälpte att dricka mycket vatten igår efter behandlingen, man ska ju gärna göra det. Sen är jag nog van vid detta cellgiftet nu också. Låg tyvärr på gränsen i mina vita blodkroppar vilket betyder att immunförsvaret är väldigt lågt igen. Men jag klarar mig precis från alla extra regler. Har ju alltid regler eftersom immunförsvaret alltid kommer vara lågt så länge jag får behandling. Får till exempel inte träffa sjuka människor, de som är förkylda och så, inte vara bland mycket folk, åka buss eller tåg eller annat där man sitter tätt ihop (därför jag måste åka taxi varje gång jag ska till sjukhuset). Får inte äta viss mat, får inte äta mat som i vanliga fall inte anses gammal men som är på väg att bli, måste vara noga med att skölja frukt och grönsaker extra mycket med mera. Och hygien är ju en självklar grej förstås! Men det är okej, det jobbiga är när man har extremt dåligt immunförsvar och måste skala allt med skal, värma så mycket mat man kan extra mycket för att döda bakterierna. Fler saker man inte får äta alls och framför allt ännu strängare regler om att träffa folk. Det är riktigt tråkigt. Men det får man stå ut med, en dag ska jag ju bli frisk så får bara vänta och göra som jag blir tillsagd så länge.

Nu borde jag verkligen gå och lägga mig så hej då så länge. Kramar och extra mycket kärlek till er som själva kämpar eller stöttar anhöriga som gör det.




Laleh - vårens första dag

Lyssnar på just nu, Laleh är grymt bra!


tisdag 29 maj 2012

Tisdag

Varit ute på en 25 minuters powerwalk med vovven. Riktigt härligt att känna att man faktiskt orkar även om det värker i benen i uppförsbackarna. Tycker faktiskt att jag blivit lite starkare i benen. Kan nu springa upp för en kort backe. Förut kunde jag knappt springa alls, om jag ansträngde mig kunde jag lufs-jobba lite på platt mark. 

Var på sjukan idag och fick cellgifter. Ska börja äta cortison nu igen men bara i fem dagar så det blir förhoppningsvis inte så farligt mycket biverkningar. Har druckit massa vatten idag för att späda ut gifterna så jag inte mår så dåligt imorgon tänkte jag. Hoppas att det funkar och att jag slipper huvudvärk i alla fall vilket annars är en vanlig biverkning för mig.

Fotade lite här om dagen med mina macroringar. Ser ni vad det är?
(maskros som fröar)

måndag 28 maj 2012

Mer cancer

Man kan ju tycka att den här familjen (min alltså) har drabbats nog. Men så är tydligen inte fallet. Idag var mamma hos läkaren och fick diagnosen bröstcancer. Det upptäcktes för ca en månad sen när hon var på mammografi att hon hade en knöl i bröstet. Sen har hon varit inne och tagit prover där man sticker in nålar i bröstet för att ta vävnadsprover.

Hon ska opereras men har inte hunnit få någon tid än. Dom kommer ta hela bröstet för det är en typ av bröstcancer som har för vana att sprida sig. Så doktorn rekommenderade att man tar hela för att vara på den säkra sidan. Sen under själva operationen kan man se om det spridit sig till körtlarna i armhålan också.

Vet inte vad jag ska säga. Känner mig tom på känslor. Dom är liksom slut. Vi var ju i alla fall ganska förberedda på beskedet så det blev inte som någon bomb. Förhoppningsvis kommer det gå bra med operationen och om hon har tur kanske hon slipper cellgifter och strålning. Vore så skönt för det är ju hemskt jobbigt. Det påverkar ju hela kroppen, jämfört med en operation. Hon kan ju bli "frisk" alltså känna sig frisk mycket fortare då.

På ett år har man både hunnit blivit drabbad och anhörig. Från att aldrig ha tänkt särskilt mycket på cancer till att vara omgiven av det varje dag, leva i det och med det. Det är så mycket vanligare än man tror. Och det måste vi förstå, så att vi förstår hur viktigt det är att kolla sig. Gå på kontroller och gärna boka egna. Om man märker något konstigt, kolla upp det. För en av tre drabbas. En genomsnitts-familj finns två barn och två vuxna.  Alltså kan någon i varje familj drabbas. Alla kommer någon gång i livet att träffa på cancer, som anhörig eller drabbad. 

Ett sista

Har blivit många inlägg idag om saker jag vill att ni ska se på eller läsa om men här kommer en sista!

http://www.dn.se/livsstil/reportage/jag-vet-att-jag-ska-do-men-inte-exakt-nar

Jag tror att jag skrivit om Elisabeth tidigare. Hon var med i programmet "Sofias änglar". Hon har obotlig cancer. DN har gjort ett mycket fint reportage med henne.

Juliaresan

En film som några tjejer gjort som förlorade sin bästa vän i cancer, kolla på den!



"Vi förlorade vår vän Julia mot cancer. Den resa vi tvingades genomlida tillsammans med Julia vill vi inte att fler ska behöva gå igenom.
Vi vill inte att fler ska behöva förlora sin bästa vän.
Därför startade vi Juliaresan - en resa som kan rädda liv!"

Ung Cancer i TV4 Nyhetsmorgon

Om ni missade det i morse. Julia Mjörnstedt pratar om organisationen Ung Cancer i Tv4 Nyhetsmorgon


http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/nyhetsmorgon?title=julia_overvann_cancern_hon_fick_som_21-aring&videoid=2195900

Linus Fredins supporterklubb

Wow ni måste bara läsa det här! Livet kan vara så fruktansvärt orättvist ibland men man ska aldrig sluta kämpa. Något som den här killen verkligen har fått göra. 
Detta kommer från http://www.barncancerfonden.se/3416


Linus Fredins supporterklubb

Startad 090611 av Linus mamma

Därför startade jag insamlingen

Linus (Hagberg) Fredin är ett bevis på att cancer verkligen kan drabba vem som helst!
Från att ena dagen vara en pigg 16-åring och aktiv elitidrottare i tävlingsdans till att nästa dag bli en kille i sjukhussäng med en overklig vardag med intensiva cellgiftsbehandlingar och dess tuffa biverkningar. Mestadels också isolerad från kontakter utanför familjen. Hur kul är det för en tonårskille??
Det började med en envis hosta som inte ville ge med sig. Först trodde läkare att det bara var lunginflammation men diagnosen blev efter ca 14 dagars hostande; Akut lymfatisk leukemi (blodcancer). Cancerceller av denna typ visar ingen hänsyn utan kan börja härja hos vem som helst, man vet inte idag varför barn drabbas utan det enda man kan säga är att alla som får diagnosen haft en rejäl otur. Linus som alltid har fokuserat på vad som är bra för kroppen vad gäller kost och motion får ändå cancer i så unga år!
Sedan december 2008 har Linus mer eller mindre tvingats till ett sabbatsår, gymnasiestarten får alltså vänta, hårdsatsning på deltagande i nytt dans VM får ta en paus. All medicinering och ofrivillig fysisk inaktivitet har skalat av kroppen de flitigt uppbyggda musklerna. Vi vet att sjukdomen kräver tuff behandling för att bekämpas och läkare och forskare gör allt för att Linus skall vinna över cancern. Han har som dancer-boy bl.a. vunnit över drillade ryssar nu gäller det att som cancer-boy vinna över envisa leukemiceller!
Cancerforskning finansieras genom frivilliga bidrag och det är därför jag startat denna insamling i Linus namn. Sprid gärna denna insamling för många bäckar små… d.v.s. en 20-lapp (eller mera) från dig och mig till cancerforskningen kan vara just de kronor som behövs för livsavgörande forskningsframsteg – något som Linus och andra cancerdrabbade barn, ungdomar och vuxna kommer att tacka Dig för!
Många hejar på Sverige, ett idrottslag e.d. men kom ihåg att heja fram Cancerforskningen också. Jag hejar av hela mitt hjärta på min kämpe Linus i cancerkampen och vill se honom frisk igen!
Tack på förhand just Du som vill stödja denna insamling till cancerfonden!
Bästa hälsningar
Annica Hagberg Fredin (Linus mamma)
******* Uppdatering januari 2010 ********
Nu har det gått 13 månader sedan Linus fick sin cancerdiagnos. Han säger själv att cancern har snott ett helt år av hans liv, året som 16-åring gick i smärtans tecken och cancern kom så plötsligt, som ett stenhårt slag på käften.
Han har inte kunnat genomföra de planerade 9 tuffa behandlingar som krävs för Akut lymfatisk leukemi (ALL) – högrisk. Benmärgen återhämtade sig aldrig efter cellgiftsbehandling nr 5.
En av läkarna förklarade läget i höstas på ett härligt pedagogiskt sätt:
-- Din blodfabrik i kroppen tillverkar inte tillräckligt med material så att du klarar självhushållning utan du måste importera material utifrån var och varannan dag. De som arbetar i fabriken är påverkade av den kris din fabrik har haft och många är sjukskrivna eller lite för slöa för att klara av den produktionskapacitet du behöver. Det innebär att du kanske måste rekrytera ny arbetskraft och vi ska i första hand kolla om brorsan, morsan eller farsan kan jobba i din fabrik så det blir lite fart i den. Om de inte passar att jobba hos dig kan vi behöva rekrytera utifrån.. --
Vad läkaren menade var alltså att benmärgen inte tillverkar tillräckligt med röda blodkroppar (hb), trombocyter (blodplättar) och vita blodkroppar (immunförsvaret) och att det därför har varit nödvändigt att ge blod- och trombocyttransfusion var och varannan dag. Det läkarna kunde göra för ett tillfrisknande var att genomföra en stamcellstransplantation (förr kallades det benmärgstransplantation). Linus kommenterade det hela så häftigt och med glimten i ögat:
-- Är det inte lika bra att rekrytera någon polack på en gång?? Jag har hört att de är flitiga och jobbar hårt utan onödiga raster...! --
Linus fick en allogen stamcellstransplantation nu i mitten på januari 2010 och en sydsvensk donator hittades via Tobiasregistret. Linus kämpar nu på och har bestämt sig för att bli frisk och vet att han kommer att vara starkare än någonsin efter det här.
Vi tackar forskarna som gör ett fantastiskt jobb som räddar liv! Och vi tackar naturligtvis Dig som sponsrar forskarna genom bidrag till Barncancerfonden!
Bästa hälsningar
Annica Hagberg Fredin (Linus mamma)
******* Uppdatering april 2012 *******
Nu har det gått drygt 2 år sedan stamcellstransplantationen genomfördes. Det var en livsavgörande åtgärd för Linus och vi är alla mycket tacksamma att teknik och medicinsk forskning gör det möjligt. Men att kämpa och ha tålamod med kroppen är fortfarande något som Linus påminns om varje dag. Kanske han kan nomineras som en mästare på att utmana läkarkåren och läkemedelsindustrin när han drabbas utav den ena biverkningen efter den andra…
Några veckor efter transplantationen fick Linus svårt att svälja och matstrupen växte ihop av ärrbildning orsakad av alla sår och blåsor i mun, strupe och hals.  Under 15 månader kunde han inte ens svälja sin egen saliv – det var totalt bom-stopp i matstrupen.  Operation av matstrupen påbörjades i december 2010 och pågår fortfarande med några veckors mellanrum (hittills har 38 operationer gjorts).
Sommaren 2010 kunde Linus släppa rullstolen och de avskalade musklerna byggdes upp igen efter en oerhörd träningsdisciplin. I september 2011 stod Linus på dansgolvet och gjorde sin efterlängtade tävlings-comback och det blev fina resultat direkt! Men redan i november 2011 började en ny kroppsdel bråka och svåra höftsmärtor hindrade Linus från att kunna träna och tävla till 100 %. Först trodde vi att det kanske var psoriasisartrit som satt sig i höfterna (Linus fick diagnosen psoriasis sommaren 2011 när immunförsvaret började bråka) men svaret från magnetröntgen nu under våren 2012 visade sig vara vävnadsnekros i båda höftkulorna. Höftledsoperation med nya höftproteser är planerad och Linus har fått ett löfte om att det skall ske innan sommaren 2012. Det blir att börja på ny kula igen och kämpa med ny muskeluppbyggnad och konditionsträning.
Grabben finns här och nu och är värd all uppmuntran och han vill verkligen att hans namn genererar mycket slantar till den värdefulla cancerforskningen. Hoppas att just du vill stödja denna insamling, vi har höjt målet till 250 000 kr och det vill vi gärna spränga med råge! 
Bästa hälsningar
Annica Hagberg Fredin (Linus mamma)

Om du vill bidra till insamlingen gå in på: http://www.barncancerfonden.se/3416

söndag 27 maj 2012

Mors dag

Grattis alla mammor på mors dag! Hoppas att ni får en underbar söndag. Snart ska vi åka till storebrorsan på mors dag-lunch sen kanske det blir en tur med lilla båten.

Detta fick mamma idag plus ett.presentkort på massage.


lördag 26 maj 2012

Liljekonvalj

Cancerfonden har ju en kampanj nu som jag nämnt förut. Och nu har dom samlat ihop en massa berättelser från folk som drabbats. Så om ni vill kan ni ju gå in och kolla här: http://tillsammans.cancerfonden.se/. Min berättelse finns också med. Samma som jag har här på bloggen.

Imorgon är det mors dag som ni antagligen vet. Tycker att det är fint med dagar då man hyllar sina föräldrar. Det förtjänar dom. Jag vet själv att jag tar dom för givet alldeles för ofta och borde vara mer tacksam för det dom gör.
Bild tagen från http://insidan.ifokus.se/articles/4d716315b9cb4622210735f7-manadsblommor

Dagen har bestått av en hel massa slappande, kollade på serier, Geys Anatomy närmare bestämt, snabb promenad, liljekonvaljplockning och lite foto. Men hittade inte sladden till datorn så får redigera bilderna en annan dag.