Så lätt blev ni inte av med mig

Det är lustigt hur skrivlusten faller på så fort pressen av att prestera tas bort. Har idag för första gången på länge gått på stan. Jag följde med min lillebror för att agera shoppingcoach. Han har nämligen väldigt litet intresse för kläder men ibland är han ju ändå tvungen att införskaffa sig några plagg. Och då kan det vara bra om han har någon med sig som kan hjälpa till att hitta något drägligt bland det djungellika utbudet. Och som dessutom tycker det är kul att bläddra bland klädhängare och rota i skohyllor. Risken finns annars att han ger upp och går hem istället när han inte hittar det han vill ha på en gång.

Jag tröttnade helt enkelt på att ligga hemma och återhämta mig dagarna i ända och efter gårdagens sedvanliga provtagning då jag fick bekräftat att mina vita blodkroppar äntligen ökat på sig så pass att jag nu faktiskt har ett existerande immunförsvar så var det nu fritt fram att beblanda sig med okända människor igen. De neutrofila vita blodkropparna har pressat sig över den magiska gränsen vid 0,5 och är i och med det med i leken igen. Det är fortfarande väldigt få spelare på planen så att säga men nu är det i alla fall inte öppet mål längre för bakterierna, virusen och infektionerna.

Så jag slängde i mig ett par mirakel piller för säkerhets skull och såg dagen som ett test på hur mycket ork jag egentligen har. Och ni kan inte ana hur härligt det är att få vistas bland folk igen, gå i butikerna och fundera över huruvida min bror skulle tänkas tycka om den skjortan mer än den andra. När ens största problem för tillfället är att man inte hittar en storlek som passar eftersom allt är så ut plockat efter rean. Att få leka normal och tänka att nästa gång jag går på stan så är det för att jag själv faktiskt orkar ställa mig i provhytter och trä kläder över huvudet utan att få svimningsvarningar så fort jag har armarna i luften för länge. Att springa runt med kassar i händerna och knö sig mellan folk utan att ständigt söka med blicken efter någon stans att sätta sig ned och vila.

På eftermiddagen ringde min doktor som jag inte hann prata med igår och meddelade att jag nu ska få mjuk starta med cellgifts-tabletterna igen. Det är ju dom som jag ska äta under hela underhållningsfasen i cirka ett och ett halvt år och som jag ätit nästan hela tiden under min behandling. Jag kommer nu att få gå på blod-provtagningar en gång i veckan om allt fungerar som det ska och senare fram över när vi ser att blodvärdena är mer stabila kanske det räcker med provtagning var annan vecka. Trött är jag fortfarande och efter dagens lilla äventyr på förmiddagen så låg jag utslagen i soffan i flera timmar och ska snart lägga mig att sova. Men det ska förhoppningsvis bättra på sig det också så att jag orkar mer och mer för varje vecka. För nu vill jag minsann ta igen förlorad tid! Jag vet dock att dagarna går upp och ned och att jag orkar mer vissa dagar och mindre andra så jag får se upp så att jag inte anstränger mig för mycket i början. Det blir ju lätt så när man äntligen kan börja göra saker att man vill göra allting på en gång.

Passade på att fira genom att äta lunch på stan. Det får man nämligen inte heller när man har för låga värden eftersom det är svårt att veta hur maten har blivit hanterad.

Fortsättningen

Hej på er. Jag har haft funderingar på om jag vill fortsätta blogga här mer. Som ni kanske märker infinner sig inte lusten speciellt ofta längre och det känns mer som en börda att behöva uppdatera ofta än vad det är roligt. Så tänkte nu helt enkelt säga som så att jag framöver kommer uppdatera när jag känner för det och har någonting att berätta helt enkelt. Det kan bli en gång i veckan eller en gång i månaden, jag har ingen aning men eftersom jag nu är klar med den värsta delen av behandlingen så finns det inte så mycket att skriva om. Jag försöker återhämta mig. Kommer antagligen vara sjukskriven större delen av våren. Det går väldigt långsamt och jag är nästan ständigt trött. Mestadels fysiskt, vissa dagar är värre än andra då orkar jag inte ens gå utanför dörren. Andra dagar orkar jag ta en liten promenad men det är ungefär det enda. Så nu ska jag jobba på att få tillbaka styrkan, energin och orken. Har flera roliga saker inbokade under våren och sommaren så ser fram emot det mycket!

Jag hoppas att ni får en så bra vår och sommar ni bara kan. Så hörs vi när vi hörs!

Tisdag

Hej igen. Helgen har varit rätt seg men gått snabbt. Dock fick jag lite feber på söndag kväll. Men igår morse när skog skulle till sjukan för de vanliga proverna så var den nästan borta. Där emot hade jag ont i halsen istället och min hosta har blivit värre. Igår eftermiddag kom febern igen men nu idag är den nästan borta. Känner mig också väldigt skör i munslemhinnorna och har början till förkylningsblåsa på tungan. Så något är det ju som spökar.

Proverna igår var okej. Behövde ingen påfyllning och de vita hade ökat lite. Dock inte de neutrofila som fortfarande är under 0,1. Så fortfarande inget immunförsvar att tala om. Porten har ju krånglar flera gånger i rad nu men igår efter att sköterskan satt vätskedropp på högsta hastighet ett tag och sedan lagt det propplösande läkemedlet actalys i den i över en timma så fungerade den tillslut och vi fick backflöde. Så nu hoppas jag hade den håller sig så tills jag ska dit på torsdag igen.

Annars händer det inte mycket här. Är väldigt trött och orkar inte skriva så ofta som ni märker. Så vi får se när vi hörs i veckan. Kram

Fredag

Den här veckan har gått enormt fort. Har inte haft speciellt bra koll på dagarna. Varannan av dom har jag ju varit på Sahlgrenska vilket nog kan vara en bidragande faktor till min förvirring. Vanligtvis, eller det som brukade vara vanligtvis för några veckor sedan, då var jag mest på sjukan en gång i veckan oftast på tisdagar. Så då hade jag en grej som gjorde att jag höll koll på dagarna. Men nu känns ju varannan dag som tisdag istället och de andra dagarna som helg.

I onsdags fick jag i alla fall påfyllning med röda blodkroppar. Sedan hade de neutrofila gått ner igen så vi får se hur det ser ut idag. Sitter och väntar på blodsvaren just nu. Porten krånglar och vill inte ge med sig så nu har jag ett slags propplösande medel i ifall det är nån stans i slangarna som det samlats gammalt blod eller nått liknande. Det ska sitta i upp till en timma. Har haft sånt ett par gånger förut och då har de i alla fall hjälpt. Så vi hoppas på de nu också. Har fått ta proverna i armen de senaste gångerna. Det funkar okej men jag har ju inte så många bra kärl kvar. Har alltid varit svårstucken men i och med alla behandlingar så har det blivit värre. Kärlens drar ihop sig och går och gömmer sig, spricker lättare gör de också.

Fick svar på proverna nu. Måste stanna ett tag till och fylla på trombocyter. De neutrofila var fortfarande på 0,1 så inte mycket att hurra för. Hoppas verkligen att de vänder snart.

Igår fick jag besök av Karin och Alma vilket som alltid var underbart! Det bästa är ju att prata gamla minnen med dom man delar dem med. Mycket minnen blev det men även en massa prat om våren och sommaren, planer och förhoppningar. Det ska bli en grym sommar i år! Jag har så mycket jag vill göra. Måste bara se till att inte försöka göra allt på en gång förtidiga. Mjukstarta lite så att säga. Kom igen kroppen återhämta dig nu för jag är taggad på livet och jag vill börja nu, nu, nu!

Att dagdrömma

Jag kom att tänka på en sak. När man äter kortison så blir ju hjärnan överaktiv och man känner inte igen sig själv som jag berättat tidigare. Och en sak som jag saknat när jag inte kunnat kontrollera min hjärna, eller hur jag nu ska beskriva det, är  att dagdrömma. Jag älskar nämligen att göra det. Speciellt när man har tråkigt eller behöver koppla av. Om jag inte kan somna eller när jag som nu sitter i taxin. Brukade åka mycket buss förut när jag gick i skolan och då blev det mycket stirrande ut genom fönstret samtidigt som tankarna vandrade iväg. Men när man äter kortison så är det svårt att låta tankarna bara vandra. Dom hakar gärna upp sig och det går inte att slappna av. Man blir besatt av att ha kontroll på allting och jag blir något slags kontrollfreak. Så har det i alla fall varit för mig. Men nu kan jag slappna av igen. Tänka på onödiga saker, drömma mig bort och slösa tid på lyckliga fantasier. Och det är härligt för jag älskar att stänga dörren från världen runt om kring mig och bara fly in i tankarna ett tag. Där man kan välja själv vad som ska hända. Sen kan man återgå till den vanliga världen och orka ett tag till.

Måndag

Är på sjukan igen. Måste ta prover ofta nu. Var ju här i fredags och så idag och så blir det på onsdag och fredag igen. Mina trombocyter hade sjunkit väldigt lågt så det får jag påfyllning med just nu. De röda hade inte sjunkit så mycket så de klarar sig några dagar. De neutrofila hade ökat från 0,1 till 0,3 vilket är ett bra tecken. En friskt person har runt 5,0. Man räknas som extremt infektionskänslig när man har under 0,5 så det är jag ju fortfarande men det ökar i alla fall sakta men säkert. Det känns bra! Hejja kroppen nu ska jag bli bra igen och ha en grym vår!

Annars då, dagarna flyter verkligen ihop. Tror det är helg hela tiden. Mår i alla fall lite bättre. Inte varit något yr sedan jag bytte antibiotikan, väldigt skönt! Inte haft så mycket huvudvärk heller de senaste, i alla fall inte igår. Känner mig fortfarande väldigt svag dock. Tar mig lång tid att gå upp för trappen och har inte kunnat gå på några promenader än. Men det kommer man får ha lite tålamod bara. Håret har åkt av, det ramlade nästan allting så då fick rakapparaten komma fram. Aja jag förväntade mig inte att det skulle sitta kvar tillräckligt mycket att det skulle gå att ha kvar. Men trist är det, tar ju så lång tid innan det blivit tillräckligt långt igen för att jag ska känna mig bekväm i det.

Mamma är och tar bort sin port a cat idag. Har inte hört från henne än men det borde gå rätt snabbt. Nu är jag klar här på sjukhuset för dagen men taxin kommer inte försen om en timma så ska gå och köpa en banan så länge och försöka fördriva tiden så mycket som möjligt. Ni får ha en bra vecka!

Fredag

Kände att det var dags att skriva något här igen. Har tyvärr inte mått speciellt bra de senaste dagarna så har inte orkat vara aktiv här. Som jag nämnde så har jag fått börja äta ännu en antibiotika i förebyggande eftersom jag har så lågt immunförsvar och dom tabletterna har gjort mig väldigt yr vilket får mig att lätt må illa och må dåligt. Nu är det bättre och jag var till sjukhuset idag för blodprover och fick då pratat med doktorn och utskrivet en annan sort istället. Kommer ihåg att jag ätit den sorten förut och att jag hade samma problem då och eftersom jag nog kommer få äta det ett tag så var det skönt att få byta.

Så här har det inte hänt mycket. Mest legat i sängen sovit eller tittat på serier. Har haft mycket huvudvärk och är väldigt vag i kroppen. Näe det är inte speciellt roligt så tur är det att det bara kan bli bättre då. Om jag inte åker på en infektion men det får vi inte hoppas! Nu får ni ha en bra helg så får vi se när vi hörs! Kram

Tisdag

Fick feber igen i söndags kväll. Den satt i tills sent igår tror jag. Hade fortfarande lite när jag gick och la mig men i morse så var den borta som tur va. Pratade med läkaren och antagligen var det cellgiftet som orsakade den igen fast mer denna gången. Fick dock börja äta ännu en sorts antibiotika utöver de två jag redan äter dagligen eftersom mitt immunförsvar nu är i botten. Den ska jag äta till det blir bättre igen. Var på sjukan idag och tog prover plus fick sprutan i ryggen. Sprutan gick bra för första gången på evigheter. De hade redan innan skickat remiss till narkos-avdelningen så att en narkosläkare fick prova från början istället för att någon annan mindre erfaren läkare först ska testa och misslyckas och sedan en något erfarnare göra det samma för att de sedan ska ge upp och ringa en narkosläkare som tillslut lyckas. Nu slapp jag de två första och det gick bra på första försöket. Det kan också kanske bero på att jag denna gången från början testade att sitta upp på sidan av sängen med fötterna och benen över ena kanten på sängen och ryggen långt mot den andra kanten för det är den ställningen jag haft de sista gångerna när det tillslut fungerat. Så idag körde vi på de säkra korten från början kan man säga och det gav resultat och det var riktigt skönt ska ni veta! Anledningen  till att narkosläkare är så duktiga är för att dom gör denna sortens stick flera gånger om dagen för att till exempel lägga ryggbedövningar. Det är ju inte det jag får men nålen ska in på samma ställe, mellan ryggkotorna och in i ryggmärgsvätskan.

Blodvärdena var låga allihopa så jag fick rejäl påfyllning av både trombocyter och blod och ska tillbaka redan på fredag för att kolla igen eftersom det kommer fortsätta sjunka. Nu gäller strikta mat- och umgänges-order igen. Var ett tag sedan jag hade det så får nästan läsa på det lilla häftet om vad det är som gäller nu när immunförsvaret är så lågt. Förkylningen jag haft i ett par månader som vägrat ge med sig har blivit något värre nu också vilket ju inte är så konstigt i sammanhanget. Hoppas att den nya antibiotikan kanske kan ta död på den istället. Sammanlagt så har det varit en heldag på sjukhuset men det hade jag räknat med. Pappa följde med som sällskap vilket jag var tacksam för eftersom det är mycket väntan på det ena och det andra. Speciellt den delen efter sprutan så man ska ligga plant i sängen i två timmar efteråt. Det är inte särskilt roligt men desto roligare än att riskera huvudvärken man annars kan få av att de mixtrat med ryggradsvätskan.

Nu är jag riktigt trött så det får nog bli sängen tidigt ikväll. Hoppas att ni får en fortsatt fin vecka! Kram

Sista påsen

Sitter och väntar på att de sista cellgifterna ska droppa in. Ja idag får jag mitt sista cellgiftsdropp. Riktigt gött samtidigt som jag nog inte fattat det än. Hade feber igår kväll och direkt får jag onda aningar. Även om jag vet att det antagligen inte är något konstigt och doktorn säger att man kan få det av detta cellgiftet. Dessutom var den borta i morse. Men nu när cellgiftsdroppen är slut så är det svårt att inte börja oroa sig för återfall. Jag vet att risken är mycket liten och att anledningen till att jag har så väldigt lång behandlingstid är just för att göra risken så liten som möjligt. Känns som att jag borde vara glad och lättad men istället blir jag orolig och reagerar på minsta grej med kroppen som skulle kunna tyda på något. Men klart ändå att jag är glad egentligen. Fast det kommer nog kännas bättre sen när jag känner fysiskt att jag mår bättre. När jag fått återhämta mig ordentligt och börjar må bra. Sedan har jag som sagt fortfarande ett till ett och ett halvt år kvar av behandling med tabletter och sprutor. Men då kommer jag förhoppningsvis må rätt bra endå.

Fredag

Har inte så mycket att säga idag. Igår, idag, lördag och söndag betyder besök på sjukan och cellgiftsdropp som jag nämnt tidigare. Jag börjar verkligen känna av det nu och är riktigt trött samt har ont i ögonen igen. Tror det är den cellgifts sorten jag har nu som gör det. Här om dagen tog jag mina sista kortisontabletter och dom brukar ju ge än lite extra energi samt sömnproblem så nu sover jag bra men är tröttare på dagarna också. Men hellre det faktiskt än en hjärna som inte kan koppla av. Börjar så sakta känna mig mer och mer normal i huvudet.

På söndag har jag alltså mitt allra sista  cellgiftsdropp. Sedan på tisdag ska jag ha sprutan i ryggen och sen är den här fasen i behandlingen slut. Då börjar den sista delen som bara är tabeller och sprutor. Det känns overkligt och konstigt för detta har ju varit min vardag nu i ett och ett halvt år. Jag ska ju fortfarande till sjukhuset varje vecka och de första veckorna kanske oftare för blodprover och påfyllning av trombocyter och röda blodkroppar eftersom dom kommer sjunka mycket nu. Men att dropp-behandlingarna faktiskt snart är över och att jag där ifrån bara kan bli bättre. Det är svårt att greppa. Men det kommer nog och då kommer jag glädja mig på riktig!

Nyårsdagen

Kvällen igår blev så bra den bara kunnat bli. Jag åkte till några kompisar som hade middag hemma och vi åt en massa gott och på tolvslaget gick vi ut och kollade på folk som sköt fyrverkerier lite längre bort och räknade ner. Inget stort och allting var bara lungt, avslappnat och trevligt utan massa nyårspress. Jag kunde gå och lägga mig i soffan när jag blev trött och eftersom matbordet och sofforna är i samma rum så fick jag ändå umgås massa med mina vänner. 

Senare delen av kvällen satt vi alla i sofforna och hade det ytterst trevligt och åt dessert. Blev hämtat av min lillebror vid halv ett. Hade inte orkat mer och jag vågade absolut inte köra själv för jag hade preparerat mig med lite extra tabletter för att orkar kvällen. Var väldigt trött och svag men det var så värt det att få spendera nyår med några av mina favoriter! Det blev en alldeles perfekt kväll och bättre än jag kunnat hoppas eftersom jag nästan trodde jag skulle få stanna hemma för att jag mådde för dåligt. Men ibland går det att bara vara envis!

Hoppas att ni hade ett fint nyår ni med och jag önskar er ett riktigt gott 2013!!