Tisdag idag och lika med behandling precis som förra tisdagen. Men idag var det ingen spruta i ryggen i alla fall. Sov hos Mikaela inatt och hon åkte med mig till Sahlgrenska idag så att jag fick lite sällskap. Nu sitter jag i soffan hemma och börjar känna hur cellgifterna sprider sig i kroppen. Kortisonet slutade jag med idag också så kommer snart få abstinens från det också. Det blir mycket bieffekter dom här dagarna. Har mått halvkasst hela helgen med huvudvärk och värk i kroppen och trötthet men det är inget som jag inte förväntat mig så det har varit okej. Tror att det känns lättare att må dåligt nu när jag ändå vet att det faktiskt snart är slut på det värsta. Idag fick jag tider för flera veckor framåt på sjukhuset. Nästa tisdag och sedan veckan efter det då jag är inne fem dagar i rad och sedan fyra dagar igen fyra dagar senare. Vet inte om ni förstod det där men som jag sagt tidigare så ska jag ju in en massa under mellandagarna med start på juldagen.
Mår ju väldigt konstigt psykiskt också nu när jag ätit kortison. Man blir helt annorlunda i tänket och jag skulle nästan kunna påstå att jag känner mig smått scitzofren. Jag känner inte igen mig själv under påverkan av kortisonet. Jag har ju pratat om detta innan men det är väldigt frustrerande och svårt att sätta ord på. Det är som att jag måste påminna mig själv hur jag är som person och försöka agera som jag brukar. Men att jag egentligen inte känner någonting eller några känslor samtidigt som min hjärna går på högvarv hela tiden och tänker och känner alldeles för mycket. Jag reagerar på saker annorlunda och antingen mer överdrivet eller så känns det som att jag inte kunde bry mig mindre. Saker som folk pratar om, tycker är intressant eller roligt förstår jag mig inte alls på. Fast att jag vet att jag borde och därför reagerar, svarar och pratar på det sätt som jag tror att jag skulle ha gjort vanligtvis. Jag tänker hela tiden på om dom i min närhet märker vilket kaos det är i min hjärna och om jag utåt sett verkar annorlunda eller om det bara är för mig som allt är upp och ner. En grej som jag dock är säker på att dom som träffas mig märker är att minnet är kasst och jag blandar ihop och glömmer bort småsaker hela tiden. Men det är bara tillfälligt och går ju bort snart.
Nästa vecka är det ny kortisonkur i en vecka igen men efter det så ska det vara slut. Vågar knappt skriva det men det är så dom säger och så det står i protokollet. Svårt att fatta att jag snart efter ett och ett halvt år snart är klar med den här jobbiga delen. Det har liksom blivit min vardag nu och det är vad jag är van vid. Jag undrar om jag kommer känna något lyckorus eller glädje eller om det kommer ta ett tag innan jag faktiskt förstår. Som när jag fick diagnosen, jag bröt inte alls ihop eller något, eller klart att jag blev ledsen men det kom lite i taget och tog antagligen flera veckor innan jag insåg vad som egentligen hade hänt. Antar att kroppen skyddar sig på det viset. Sen vet jag ju att jag inte kommer må bra helt plötsligt bara för att alla tunga behandlingar är slut för jag ska ju ändå äta tabletter och få sprutor plus att det kommer ta flera månader för mig att återhämta mig från sista dunderkuren över jul. Men ändå känns allt ganska okej just nu för att slutet på skiten är ändå så pass nära nu. Tunneln börjar faktiskt ta slut och jag har kommit mer än halvvägs.
Mår ju väldigt konstigt psykiskt också nu när jag ätit kortison. Man blir helt annorlunda i tänket och jag skulle nästan kunna påstå att jag känner mig smått scitzofren. Jag känner inte igen mig själv under påverkan av kortisonet. Jag har ju pratat om detta innan men det är väldigt frustrerande och svårt att sätta ord på. Det är som att jag måste påminna mig själv hur jag är som person och försöka agera som jag brukar. Men att jag egentligen inte känner någonting eller några känslor samtidigt som min hjärna går på högvarv hela tiden och tänker och känner alldeles för mycket. Jag reagerar på saker annorlunda och antingen mer överdrivet eller så känns det som att jag inte kunde bry mig mindre. Saker som folk pratar om, tycker är intressant eller roligt förstår jag mig inte alls på. Fast att jag vet att jag borde och därför reagerar, svarar och pratar på det sätt som jag tror att jag skulle ha gjort vanligtvis. Jag tänker hela tiden på om dom i min närhet märker vilket kaos det är i min hjärna och om jag utåt sett verkar annorlunda eller om det bara är för mig som allt är upp och ner. En grej som jag dock är säker på att dom som träffas mig märker är att minnet är kasst och jag blandar ihop och glömmer bort småsaker hela tiden. Men det är bara tillfälligt och går ju bort snart.
Nästa vecka är det ny kortisonkur i en vecka igen men efter det så ska det vara slut. Vågar knappt skriva det men det är så dom säger och så det står i protokollet. Svårt att fatta att jag snart efter ett och ett halvt år snart är klar med den här jobbiga delen. Det har liksom blivit min vardag nu och det är vad jag är van vid. Jag undrar om jag kommer känna något lyckorus eller glädje eller om det kommer ta ett tag innan jag faktiskt förstår. Som när jag fick diagnosen, jag bröt inte alls ihop eller något, eller klart att jag blev ledsen men det kom lite i taget och tog antagligen flera veckor innan jag insåg vad som egentligen hade hänt. Antar att kroppen skyddar sig på det viset. Sen vet jag ju att jag inte kommer må bra helt plötsligt bara för att alla tunga behandlingar är slut för jag ska ju ändå äta tabletter och få sprutor plus att det kommer ta flera månader för mig att återhämta mig från sista dunderkuren över jul. Men ändå känns allt ganska okej just nu för att slutet på skiten är ändå så pass nära nu. Tunneln börjar faktiskt ta slut och jag har kommit mer än halvvägs.
Hej Emma, du är en kämpe. Den som är frisk förstår inte hur du kämpar.
SvaraRaderaIdag ska vi till Uppsala och träffa läkare ang. Edvin. Jag skulle önska om du nu hinner läsa detta innan, hur de upptäckte din bukspottkörtelinflammation.
Kram Monica
Hej igen Monica. Jag har tittat i mitt bloggarkiv och försökt komma ihåg. Jag mådde väldigt dåligt då under några månader och åkte på den ena infektionen efter den andra på grund av dåliga blodvärden. Den dagen dom upptäckte att jag hade en inflammation i bukspottskörteln så hade jag väldigt ont i hela kroppen och hade nog haft den ett par dagar. Jag var på sjukhuset för att ta blodprover men hade så ont främst i magen tror jag att jag började gråta framför läkarna men minns inte exakt hur det gjorde ont och jag vet att doktorn inte kunde hitta något fel på mig när hon kände på magen och så. Men hon blev orolig och skickade mig på ultraljud och där såg dom att jag hade en liten inflammation. Dom sa att det finns en känd risk att "Oncaspar" en spruta jag fick i sätesmuskeln som en del av behandlingen (enligt NOPHO-protokollet), kunde orsaka bukspottkörtelinflammation. Minns inte hur många sådana sprutor jag skulle få men hade fått mer än hälften vid detta tillfället men fick sen strunta i dom sista för att risken att jag då skulle få en värre inflammation i bukspotkörteln blev för farlig.
RaderaKram
Hej Emma !
SvaraRaderaJag hittade din blogg mest av en slump när jag googlade runt lite. Nu såhär ett par dagar efteråt har jag sträckläst mig igenom hela din blogg och jag finner knappt ord på allt jag känner genom att få läsa om ditt liv. Du är en otroligt stark person och det är imponerande hur du klarar av allt !!
Vet inte riktigt vad jag ville säga med detta egentligen mer än att jag tycker du är en grym person ! Jag hoppas de resterande behandlingarna flyter på och att du slipper ha ont och må dåligt alltför mycket. Som sagt, du är GRYM !
Kram Sofia
Kram :)
Hej Sofia!
RaderaTack vad gullig du är! Blev på mycket bättre humör av att se din kommentar idag! Och att du läst igenom hela bloggen gör mig lite smickrad och imponerad att du orkat med, en eloge till dig! Tack igen du gjorde min dag bättre!!
Kram Emma