Idag har varit en riktigt okej dag. Jag har till och med bakat bröd. Ganska bra att det ska jäsa lite då och då för då kan man lägga sig i soffan och ta pauser. Tyvärr så saknades en grej till assistenten så det hela blev lite krångligare än vanligt + att mina händer skakar så att det blir svårt att hålla stilla måtten när jag mäter upp tex salt. Men det slutade i alla fall med goda frukostbullar som jag skall ta upp ur frysen imorgon och grädda så att jag får nybakat bröd till frukost.
Såg för övrigt en väldigt fin film idag. Mannen utan ansikte, låter mer som en kriminalfilm men visade sig vara en gullig och väldigt känslosam film. Rekommenderas starkt! Goda nyheter är också att min hemaska blåsa som jag haft i munnen i över en vecka nu äntligen håller på att försvinna så jag kan äta ordentligt nu och faktiskt kunna njuta av maten. Glad tjej här! Go natt
måndag 31 oktober 2011
söndag 30 oktober 2011
Pommes frites och frukostbullar
Ganska bra dag idag. Fast förmiddagen var sjukt seg! Orkade inte göra något annat än att ligga i soffan men fick ont i nacken och ryggen av det. Aja vid 3 tiden så åkte vi till farmor och firade henne eftersom hon fyllde år igår. Vi fick komma idag istället så att jag slapp träffa massa folk och så. Både hälsofarligt och jobbigt att behöva vara trevlig och prata hela tiden. + att jag inte orkar berätta femhundra gånger om hur jag mår och vad som händer och allt annat för alla jämt. Inte för att jag har nått emot att folk frågar för de visar ju bara att dom bryr sig men ingen tycker väl att det är speciellt kul att berätta samma sak igen och igen och igen och ändå känna att folk kanske inte helt förstår.
Har slutat svara i telefon här hemma just därför. För även om folk ringer för att prata med mamma eller pappa så blir det ju så att dom måste fråga mig hur det är och bla bla. Nu får mamma och pappa sköta det snacket istället. Måste bara än en gång påpeka att jag förstår att folk frågar och bryr sig men som sagt jag orkar bara inte redogöra för hur jag mår varje dag om och om igen och hur jag har haft det sen sist jag pratade med människan i fråga. Tack. Svarar dock självklart på mobilen för då vet jag i alla fall att folk ringer för att prata med mig just för att de vill prata med mig och inte för att det var jag som råkade svara i telefonen.
Nog om det meningslösa snacket. Tillbaka till något roligare som jag läste om i en tidnig idag. Nämligen frukostbullar!! Har läst om det förut också och det är ju så otroligt smart och bra. Alltså man bakar brödbullar och låter dom jäsa och allt men istället för att grädda alla på en gång så lägger man dom i frysen och sen så kan man ta upp så många man vill ha, när man vill och grädda dom i ugnen. Helt underbart då får man nybakat bröd till tex frukost varje dag. Nybakat bröd är verkligen bland det bästa som finns. Om jag orkar imorgon så ska jag verkligen se till att baka sådana här. Mums! Får väl ta ett av mina underbara mirakelpiller så att jag blir lite piggare. Dom är väldigt bra att ha dagar som denna när man ska iväg på kalas och mår ganska okej men ändå inte riktigt känner att jag orkar. Men får inte ta dom för ofta bara.
Fick förresten köpa pommes frites idag hihi. Vi åkte förbi en korvmojj på vägen hem från farmor och ja jag kunde bara inte stå emot. Måste få skämma bort mig själv lite. Gott var de och tro att jag kände mig normalare än på länge när jag stod där och beställde pommes frites i luckan som vem som helst. Kanske låter onormalt att glädjas åt en sån sak men det är sådana vanliga saker som får mig på bra humör nu för tiden. Ingen vill ju vara som alla andra. Men jag vill.
Kram och god natt på er
lördag 29 oktober 2011
Klagan
Jag vill ha tillbaka mitt liv igen! Jag vill ha tillbaka min lägenhet, min skola, klasskompisar och hålan jag bodde i. Jag vill kunna hitta på saker med vännerna, gå på stan, fika, gå på bio, konserter, kalas och fester. Jag vill kunna leka med min hund, gosa med mina katter och åka till stallet och hästarna. Jag vill kunna vara spontan och göra det jag känner för. Jag vill kunna vistas bland folk utan att det är en risk för mig, äta en bulle som någon annan hållit i utan att det är ohälsosamt, jag vill kunna vara oförsiktig och få ett litet sår utan att det är farligt för mig.
Jag vill inte ha massa utslag på huden, huvudvärk, ledvärk och illamående. Jag vill inte ligga i soffan, se på filmer och lyssna på ljudböcker. Jag vill inte vara så trött att jag inte orkar svara på meddelanden eller hålla kontakt med mina vänner. Men jag vill inte heller vara bitter. Livet verkar inte alltid rättvist och det kanske de inte är heller. Men det är en gåva vi fått så vi får se till att försöka göra det bästa vi kan av det.
Jag vill inte ha massa utslag på huden, huvudvärk, ledvärk och illamående. Jag vill inte ligga i soffan, se på filmer och lyssna på ljudböcker. Jag vill inte vara så trött att jag inte orkar svara på meddelanden eller hålla kontakt med mina vänner. Men jag vill inte heller vara bitter. Livet verkar inte alltid rättvist och det kanske de inte är heller. Men det är en gåva vi fått så vi får se till att försöka göra det bästa vi kan av det.
fredag 28 oktober 2011
Fredag kväll
Familjen, det är verkligen något värdefullt! Var hos storebrorsan och hans familj ikväll och bjöds på födelsedagsfika då frun i huset nyss fyllt år. Och det är så himla mysigt när hela familjen sitter samlad runt bordet och fikar tillsammans. Och småpratar om allting och sen när man fikat klart drar sig tillbaka till soffan och fortsätter att prata. Och man bara är tillsammans, gör inget speciellt utan bara umgås. Hela min älskade familj. Min mamma och pappa, min lillebror och storebror, min brorsdotter och hennes mamma, min svägerska. Bättre sällskap kan man inte ha en fredagskväll. Det är så tryggt, det är så varmt och kärleksfullt. Jag tackar Gud för att jag har en så fin familj, som ställer upp på varandra och visar sån kärlek. Och jag ber för alla som lever i trasiga familjer att du skall vara med dem Gud.
ensam är inte stark. det är tillsammans som vi överlever. så ta vara på dom runt omkring dig
ensam är inte stark. det är tillsammans som vi överlever. så ta vara på dom runt omkring dig
torsdag 27 oktober 2011
When you're up in life, your friends get to know who you are. But when you're down in life, you get to know who your friends are.
Har inte så mycket nytt att säga idag så istället så tänkte jag att ni kanske kan kika in här: http://andysmisadventure.blogspot.com/ om ni vill. En vän till mig som jag lärde känna på Hawaii. Han jobbar nu på Surfing The Nations som "staff" och är grym på att teckna och så vidare.
onsdag 26 oktober 2011
Nu är jag tillbaka
Man kanske inte kan säga att jag är mitt gamla "jag" igen för sjukdomen har ju förändrat mig. Men jämfört med hur den senaste veckan har varit så mår jag bättre och känner mer normal än på länge. Vill ni veta skillnaden från igår till idag? Igår låg jag i soffan hela dagen, hade huvudvärk så fort jag inte låg ner och var ganska nedstämd och tidvis bjöds det på tårar. Kroppen sa också ifrån efter att ha spenderat i princip hela senaste veckan i liggande läge. Den är ju ändå gjord för att röra på sig. Man kan faktiskt få ont av för mycket vila. Tro det eller ej.
Idag fick jag en återbuds tid på sjukhuset. Skulle egentligen dit på fredag för provtagning men fick komma idag och som jag trodde så visade det sig att mitt blodvärde var lågt. Vilket ofta resulterar i huvudvärk och trötthet. Eller ska vi säga total orkeslöshet och matthet. Kanske ska nämna att den ilskna blåsan i munnen inte tänker ge med sig heller så måltiderna som jag brukade se fram emot är nu mer en plåga. Det suger att inte ha något immunförsvar! Men till det positiva: Jag kan nu vara uppe, gå omkring och sitta utan att få huvudvärk efter 5 minuter. Värt ett hallelujah! OCH jag orkar gå runt och göra saker som tar längre tid än en minut utan att behöva lägga mig ner och vila.
Tack Gud för blodgivare! Det är behandlingen som gör att mitt blodvärde går ner och det är väldigt individuellt hur man påverkas. Om man lätt går ner i värde och hur man påverkas av att ha lågt värde. Jag tror att jag påverkas ganska lätt tyvärr. Det är dock inte mängden blod det är brist på utan bara de röda blodkropparna och det är dom som syresätter blodet. Så jag får alltså bara röda blodkroppar. Man kan alltså dela upp blodet i röda och vita blodkroppar och blodplasma och allt vad det är. Ganska häftigt men så är ju sjukvården och forskningen ganska häftig.
Tror att det kom en dos optimism med det där blodet också. Får hoppas att det håller i sig till nästa fredag då det är dags för högdosbehandling och inläggning igen. Kan behöva några glada dagar innan jag behöver gå igenom den där skiten igen. Nu, god natt! Hoppas att morgondagen blir fin!
Kram på er och glöm inte att Gud aldrig överger dig! Han kommer aldrig utsätta dig för något som du inte klarar av. För allt förmår du genom Honom!
Idag fick jag en återbuds tid på sjukhuset. Skulle egentligen dit på fredag för provtagning men fick komma idag och som jag trodde så visade det sig att mitt blodvärde var lågt. Vilket ofta resulterar i huvudvärk och trötthet. Eller ska vi säga total orkeslöshet och matthet. Kanske ska nämna att den ilskna blåsan i munnen inte tänker ge med sig heller så måltiderna som jag brukade se fram emot är nu mer en plåga. Det suger att inte ha något immunförsvar! Men till det positiva: Jag kan nu vara uppe, gå omkring och sitta utan att få huvudvärk efter 5 minuter. Värt ett hallelujah! OCH jag orkar gå runt och göra saker som tar längre tid än en minut utan att behöva lägga mig ner och vila.
Tack Gud för blodgivare! Det är behandlingen som gör att mitt blodvärde går ner och det är väldigt individuellt hur man påverkas. Om man lätt går ner i värde och hur man påverkas av att ha lågt värde. Jag tror att jag påverkas ganska lätt tyvärr. Det är dock inte mängden blod det är brist på utan bara de röda blodkropparna och det är dom som syresätter blodet. Så jag får alltså bara röda blodkroppar. Man kan alltså dela upp blodet i röda och vita blodkroppar och blodplasma och allt vad det är. Ganska häftigt men så är ju sjukvården och forskningen ganska häftig.
Tror att det kom en dos optimism med det där blodet också. Får hoppas att det håller i sig till nästa fredag då det är dags för högdosbehandling och inläggning igen. Kan behöva några glada dagar innan jag behöver gå igenom den där skiten igen. Nu, god natt! Hoppas att morgondagen blir fin!
Kram på er och glöm inte att Gud aldrig överger dig! Han kommer aldrig utsätta dig för något som du inte klarar av. För allt förmår du genom Honom!
tisdag 25 oktober 2011
Ännu en dag
Denna dagen har varit rätt kass. Fortfarande huvudvärk nästan så fort jag reser mig ur soffan och nu börjar kroppen säga emot. Att ligga ner 24 timmar om dygnet är inget normalt och det känns. Ligger jag ner så värker kroppen, sitter eller står jag upp värker huvudet. Skall in till Sahlgrenska imån för prover igen. Skulle egentligen dit på fredag men fick komma tidigare eftersom jag mår så dåligt. Har ingen ork till någonting. Är trött hela tiden. Jag börjar bli riktigt less på det här nu. Jag behöver få ha några bra dagar då och då för att orka med. Men nu har det varit för dåligt för länge.
Förhoppningsvis är anledningen till att jag inte blir bättre att jag har blodbrist. Brist på röda blodkroppar och då kan det lösas enkelt. Har fått blod ett par gånger redan och det hjälper mycket. Jag borde må bättre än jag gör just nu tycker jag för det var över en vecka sen jag fick den stora behandlingen så jag borde ha repat mig någorlunda. Åtminstone må lite mer som innan jag fick behandlingen men jag mår mycket sämre.
En positiv sak med att vara sjuk är i alla fall att jag har haft tid att fundera ut julklappar till alla. Annars något som brukar ställa till med problem. Tur att man kan vara till någon nytta här hemma. För nu kan jag inte ens laga mat eller diska en liten stund. Känner mig som en zombie som är på dåligt humör. Äh nu ska jag sluta klaga och gå och lägga mig istället. God natt
Förhoppningsvis är anledningen till att jag inte blir bättre att jag har blodbrist. Brist på röda blodkroppar och då kan det lösas enkelt. Har fått blod ett par gånger redan och det hjälper mycket. Jag borde må bättre än jag gör just nu tycker jag för det var över en vecka sen jag fick den stora behandlingen så jag borde ha repat mig någorlunda. Åtminstone må lite mer som innan jag fick behandlingen men jag mår mycket sämre.
En positiv sak med att vara sjuk är i alla fall att jag har haft tid att fundera ut julklappar till alla. Annars något som brukar ställa till med problem. Tur att man kan vara till någon nytta här hemma. För nu kan jag inte ens laga mat eller diska en liten stund. Känner mig som en zombie som är på dåligt humör. Äh nu ska jag sluta klaga och gå och lägga mig istället. God natt
måndag 24 oktober 2011
Börjar få slut på rubriker
Igår var en ganska bra dag. Var ett tag sen det var några sådana. Fast var rejält trött nästan hela dagen. Mikaela var här på eftermiddagen/kvällen så vi satt o tjöta ett bra tag. Mycket trevligt. Idag vaknade jag med huvudvärk som var allt annat än trevlig och inte ville den försvinna i första taget. Det var först efter lunch som det blev mer okej. Men har fortfarande huvudvärk så fort jag är uppe. Kan bara sitta eller stå i ca 10 minuter innan jag måste lägga mig igen. Ganska störande men bättre än att ha huvudvärk hela tiden.
Storkusinen kom på besök ikväll och han och lillebror fick mig att skratta mer än jag gjort på länge. Trevligt att umgås med släktens busfrön en kväll!
Storkusinen kom på besök ikväll och han och lillebror fick mig att skratta mer än jag gjort på länge. Trevligt att umgås med släktens busfrön en kväll!
lördag 22 oktober 2011
Igår och idag
Var som sagt till sjukhuset igår igen. Fick cellgiftsdropp som jag får varje vecka och sen en spruta i låret igen. Gör sjukt ont men det går över efter 5-10 minuter. De vanliga blodproverna togs också plus lite andra prover. Sen var det ju så att jag skulle ta bort min CVK också. Alltså slangen som jag haft direkt in i en blodådra så att man slipper sätta en nål i armen varje gång jag ska få dropp eller ta prover. Vilket jag ju gör varje vecka och ibland oftare.
Har ju fått en så kallad portacat, en venport som sitter innanför huden istället vilket är en mindre infektionsrisk. Så nu behöver jag inte CVK:n längre så den skulle alltså tas bort igår. Grejen var bara att den sattes när jag låg inne i Lidköping och dom sätter en mer avancerad CVK än man brukar göra här i Göteborg. Den har som en lite kudde som sitter innanför huden som man blåser upp och sen växer den fast där. Man har sånna om man ska ha en CVK som ska sitta väldigt länge men det skulle ju inte min. Och eftersom man blåser upp den så går det ju inte att dra ut slangen genom samma hål som man satte in den då den är större. Själva slangen är inte större men den lilla kudden typ. Därför krävs det att man gör det kirurgiskt.
Men min doktor som jag hade igår tyckte visst att den skulle kunna dras ut som vanliga CVK:er så det provade man först men de funkade inte. Så tog det en himla tid innan jag fick komma till operation. Och där fick jag bara lokalbedövning och sen började man klippa och skära och dra. Och grejen är att den här slangen gick upp i en blodådra i halsen och där var det inte bedövat så det kändes när dom drog. Och dom fick dra en del innan den lossnade och det var nått så sjukt obehagligt och jag låg och spände mig hela tiden. Tillslut så lossnade skiten i alla fall men hjälp vad trött jag blev och extra känslig som jag är nu så ville tårarna inte sluta rinna. Till råga på allt så mådde jag inte bra alls och taxiresan dit och hem var plågsamma med huvudvärk och allmän sjukdomskänsla.
När vi kom hem vid 16 tiden så hade jag varit på sjukhuset sen kl 9 och var därför helt slut. Slocknade i soffan ett par timmar och åt sedan kvällsmat för att sen gå och lägga mig. Idag mår jag bättre men har en huvudvärk som inga tabletter rår på. Det enda som hjälper är att ligga ned så det är ungefär de jag gjort idag. Har fått en massa utslag och rådnader här och var. Doktorn sa att det kan vara så att jag är allergisk mot en av medicinerna jag äter. Vilket vore väldigt dumt för jag behöver äta den och det finns inte så många andra mediciner att ersätta den med. Så ska vänta några dagar till och se om det försvinner. Kan kanske bero på att min hud är så fruktansvärt skör och känslig nu, hoppas på det. Har fått feta blåsor i munnen också för att slemhinnorna är så sköra och min kropp inte läker speciellt bra nu. Men hoppas och tror att det börjar bli bättre snart. Är antagligen den kraftiga cellgiftskuren jag fick i helgen som orsakar det men nu har det ju gått nästan en vecka sen dess så kroppen borde återhämta sig så sakta. Sen mår jag dåligt för att jag slutat med kortisonet som jag ätit i över en månad och då blir kroppen beroende så det blir som en lång baksmälla när man slutar.
Nu ska jag sluta skriva innan detta blir en kortare roman. Ni får ha en bra kväll och morgondag. Kram
Har ju fått en så kallad portacat, en venport som sitter innanför huden istället vilket är en mindre infektionsrisk. Så nu behöver jag inte CVK:n längre så den skulle alltså tas bort igår. Grejen var bara att den sattes när jag låg inne i Lidköping och dom sätter en mer avancerad CVK än man brukar göra här i Göteborg. Den har som en lite kudde som sitter innanför huden som man blåser upp och sen växer den fast där. Man har sånna om man ska ha en CVK som ska sitta väldigt länge men det skulle ju inte min. Och eftersom man blåser upp den så går det ju inte att dra ut slangen genom samma hål som man satte in den då den är större. Själva slangen är inte större men den lilla kudden typ. Därför krävs det att man gör det kirurgiskt.
Men min doktor som jag hade igår tyckte visst att den skulle kunna dras ut som vanliga CVK:er så det provade man först men de funkade inte. Så tog det en himla tid innan jag fick komma till operation. Och där fick jag bara lokalbedövning och sen började man klippa och skära och dra. Och grejen är att den här slangen gick upp i en blodådra i halsen och där var det inte bedövat så det kändes när dom drog. Och dom fick dra en del innan den lossnade och det var nått så sjukt obehagligt och jag låg och spände mig hela tiden. Tillslut så lossnade skiten i alla fall men hjälp vad trött jag blev och extra känslig som jag är nu så ville tårarna inte sluta rinna. Till råga på allt så mådde jag inte bra alls och taxiresan dit och hem var plågsamma med huvudvärk och allmän sjukdomskänsla.
När vi kom hem vid 16 tiden så hade jag varit på sjukhuset sen kl 9 och var därför helt slut. Slocknade i soffan ett par timmar och åt sedan kvällsmat för att sen gå och lägga mig. Idag mår jag bättre men har en huvudvärk som inga tabletter rår på. Det enda som hjälper är att ligga ned så det är ungefär de jag gjort idag. Har fått en massa utslag och rådnader här och var. Doktorn sa att det kan vara så att jag är allergisk mot en av medicinerna jag äter. Vilket vore väldigt dumt för jag behöver äta den och det finns inte så många andra mediciner att ersätta den med. Så ska vänta några dagar till och se om det försvinner. Kan kanske bero på att min hud är så fruktansvärt skör och känslig nu, hoppas på det. Har fått feta blåsor i munnen också för att slemhinnorna är så sköra och min kropp inte läker speciellt bra nu. Men hoppas och tror att det börjar bli bättre snart. Är antagligen den kraftiga cellgiftskuren jag fick i helgen som orsakar det men nu har det ju gått nästan en vecka sen dess så kroppen borde återhämta sig så sakta. Sen mår jag dåligt för att jag slutat med kortisonet som jag ätit i över en månad och då blir kroppen beroende så det blir som en lång baksmälla när man slutar.
Nu ska jag sluta skriva innan detta blir en kortare roman. Ni får ha en bra kväll och morgondag. Kram
Bibelord
Fick det här bibelordet av en dam som bad för mig och fick det till sig.
Psalm 103:1-3
Psalm 103:1-3
Lova Herren, min själ,
hela mitt jag vill prisa hans heliga namn!
2Lova Herren, min själ,
minns allt det goda han gör:
3han förlåter alla mina synder
och botar alla mina sjukdomar,
4han räddar mig från graven
och kröner mig med nåd och barmhärtighet,
5han fyller mitt liv med allt gott,
och jag blir ung på nytt som en örn.
fredag 21 oktober 2011
Lång dag
Har varit en jobbig dag på sjukhuset. Trodde att vi bara skulle vara där ett par timmar men det slutade med en tur till operation. Allt är bra men jag orkar inte berätta just nu. Skriver kanske mer imorgon.
torsdag 20 oktober 2011
Jo jag lever
Har som ni kanske märkt inte orkat skriva på ett par dagar. Har mått riktigt dåligt sen i lördags men det börjar lätta på nu. Söndagen var värst men måndag och tisdag var inte långt ifrån. Tänkte där ett tag faktiskt tanken på att ge upp. För jag orkade verkligen inte mer. Men insåg sen att det inte är så lätt att bara ge upp heller. Vad skulle de innebära liksom? Kanske om jag slutade ta mina mediciner och vägrade gå på behandlingarna men det hade blivit ganska jobbigt det med. För jag antar att mina föräldrar och läkare mer eller mindre skulle tvinga mig och det skulle betyda att jag då hade behövt kämpa mot dom istället för sjukdomen vilket inte låter speciellt enkelt i mina öron. Att "ge upp" verkar inte speciellt enkelt det heller. Så övergav ganska snabbt den idén och bestämde mig för att fortsätta kämpa istället.
Att känna att man verkligen inte orkar mer, är ganska deprimerande. För när allting är jobbigt, verkligen allting, då är det svårt att hålla humöret uppe. När man känner sig helt orkeslös, matt och darrig. När ens kropp inte orkar gör det man vill, när huvudvärken tar över så pass att ingenting som ger ifrån sig ljud eller ljus är välkommet, när kroppen värker på flera ställen och vilken position du än kan komma på ändå är obekväm. När sömnen inte ens kan befria dig för att du hur utmattad och trött du än är inte kan somna och om du mot förmodan ändå lyckas så väcks du snart igen av olika anledningar och påminns samtidigt om hur ont det gör att inta samma position för länge. När en timma känns som en hel dag och ett dygn aldrig känts så långt.
Jag fick alltså cellgiftsdropp i 26 timmar. Samtidigt så pumpar man i mig 9 liter vätska under dessa 26 timmar. Vilket resulterar i att man springer på toa 1-3 gånger i timman. Vilket faktiskt tro det eller ej efter ett tag gör en ganska utmattad. För när kroppen skall hantera 9 liter vätska under samma tid som den vanligtvis bara behöver ta hand om några få liter så tar det på krafterna. Och det var inte klart under första dygnet för nej sen det två kommande dygnen så pumpas man med ca 6 liter vätska per dygn. Det är ca 21 liter vätska på ca 3 och ett halv dygn! I alla fall utöver det så lägger vi till dessa gifter som nu finns i kroppen och som tyvärr inte bara dödar sjuka celler utan även en hel massa friska celler. Det känns att man är förgiftad!
Så där är man med en hud som inte läker utan får utslag och sår bara man kliar sig lite eller ligger eller sitter för länge i samma position. Med slem hinnor i munnen och andra ställen som är så sköra att minsta lilla leder till sår och sprickor. Med kroppsdelar och huvud som värker och ingen ork att göra mer än att finnas till.
Låter hemsk deprimerande och det är de väl, tur dock att det vänder igen. Dock har jag 7 mer sådana här behandlingar att se fram emot. Sammanlagt 8 alltså. 3 nu med 3 veckors mellanrum, sen en paus på ca 10 veckor och sen 5 stycken med 2 månaders mellanrum. Och mellan det så går jag på vanliga "små" behanlingar varje vecka och äter tabletter varje dag.
Jag hoppas verkligen att jag lär mig uppskatta livet efter detta, eller det har jag redan gjort men framför allt att jag kommer ihåg att göra det varje dag hela tiden i resten av mitt liv! För just nu är det enda jag orkar att ligga i soffan hela dagarna och ibland plocka fram datorn, göra mat och andra nödvändiga saker. Får dock rycka upp mig för imån är det dags för behandling igen vilket betyder en dag på sjukhuset. Kommer sakna soffan.
Nu vet ni i alla fall att jag lever och tänker göra det ett tag till. Puss
Att känna att man verkligen inte orkar mer, är ganska deprimerande. För när allting är jobbigt, verkligen allting, då är det svårt att hålla humöret uppe. När man känner sig helt orkeslös, matt och darrig. När ens kropp inte orkar gör det man vill, när huvudvärken tar över så pass att ingenting som ger ifrån sig ljud eller ljus är välkommet, när kroppen värker på flera ställen och vilken position du än kan komma på ändå är obekväm. När sömnen inte ens kan befria dig för att du hur utmattad och trött du än är inte kan somna och om du mot förmodan ändå lyckas så väcks du snart igen av olika anledningar och påminns samtidigt om hur ont det gör att inta samma position för länge. När en timma känns som en hel dag och ett dygn aldrig känts så långt.
Jag fick alltså cellgiftsdropp i 26 timmar. Samtidigt så pumpar man i mig 9 liter vätska under dessa 26 timmar. Vilket resulterar i att man springer på toa 1-3 gånger i timman. Vilket faktiskt tro det eller ej efter ett tag gör en ganska utmattad. För när kroppen skall hantera 9 liter vätska under samma tid som den vanligtvis bara behöver ta hand om några få liter så tar det på krafterna. Och det var inte klart under första dygnet för nej sen det två kommande dygnen så pumpas man med ca 6 liter vätska per dygn. Det är ca 21 liter vätska på ca 3 och ett halv dygn! I alla fall utöver det så lägger vi till dessa gifter som nu finns i kroppen och som tyvärr inte bara dödar sjuka celler utan även en hel massa friska celler. Det känns att man är förgiftad!
Så där är man med en hud som inte läker utan får utslag och sår bara man kliar sig lite eller ligger eller sitter för länge i samma position. Med slem hinnor i munnen och andra ställen som är så sköra att minsta lilla leder till sår och sprickor. Med kroppsdelar och huvud som värker och ingen ork att göra mer än att finnas till.
Låter hemsk deprimerande och det är de väl, tur dock att det vänder igen. Dock har jag 7 mer sådana här behandlingar att se fram emot. Sammanlagt 8 alltså. 3 nu med 3 veckors mellanrum, sen en paus på ca 10 veckor och sen 5 stycken med 2 månaders mellanrum. Och mellan det så går jag på vanliga "små" behanlingar varje vecka och äter tabletter varje dag.
Jag hoppas verkligen att jag lär mig uppskatta livet efter detta, eller det har jag redan gjort men framför allt att jag kommer ihåg att göra det varje dag hela tiden i resten av mitt liv! För just nu är det enda jag orkar att ligga i soffan hela dagarna och ibland plocka fram datorn, göra mat och andra nödvändiga saker. Får dock rycka upp mig för imån är det dags för behandling igen vilket betyder en dag på sjukhuset. Kommer sakna soffan.
Nu vet ni i alla fall att jag lever och tänker göra det ett tag till. Puss
onsdag 19 oktober 2011
måndag 17 oktober 2011
Bättre
Mår lite bättre idag. Fick sova mer inatt. Vaknade bara varannan timma när dom kom och skulle byta dropp och ta prover och sånt. Passade på att gå på toa då också så att jag kunde sova så mycket som möjligt. Hade öronproppar också och det var till stor hjälp.
Tror att jag inte har riktigt lika ont i kroppen heller så det är väldigt skönt. Fick panodil mot huvudvärken i morse så just nu känns det ganska bra. Orkar till och med ha framme datorn vilket är bra för så har jag något att göra. Igår när pappa var här så poppade han micropopcorn till mig så det luktade pocorn på hela avdelningen. Nu sitter jag och väntar på att doktorn ska gå ronden och förhoppningsvis kunna säga om jag får åka hem idag.
Tror att jag inte har riktigt lika ont i kroppen heller så det är väldigt skönt. Fick panodil mot huvudvärken i morse så just nu känns det ganska bra. Orkar till och med ha framme datorn vilket är bra för så har jag något att göra. Igår när pappa var här så poppade han micropopcorn till mig så det luktade pocorn på hela avdelningen. Nu sitter jag och väntar på att doktorn ska gå ronden och förhoppningsvis kunna säga om jag får åka hem idag.
söndag 16 oktober 2011
God natt
Idag blev det riktigt jobbigt ett tag. Huvudvärk som inte vill ge med sig samtidigt som man är fruktansvärt trött samtidigt som man inte kan sova och kroppen värker. Men sen vid 5 tiden kom pappa förbi och jag fick panodil och de hjälpte för en gångs skull. Pappa hade med sig coca cola så vet inte om det var kombinationen av besök och att huvudvärken försvann men sen mådde jag lite bättre i alla fall.
Nu får jag inte lika mycket vätska längre så inatt hoppas jag på att kunna sova lite bättre. Har fått ett par öronproppar också så kanske slipper vakna så fort någon kommer in i rummet. Hoppas verkligen att jag får åka hem imorgon men det beror lite på.
Nu får jag inte lika mycket vätska längre så inatt hoppas jag på att kunna sova lite bättre. Har fått ett par öronproppar också så kanske slipper vakna så fort någon kommer in i rummet. Hoppas verkligen att jag får åka hem imorgon men det beror lite på.
Längtar hem
Har varit här i ca 2 dygn nu. Ska om allt går bra åka hem imån eftermiddag. Men skall förhoppningsvis ta bort CVK:n imån så får se om jag mår bra nog att åka hem sen. Det blir ju ändå ett litet ingrepp. Men det går nog bra. Det har varit två dygn av minimalt med sömn, ständiga toabesök, droppbyten, blodprover, blodtryckskollar, alla andra möjliga tester om vart annat. Det är minst lika mycket spring på natten som på dagen känns det som.
Så har inte sovit mer än några få timmar sammanlagt. Delar rum med två andra också så om det inte är jag själv som ska på toa så ska nån annan det eller så kommer sköterskorna och väcker än när dom ska byta dropp eller ta prover. Tillslut somnar man av utmattning men bara i nån timma sen är det dags att gå upp igen. Jag får ju en massa vätska i dropp för att rena kroppen efter cellgifterna så därför går man på toa ca 1-3 gånger i timman. Får mellan 6-10 liter vätska per dygn.
Fick besök av Karin och Alma igår eftermiddag/kväll. Himla trevligt eftersom tiden ju då går lite snabbare. Det är riktigt segt att sitta här. Har ont över allt känns det som. Är väl gifterna som tar uttryck. Mår i alla fall inte illa så det är skönt. Får massa förebyggande mot det vilket är bra. Blir trött bara av att sitta upp i sängen och skriva här så nu ska jag vila en stund innan lunchen. Ni får ha en trevlig söndag!
Så har inte sovit mer än några få timmar sammanlagt. Delar rum med två andra också så om det inte är jag själv som ska på toa så ska nån annan det eller så kommer sköterskorna och väcker än när dom ska byta dropp eller ta prover. Tillslut somnar man av utmattning men bara i nån timma sen är det dags att gå upp igen. Jag får ju en massa vätska i dropp för att rena kroppen efter cellgifterna så därför går man på toa ca 1-3 gånger i timman. Får mellan 6-10 liter vätska per dygn.
Fick besök av Karin och Alma igår eftermiddag/kväll. Himla trevligt eftersom tiden ju då går lite snabbare. Det är riktigt segt att sitta här. Har ont över allt känns det som. Är väl gifterna som tar uttryck. Mår i alla fall inte illa så det är skönt. Får massa förebyggande mot det vilket är bra. Blir trött bara av att sitta upp i sängen och skriva här så nu ska jag vila en stund innan lunchen. Ni får ha en trevlig söndag!
fredag 14 oktober 2011
God natt
Sitter och kollar på Idol på datorn. Delar rum med en annan så får sitta med hörlurar men det är okej. Fast inser nu vilken lyx det är med eget rum. Kom hit vid 10 tiden och började behandlingen nån timme senare. Fick en spruta i ryggen också, hade visst glömt att jag skulle få det idag. Men det gick bra så det gör inget. Har varit väldigt trött hela dagen så har mest legat i sängen och halvsovit fram till kvällen.
Får alltså cellgifter i dropp nu i 24 timmar. Samtidigt så får jag massa vätska eftersom dosen är så stark. Så får springa på toa hela tiden. Kan ju säga att min nattsömn kommer bli allt annat än stilla. Dom tar prover på mig hela tiden för att se att min kropp reagerar som den ska och att det inte blir för starkt och massa sånt. Så behöver inte vara allt för ensam. Men är sjukt trött så ska nog ta och börja sova snart mellan toa-besöken. Nu la live-sändningen från Idol av ändå så orkar inte kolla mer.
God natt på er.
Får alltså cellgifter i dropp nu i 24 timmar. Samtidigt så får jag massa vätska eftersom dosen är så stark. Så får springa på toa hela tiden. Kan ju säga att min nattsömn kommer bli allt annat än stilla. Dom tar prover på mig hela tiden för att se att min kropp reagerar som den ska och att det inte blir för starkt och massa sånt. Så behöver inte vara allt för ensam. Men är sjukt trött så ska nog ta och börja sova snart mellan toa-besöken. Nu la live-sändningen från Idol av ändå så orkar inte kolla mer.
God natt på er.
torsdag 13 oktober 2011
Inläggning imån
Imorgon kl 8.40 kommer taxin och hämtar upp mig och mamma. Sen blir de sjukhus det kommande 4 dygnen. Ska väl inte bli det roligaste jag har gjort men känns ändå helt okej för orkar ju ändå inte göra mycket vettigt här hemma så kan lika gärna ligga där. Hoppas hoppas hoppas att jag får eget rum bara!! Har laddat upp med lite tv-serier att kolla på i alla fall och packat ner en bok.
Var ute idag och plockade lite svamp med mamma. Vi gick bara utanför huset eftersom vi har skogen så nära så man kan knappt säga att det var en promenad men det var trevligt. Sen var jag dock trött resten av eftermiddagen. Först nu på kvällen jag fått tillbaka lite energi men kan erkänna att jag skulle kunna somna vilken minut som helst om jag fick. Farmor kom förbi och bjöd på äppelpaj idag eftersom jag inte kommer vara hemma i helgen när hon brukar komma. Gulligt av henne.
Nu ska jag packa färdigt och sen lägga mig tror jag. Så ni får ha en bra kväll! Natti
Var ute idag och plockade lite svamp med mamma. Vi gick bara utanför huset eftersom vi har skogen så nära så man kan knappt säga att det var en promenad men det var trevligt. Sen var jag dock trött resten av eftermiddagen. Först nu på kvällen jag fått tillbaka lite energi men kan erkänna att jag skulle kunna somna vilken minut som helst om jag fick. Farmor kom förbi och bjöd på äppelpaj idag eftersom jag inte kommer vara hemma i helgen när hon brukar komma. Gulligt av henne.
Nu ska jag packa färdigt och sen lägga mig tror jag. Så ni får ha en bra kväll! Natti
Trött funderare
Sen jag fick min diagnos för lite över 5 veckor sedan så har jag inte varit så arg eller ledsen som man kan tro. Jag accepterade bara att nu var det såhär och det suger men så är det. Jag har inte gråtit speciellt mycket om man inte räknar med de gånger jag gråtit av smärta vid alla möjliga nål-procedurer och andra nödvändiga men även smärtsamma ingrepp jag utsatts för den senaste tiden. Men jag har inte gråtit speciellt mycket för det faktum att jag faktiskt har en dödlig sjukdom som kallas Leukemi. Jag har inte varit arg och skällt på Gud och hatat cancer.
Själva ordet cancer har nog inte riktigt fastnat på mig ännu. Jag ser inte mig själv som cancersjuk. Fast jag tror att det börjar komma. Och jag börjar mer och mer inse att detta inte kommer vara över om några veckor. Jag kommer inte alls vara tillbaka i mitt vanliga liv om nån månad. Så som det oftast blir när något stort händer. Allt blir som vanligt efter ett litet tag. Men inte den här gången. För vissa gånger blir det aldrig med som vanligt igen.
Läkarna sa att kortisonet jag ätit fram till nu gör mig avtrubbad känslomässigt. Nu har jag trappat ner på det senaste veckan för att idag sluta helt. Man tar det nämligen i omgångar. Nu är min första omgång med kortison klar och dom sa att man då kan bli ganska känslosam och nere. Så det är svårt för mig att veta vad jag känner och inte men idag har jag i alla fall varit lite småsur på det faktum att jag har Leukemi.
Jag känner att det är lite väl tråkigt att missa sina vänners födelsedagskalas, lära känna nya klasskamrater för att sen inte få spendera kommande år med dem, flytta in i en ny lägenhet för att sen flytta hem igen, ha all tid i världen för att sen inte ha någon energi att göra något med den eller ens får göra något. Hur kan man ha all tid i världen samtidigt som man har en dödlig sjukdom? Jag vet ju faktiskt inte om jag någonsin kommer bli frisk. Jag tror det annars skulle jag ju inte orka men jag vet ju inte. Ingen kan någonsin veta, eller Gud vet ju så klart. Och det verkar som att Han ser en mening med det här. Så därför gör jag också det. Även om jag idag känner för att vara lite sur och ogilla det faktum att denna himla sjukdom har tagit iväg mitt liv så som jag vill leva det. Men det skall inte vara så för alltid. Nix jag skall ta tillbaka det men det tar ett tag.
men mest av allt är jag bara trött.
Själva ordet cancer har nog inte riktigt fastnat på mig ännu. Jag ser inte mig själv som cancersjuk. Fast jag tror att det börjar komma. Och jag börjar mer och mer inse att detta inte kommer vara över om några veckor. Jag kommer inte alls vara tillbaka i mitt vanliga liv om nån månad. Så som det oftast blir när något stort händer. Allt blir som vanligt efter ett litet tag. Men inte den här gången. För vissa gånger blir det aldrig med som vanligt igen.
Läkarna sa att kortisonet jag ätit fram till nu gör mig avtrubbad känslomässigt. Nu har jag trappat ner på det senaste veckan för att idag sluta helt. Man tar det nämligen i omgångar. Nu är min första omgång med kortison klar och dom sa att man då kan bli ganska känslosam och nere. Så det är svårt för mig att veta vad jag känner och inte men idag har jag i alla fall varit lite småsur på det faktum att jag har Leukemi.
Jag känner att det är lite väl tråkigt att missa sina vänners födelsedagskalas, lära känna nya klasskamrater för att sen inte få spendera kommande år med dem, flytta in i en ny lägenhet för att sen flytta hem igen, ha all tid i världen för att sen inte ha någon energi att göra något med den eller ens får göra något. Hur kan man ha all tid i världen samtidigt som man har en dödlig sjukdom? Jag vet ju faktiskt inte om jag någonsin kommer bli frisk. Jag tror det annars skulle jag ju inte orka men jag vet ju inte. Ingen kan någonsin veta, eller Gud vet ju så klart. Och det verkar som att Han ser en mening med det här. Så därför gör jag också det. Även om jag idag känner för att vara lite sur och ogilla det faktum att denna himla sjukdom har tagit iväg mitt liv så som jag vill leva det. Men det skall inte vara så för alltid. Nix jag skall ta tillbaka det men det tar ett tag.
men mest av allt är jag bara trött.
onsdag 12 oktober 2011
Tack Gud för en fin dag
Idag har varit en ganska bra dag. Har mått ganska okej. Kan bero på att jag fuskade lite med mina mirakelpiller men det är okej när man får gäster på förmiddagen tycker jag. Det var skönt att kunna sitta och prata och ha trevligt en stund. Annars kan jag inte vara uppe så mycket i taget för då kommer huvudvärken. Känner mig fortfarande väldigt darrig och svag men som sagt antar att det har med tabletterna att göra.
Lagade till och med mat och diskade idag. Men sen var jag trött kan jag säga. Så resten av dagen har varit ganska lugn. Dom ringde från sjukhuset och jag blir inlagd på fredag. Så nu vet jag vad jag ska göra i helgen i alla fall. Tror att jag ska vara där i 4 dygn men det kanske beror lite på. Jag har ingen jättekoll.
Hade som sagt besök idag. En gammal klasskompis och hennes mamma som känner min mamma så det blev dubbeldejt typ. Jag fick en supergullig present. En skål med massa bra grejer i som typ ansiktsmask, choklad och lotion mm. Sånna grejer är verkligen skitkul att få och så himla smidiga presenter. Alltid en positiv grej med att vara sjuk, får massa fina saker och kort. Eller massa kanske var att överdriva men i alla fall kul är det.
Nu är jag väldigt trött så skall gå och lägga mig. Sov gott!
Lagade till och med mat och diskade idag. Men sen var jag trött kan jag säga. Så resten av dagen har varit ganska lugn. Dom ringde från sjukhuset och jag blir inlagd på fredag. Så nu vet jag vad jag ska göra i helgen i alla fall. Tror att jag ska vara där i 4 dygn men det kanske beror lite på. Jag har ingen jättekoll.
Hade som sagt besök idag. En gammal klasskompis och hennes mamma som känner min mamma så det blev dubbeldejt typ. Jag fick en supergullig present. En skål med massa bra grejer i som typ ansiktsmask, choklad och lotion mm. Sånna grejer är verkligen skitkul att få och så himla smidiga presenter. Alltid en positiv grej med att vara sjuk, får massa fina saker och kort. Eller massa kanske var att överdriva men i alla fall kul är det.
Nu är jag väldigt trött så skall gå och lägga mig. Sov gott!
THOUGHTS ABOUT LOVE AND FAITH
En grej som min moster skickade till mig på mailen.
THOUGHTS ABOUT LOVE AND FAITH
by David Wilkerson | October 12, 2011Let me share some very healing thoughts about faith and love. I believe God works miracles in answer to the prayer of faith. And I believe every promise in God’s Word. But, through much suffering and tears, I have discovered something wonderful about the way God works. What you are about to read should help renew your confidence in the Lord and set you free from the bondage of trying to figure out faith.
Here are my conclusions:
Here are my conclusions:
- If you cannot give God perfect faith, give Him perfect love. “Perfect love casts out all fear.” Perfect love is the rest God has for His people. He wants us to rest in His love, trusting that He will always come to our aid as a father to a hurting child in spite of our inadequate faith.
Stop evaluating or grading your faith. And stop trying to figure out faith. The Bible says, “Now abide faith, hope, love, these three; but the greatest of these is love” (1 Corinthians 13:13). If you are going to specialize in anything, specialize in love—faith works by love.
- If God does not answer certain of our prayers, we can be sure He has some great eternal reason for not doing so.
It boils down to this: God has all power and can do anything. Nothing is impossible to Him. He has promised to answer every prayer in Christ’s name, so we must ask in full assurance of faith, expecting an answer. But should God delay that answer or choose another path for us, He must have a mighty good reason for it all. And we must believe that whatever God permits in our lives will one day all work to our good (Romans 8:28).
Our heavenly Father knows exactly where we are going and what we need. He will give us what is best, in proper Holy Ghost timing (Matthew 7:11).
God will not permit you to be overcome by your trials. You may come to what you think of as your breaking point, yet you will survive and live to tell of His faithfulness if you will not harden you heart but fall into His arms, trusting His everlasting love.
tisdag 11 oktober 2011
God natt
Mått ganska kasst. Har tillslut åkt på en förkylning. Ganska förvånad att den inte kom tidigare eftersom mamma varit förkyld ett tag nu men. Trodde nästan att jag skulle slippa. Men inte de. Så går om kring med rinnande näsa och ögon. Lite jobbigt eftersom mina slem hinnor är så sköra av medicinerna så jag börjar blöda näs blod av minsta lilla. Inte så praktiskt vid snuva kan jag lova. Bara att hoppas att jag inte får feber för då måste jag till sjukhuset. Har dock känt mig febrig hela dagen men det är från tabletterna.
Är också som igår väldigt svag och darrig på förmiddagarna. Jag funderar på om det kanske har och göra med att jag håller på att trappa ner på cortisonet. Har ätit det sen jag började behandlas men nu skall jag sluta ett tag. Det har en väldigt massa biverkningar, tex den galna aptit och svullna mage jag fått. Det är ett bra läkemedel men det bryter också ner kroppen. Samtidigt som det piggar upp en och trubbar av känslorna. Så när man slutar så kan man bli väldigt trött och nere typ. Har ju också börjat äta cellgifter i tablettform varje dag vilket antagligen påverkar.
Har haft huvudvärk till och från, går bort när jag ligger ned, så det är vad jag försökt göra. Men tvingade ut mig själv i friska luften en stund och det var super skönt. Bra att det är kallt för då känner man sig inte lika febrig. Får ont i kroppen av att ligga och sitta så mycket så försöker promenera lite varje dag när jag orkar. Lilla vovven blir glad i alla fall.
Nu är jag färdig att somna när som helst så god natt på er. Imorgon kanske vi får lite besök av trevliga vänner, hoppas att jag är pigg nog. Annars får jag ta till mina fina mirakelpiller. Natti
Är också som igår väldigt svag och darrig på förmiddagarna. Jag funderar på om det kanske har och göra med att jag håller på att trappa ner på cortisonet. Har ätit det sen jag började behandlas men nu skall jag sluta ett tag. Det har en väldigt massa biverkningar, tex den galna aptit och svullna mage jag fått. Det är ett bra läkemedel men det bryter också ner kroppen. Samtidigt som det piggar upp en och trubbar av känslorna. Så när man slutar så kan man bli väldigt trött och nere typ. Har ju också börjat äta cellgifter i tablettform varje dag vilket antagligen påverkar.
Har haft huvudvärk till och från, går bort när jag ligger ned, så det är vad jag försökt göra. Men tvingade ut mig själv i friska luften en stund och det var super skönt. Bra att det är kallt för då känner man sig inte lika febrig. Får ont i kroppen av att ligga och sitta så mycket så försöker promenera lite varje dag när jag orkar. Lilla vovven blir glad i alla fall.
Nu är jag färdig att somna när som helst så god natt på er. Imorgon kanske vi får lite besök av trevliga vänner, hoppas att jag är pigg nog. Annars får jag ta till mina fina mirakelpiller. Natti
måndag 10 oktober 2011
Mellanrisk
Så doktorn ringde i eftermiddags och bekräftade att jag hamnat i mellanriskgruppen som dom trodde. Det är i den gruppen som de flesta hamnar så det känns okej. Jag kommer bli inlagd i slutet av veckan, tidigast torsdag men dom vet inte riktigt än det är kö typ. Och då ska jag få min första högdos metotrexat behandling. Det är alltså en mycket tyngre behandling än de vanliga jag fått varje vecka. Det jag vet än så länge är att jag får cellgiftsdropp i 24 timmar och sen får jag motgifter och massa dropp för att rena kroppen i några dagar. Så det lär bli ca 4 dygn på toa.
Men det ska nog gå bra. Känns skönt att göra något meningsfullt även om det betyder att sitta i en sjukhussäng i 4 dygn med en droppstång som enda sällskap. Har laddat upp med en massa serier att kolla på i alla fall så det kommer inte gå någon nöd på mig. Är dock inte så förtjust i att behöva käka sjukhus mat igen. Men jag passar på att äta upp mig nu när jag är hemma. Det är kul för dom vill att jag ska äta så mycket kalorier sim möjligt typ. Glömma allt som har med fibrer och nyttiga saker att göra och ösa på med fett och annat gott. Inte mig emot.
Idag har jag inte gjort mycket. Var svag och konstigare än vanligt på morgonen men det blev bättre efter lunch. Så tog en promenad med en glad hund och annars har jag mest slappat, kollat Scrubs och ätit morotsstavar med dipp. Har faktiskt diskat 2 gånger också så lite nytta blev det ändå. Inte illa för en måndag.
Hejdå på er
Men det ska nog gå bra. Känns skönt att göra något meningsfullt även om det betyder att sitta i en sjukhussäng i 4 dygn med en droppstång som enda sällskap. Har laddat upp med en massa serier att kolla på i alla fall så det kommer inte gå någon nöd på mig. Är dock inte så förtjust i att behöva käka sjukhus mat igen. Men jag passar på att äta upp mig nu när jag är hemma. Det är kul för dom vill att jag ska äta så mycket kalorier sim möjligt typ. Glömma allt som har med fibrer och nyttiga saker att göra och ösa på med fett och annat gott. Inte mig emot.
Idag har jag inte gjort mycket. Var svag och konstigare än vanligt på morgonen men det blev bättre efter lunch. Så tog en promenad med en glad hund och annars har jag mest slappat, kollat Scrubs och ätit morotsstavar med dipp. Har faktiskt diskat 2 gånger också så lite nytta blev det ändå. Inte illa för en måndag.
Hejdå på er
söndag 9 oktober 2011
Trött och seg
Precis så. Inte så mycket mer att säga om dagen. Känt mig allmänt sjuk och trött. Huvudvärk till och från. Pappa lyckades som tur va släpa ut mig på en liten promenad efter lunchen. Imorgon skall dom ringa från sjukhuset och säga vilken riskgrupp jag hamnat i. Dom tror att det är mellangruppen som de flesta hamnar i men dom ville kolla lite extra så imån ska dom veta säkert.
I övrigt ja, mina fingertoppar har nu varit bort domnade i ca 3 veckor. En biverkning förstås, men det kunde varit värre för tårna kan tydligen också domna. Min vänstra arm blir liksom trött ibland och lite bort domnad, har varit så ett tag de med. Men ibland känns den normal. Min mage känns full hela tiden samtidigt som jag har världens aptit och känner att jag måste äta jämt! Min vänstra vad har gjort lite ont idag, fick ökad risk för blodpropp i och med sprutan i fredags. Men jag tror inte att det är därför jag har ont. För det skall tydligen göra super ont. Min hud är super känslig samt mina slem hinnor så måste smörja in mig hela tiden och får sår i munnen jättelätt. Och om jag får sår så kan jag få blodförgiftning. Min hjärna går på högvarv hela tiden. Jag kan liksom inte riktigt slappna av. Utan tänker konstant på saker. Jag vill känna att jag gör nytta samtidigt som jag inte orkar. Och jag tänker hälften så långsamt som vanligt, allt verkar så mycket mer komplicerat än vanligt och jag gör saker saktare än vanligt. Samtidigt som jag hela tiden funderar på hur jag kan göra något på ett mer effektivt sätt. Jag överanalyserar alla mina känslor hela tiden och hur folk gör saker eller hur jag reagerar på saker. Jag känner mig irriterad för minsta lilla samtidigt som jag inte kunde bry mig mindre.
Jag är trött på att inte få vara normal. Det enda jag vill just nu är att få känna mig normal. För jag känner inte igen mig själv. Alla mediciner får mig att bli annorlunda, fysiskt och psykiskt. Samtidigt som jag förstås fortfarande är mig själv. Jag ser verkligen inte normal ut och jag mår inte normalt och jag kan inte göra normala saker och jag är så trött på det.
Tror att det var allt, det var skönt, nu har jag fått klaga lite också. Men ni ska bara veta att även om jag låter ganska nere just nu så vet jag att det kunde varit ännu värre. Och jag är fortfarande positiv och glad men idag orkar jag inte se förbi alla jobbiga saker. Så tack för att ni låter mig klaga lite. Inte för att ni haft något val förutom att sluta läsa. Nu skall jag återgå till en av de långsammaste dagarna i mitt liv och vara glad för att jag ändå har ett liv. Och nej jag är inte ironisk, jag är verkligen glad! Men just idag orkar jag inte visa det så tydligt. Meningslöst inlägg? Ja kanske men nu vet ni och bloggen är ju min terapi så sånt här måste också få skrivas.
Puss och kram
I övrigt ja, mina fingertoppar har nu varit bort domnade i ca 3 veckor. En biverkning förstås, men det kunde varit värre för tårna kan tydligen också domna. Min vänstra arm blir liksom trött ibland och lite bort domnad, har varit så ett tag de med. Men ibland känns den normal. Min mage känns full hela tiden samtidigt som jag har världens aptit och känner att jag måste äta jämt! Min vänstra vad har gjort lite ont idag, fick ökad risk för blodpropp i och med sprutan i fredags. Men jag tror inte att det är därför jag har ont. För det skall tydligen göra super ont. Min hud är super känslig samt mina slem hinnor så måste smörja in mig hela tiden och får sår i munnen jättelätt. Och om jag får sår så kan jag få blodförgiftning. Min hjärna går på högvarv hela tiden. Jag kan liksom inte riktigt slappna av. Utan tänker konstant på saker. Jag vill känna att jag gör nytta samtidigt som jag inte orkar. Och jag tänker hälften så långsamt som vanligt, allt verkar så mycket mer komplicerat än vanligt och jag gör saker saktare än vanligt. Samtidigt som jag hela tiden funderar på hur jag kan göra något på ett mer effektivt sätt. Jag överanalyserar alla mina känslor hela tiden och hur folk gör saker eller hur jag reagerar på saker. Jag känner mig irriterad för minsta lilla samtidigt som jag inte kunde bry mig mindre.
Jag är trött på att inte få vara normal. Det enda jag vill just nu är att få känna mig normal. För jag känner inte igen mig själv. Alla mediciner får mig att bli annorlunda, fysiskt och psykiskt. Samtidigt som jag förstås fortfarande är mig själv. Jag ser verkligen inte normal ut och jag mår inte normalt och jag kan inte göra normala saker och jag är så trött på det.
Tror att det var allt, det var skönt, nu har jag fått klaga lite också. Men ni ska bara veta att även om jag låter ganska nere just nu så vet jag att det kunde varit ännu värre. Och jag är fortfarande positiv och glad men idag orkar jag inte se förbi alla jobbiga saker. Så tack för att ni låter mig klaga lite. Inte för att ni haft något val förutom att sluta läsa. Nu skall jag återgå till en av de långsammaste dagarna i mitt liv och vara glad för att jag ändå har ett liv. Och nej jag är inte ironisk, jag är verkligen glad! Men just idag orkar jag inte visa det så tydligt. Meningslöst inlägg? Ja kanske men nu vet ni och bloggen är ju min terapi så sånt här måste också få skrivas.
Puss och kram
lördag 8 oktober 2011
Fantastisk dag
Idag har jag mått så himla konstigt. Men har sluppit huvudvärken och det är typ det som betyder. Tror att man lär sig att leva med att känna sig sjuk efter ett tag. Gick ju med feber i nästan 2 månader innan jag fick min diagnos och pluggade och levde varje dag och inte var det så himla kul men det gick. Idag har jag typ mått som man gör när man har feber. Utan att jag har det. Svårt att förklara hur man mår men nu har jag försökt i alla fall.
Och om ni undrar var jag får energin ifrån så kan jag ju säga att det är fruktansvärt taggande att få besök av 6 helt underbara tjejer. Fattar ni hur glad jag blev eller?! Ni är så himla fina och jag är så fruktansvärt lycklig att jag fick lära känna er på Hawaii och att ni finns i mitt liv. Och TACK GUD att jag fick må så pass bra idag att jag orkade ha besök, så sjukt tacksam. Vet liksom inte vad jag ska säga. Är bara så glad.
Känns nästan som att jag mår lite för okej för att det ska vara sant. Mår verkligen inte bra men jag kan ändå njuta av saker och ting. Men oj vad man blir trött ibland. Skulle kunna somna vilken sekund som helst så ska lägga mig alldeles strax. Måste bara berätta att jag idag insett vad inställning och envishet gör. Man kan så mycket mer än man tror plus att det ju är en galen fördel med en Gud som har kraft att utföra mirakel. Tillsammans med Honom klarar jag vad som helst!
Och om ni undrar var jag får energin ifrån så kan jag ju säga att det är fruktansvärt taggande att få besök av 6 helt underbara tjejer. Fattar ni hur glad jag blev eller?! Ni är så himla fina och jag är så fruktansvärt lycklig att jag fick lära känna er på Hawaii och att ni finns i mitt liv. Och TACK GUD att jag fick må så pass bra idag att jag orkade ha besök, så sjukt tacksam. Vet liksom inte vad jag ska säga. Är bara så glad.
Känns nästan som att jag mår lite för okej för att det ska vara sant. Mår verkligen inte bra men jag kan ändå njuta av saker och ting. Men oj vad man blir trött ibland. Skulle kunna somna vilken sekund som helst så ska lägga mig alldeles strax. Måste bara berätta att jag idag insett vad inställning och envishet gör. Man kan så mycket mer än man tror plus att det ju är en galen fördel med en Gud som har kraft att utföra mirakel. Tillsammans med Honom klarar jag vad som helst!
fredag 7 oktober 2011
Det gick okej..
.. ja det får man väl säga. Fick alltså reda på idag hur behandlingen gått hitintills och svaret var ganska okej. Det kunde ha varit bättre resultat med också sämre. Man vet inte exakt än dom vill kolla med några fler läkare och lite noggrannare men min doktor trodde att jag antagligen kommer hamna i mellanriskgruppen. Vilken är den grupp som de flesta hamnar i så det känns okej.
Jag fick se hur protokollet ser ut för framtiden och det är ingen idé att jag försöker förklara något här för det är hur mycket som helst. Men det man ska göra nu är att fortsätta tills alla dåliga celler är döda. Vilket dom helst skall vara nu men jag har fortfarande några kvar, vilket är okej. Men man börjar samtidigt underhållsbehandlingen enligt protokollet som är till för att det inte skall komma tillbaka. Så fas ett kan man säga handlar om att ta död på alla dåliga celler. Och den fasen är jag i slutet av nu. Och fortsätter nu in i fas två där man behandlar för att det inte skall komma tillbaka. Det är det som tar en massa tid. Man kan tycka att det borde vara tuffast behandlingar i första fasen men så är det inte riktigt. Ja det är väldigt rörigt men ni lär ju märka, precis som jag.
Känns i alla fall helt okej, inte jättebra och inte jättedåligt. Så jag är nöjd med dagen. Sprutan jag fick i låret var inte trevlig men inte heller helt hemsk så det var skönt. Har inte märkt några biverkningar av den än men det kan komma när som helst typ. Den kan tydligen skada vissa organ och ge ökad risk för blodpropp och grejer men det är väldigt ovanligt. Fick hur som helst ligga kvar två timmar efter att jag fått den för att de skulle kunna kolla upp mig. För om man reagerar på den så märks det oftast ganska snabbt.
Låg i samma rum som en kvinna i 30 årsåldern som har samma diagnos som jag. Hon har behandlas ett tag längre än mig. Visade sig att hon och hennes mamma läst min blogg och det gjorde mig jätteglad. Mycket roligt att träffa någon med liknande erfarenheter även om det samtidigt är tragiskt för man vill ju inte att någon annan skall behöva gå igenom samma sak.
Måste bara få säga att jag till lunch fick kebabtallrik som pappa köpte under tiden som jag var tvungen att vara kvar på sjukhuset för observation efter sprutan. Något som jag saknat då jag innan haft så låga värden att jag inte fått äta vad som helst. Får inte äta allt nu heller men mycket mer. Gott var det i alla fall och glad för småsaker som det blir jag hela tiden. Ganska enkelt för mig att bli glad nu för tiden. Eller så är det bara så att jag uppskattar allt som är positivt mycket mer nu.
Jag fick se hur protokollet ser ut för framtiden och det är ingen idé att jag försöker förklara något här för det är hur mycket som helst. Men det man ska göra nu är att fortsätta tills alla dåliga celler är döda. Vilket dom helst skall vara nu men jag har fortfarande några kvar, vilket är okej. Men man börjar samtidigt underhållsbehandlingen enligt protokollet som är till för att det inte skall komma tillbaka. Så fas ett kan man säga handlar om att ta död på alla dåliga celler. Och den fasen är jag i slutet av nu. Och fortsätter nu in i fas två där man behandlar för att det inte skall komma tillbaka. Det är det som tar en massa tid. Man kan tycka att det borde vara tuffast behandlingar i första fasen men så är det inte riktigt. Ja det är väldigt rörigt men ni lär ju märka, precis som jag.
Känns i alla fall helt okej, inte jättebra och inte jättedåligt. Så jag är nöjd med dagen. Sprutan jag fick i låret var inte trevlig men inte heller helt hemsk så det var skönt. Har inte märkt några biverkningar av den än men det kan komma när som helst typ. Den kan tydligen skada vissa organ och ge ökad risk för blodpropp och grejer men det är väldigt ovanligt. Fick hur som helst ligga kvar två timmar efter att jag fått den för att de skulle kunna kolla upp mig. För om man reagerar på den så märks det oftast ganska snabbt.
Låg i samma rum som en kvinna i 30 årsåldern som har samma diagnos som jag. Hon har behandlas ett tag längre än mig. Visade sig att hon och hennes mamma läst min blogg och det gjorde mig jätteglad. Mycket roligt att träffa någon med liknande erfarenheter även om det samtidigt är tragiskt för man vill ju inte att någon annan skall behöva gå igenom samma sak.
Måste bara få säga att jag till lunch fick kebabtallrik som pappa köpte under tiden som jag var tvungen att vara kvar på sjukhuset för observation efter sprutan. Något som jag saknat då jag innan haft så låga värden att jag inte fått äta vad som helst. Får inte äta allt nu heller men mycket mer. Gott var det i alla fall och glad för småsaker som det blir jag hela tiden. Ganska enkelt för mig att bli glad nu för tiden. Eller så är det bara så att jag uppskattar allt som är positivt mycket mer nu.
torsdag 6 oktober 2011
Svar på kommentar
Nu verkar det som att det funkar att kommentera igen. Det var själva blogger.com som hade problem tror jag så det var fler som hade problem.
Fick en fråga:
Anonym sa...
Hej! Hur fick du reda på att du har cancer? Jag tänker på dig och ber för dig! kram
Svar: Jag blev sjuk med feber och hosta i början av Juli. Gick till vårdcentralen ett antal gånger och man trodde först att jag hade luftrörskatarr så fick penicillin för det. När det inte hjälpte trodde man att jag hade lunginflammation men när jag ätit antibiotika för det också och det inte hjälpte så sände man mig till infektionskliniken i Borås. Där gjorde man alla möjliga test och röntgade mig. På röntgen såg man att min mjälte var förstorad. Blodproven visade på att jag hade lågt blodvärde alltså blodbrist vilket är brist på röda blodkroppar. Det gör att man bli blek och trött. Och även järnbrist. Hade som sagt feber också. Dessa symptom är väldigt diffusa och kan tyda på en rad sjukdomar men jag antar att läkarna här nån gång började misstänka en blodsjukdom. Så jag fick göra ett benmärgsprov där man kollar på det vita blodkropparna i benmärgen. Och då såg man att det var dem det var fel på. Det tog nästan två månader från att jag fick feber till att jag fick min diagnos. Inte så konstigt eftersom man väl inte misstänker blodcancer på en gång. Hoppas att det var ett bra svar och tack ska du ha! Kram
Fick en fråga:
Anonym sa...
Svar: Jag blev sjuk med feber och hosta i början av Juli. Gick till vårdcentralen ett antal gånger och man trodde först att jag hade luftrörskatarr så fick penicillin för det. När det inte hjälpte trodde man att jag hade lunginflammation men när jag ätit antibiotika för det också och det inte hjälpte så sände man mig till infektionskliniken i Borås. Där gjorde man alla möjliga test och röntgade mig. På röntgen såg man att min mjälte var förstorad. Blodproven visade på att jag hade lågt blodvärde alltså blodbrist vilket är brist på röda blodkroppar. Det gör att man bli blek och trött. Och även järnbrist. Hade som sagt feber också. Dessa symptom är väldigt diffusa och kan tyda på en rad sjukdomar men jag antar att läkarna här nån gång började misstänka en blodsjukdom. Så jag fick göra ett benmärgsprov där man kollar på det vita blodkropparna i benmärgen. Och då såg man att det var dem det var fel på. Det tog nästan två månader från att jag fick feber till att jag fick min diagnos. Inte så konstigt eftersom man väl inte misstänker blodcancer på en gång. Hoppas att det var ett bra svar och tack ska du ha! Kram
En dag i morgon också
Kom precis hem från Sahlgrenska. Ska dit imån igen för det visade sig att det var då jag skulle få den där extra sprutan. Lite glad över att ha sluppit den idag faktiskt. Då får jag också svar på proverna dom tog idag och där med vet man hur framtiden kommer se ut.
Själva behandlingen och benmärgsprovet gick helt okej i alla fall så det är superskönt. Nu hoppas jag bara att jag skall få må så lite dåligt som möjligt de närmaste dagarna. Men det är så himla olika och beror på allt möjligt så det är bara att vänta och se. Just nu är jag jättetrött och har blivit ordinerad soffläge resten av dagen i hopp om att det skall kunna ta bort en del av den hemska huvudvärk som sprutan i ryggen oftast medför. Lyckades inte så bra sista gången men om jag vilar ordentligt idag så kanske.
Så böner inför morgondagens resultat uppskattas mycket. Och jag är tacksam för att det gick så pass bra under alla sticken idag så jag är glad i alla fall.
Fick i alla fall reda på att jag nästa torsdag kommer att bli inlagd igen. Då skall man från torsdag och ca 4-5 dagar framåt behandla mig mer intensivt varje dag. Men det känns gaska okej ändå även om det inte är speciellt kul att ligga på sjukhus. Det händer ju grejer och kampen fortsätter!
Behandlingsdag 29
Idag är en väldigt stor och viktigt dag. Det skall tas ännu ett benmärgsprov och lite andra prover utöver det vanliga och sen skall man se och jämföra detta med tidigare prover och sånt och resultatet kommer att avgöra hur min behandling kommer se ut sen. Jag behandlas enligt ett protokoll som man haft i några år och efter 29 dagar är första delen slut. Och då kan man se hur det har gått och genom det avgöra hur stor risk det är att man får återfall och genom det vet hur behandlingarna skall se ut i framtiden.
Jag tror att det är så att man idag hoppas att det skall ha blivit något som dom kallar för total remission. Att alla sjuka celler är döda nu. Förra benmärgsprovet visade att de sjuka cellerna gått från 80 % till 19 % vilket man kan tycka låter bra. Men det var tydligen inte riktigt vad de hade hoppats på utan man ville nog se mer resultat men doktorn sa att det kan hända mycket på de två veckor som det nu har gått. Så idag är en jätteviktigt dag för om det kan visa sig att allt gått så bra som möjligt så kommer det att bli mycket lättare i framtiden och risken för återfall kommer inte att vara lika stor.
Skall också få behandling idag, spruta i ryggmärgsvätskan, spruta i låret som jag aldrig fått innan, skall tydligen ha en massa trevliga biverkningar och sen en påse cellgiftsdropp. Så det blir en hel del stick idag så jag hoppas och ber att det ska få gå så smidigt som möjligt. Och att provresultaten skall vara så bra som möjligt. Så om ni ser detta idag så vore en liten bön supersnällt!
Tack och hej från en något nervös tjej
Jag tror att det är så att man idag hoppas att det skall ha blivit något som dom kallar för total remission. Att alla sjuka celler är döda nu. Förra benmärgsprovet visade att de sjuka cellerna gått från 80 % till 19 % vilket man kan tycka låter bra. Men det var tydligen inte riktigt vad de hade hoppats på utan man ville nog se mer resultat men doktorn sa att det kan hända mycket på de två veckor som det nu har gått. Så idag är en jätteviktigt dag för om det kan visa sig att allt gått så bra som möjligt så kommer det att bli mycket lättare i framtiden och risken för återfall kommer inte att vara lika stor.
Skall också få behandling idag, spruta i ryggmärgsvätskan, spruta i låret som jag aldrig fått innan, skall tydligen ha en massa trevliga biverkningar och sen en påse cellgiftsdropp. Så det blir en hel del stick idag så jag hoppas och ber att det ska få gå så smidigt som möjligt. Och att provresultaten skall vara så bra som möjligt. Så om ni ser detta idag så vore en liten bön supersnällt!
Tack och hej från en något nervös tjej
onsdag 5 oktober 2011
Fika-kväll
Sitter och väntar på att bli upphämtad av Daniel och Adam. Blev bjuden att få komma på kvällsfika hos Daniel med Adam och Alida. Och eftersom jag mår ganska okej så passar jag på. Kommer bli superkul, hoppas bara att huvudvärken håller sig borta, börjar känna den nu men ska lägga mig ner och vila bort den hade jag tänkt. Hoppas att det funkar för det vore underbart att få spendera några timmar med mina fina vänner.
Har varit i stan med mamma idag och köpt skor till henne. Gjorde lite andra ärenden också och handlade lite julklappar faktiskt. Jag mådde ganska bra men var trött och seg och allt jag gör gör jag typ dubbelt så långsamt som nån annan. Och när jag tänker tar det typ dubbelt så lång tid. Men det gör inget för det är kul att komma ut lite. När vi kom hem var vi båda helt slut och parkerade oss i soffan efter lunchen.
Imorgon blir det behandling igen med en hel massa stick så får passa på att njuta av denna kvällen. Så detta får bli dagens inlägg. Kram på er
Har varit i stan med mamma idag och köpt skor till henne. Gjorde lite andra ärenden också och handlade lite julklappar faktiskt. Jag mådde ganska bra men var trött och seg och allt jag gör gör jag typ dubbelt så långsamt som nån annan. Och när jag tänker tar det typ dubbelt så lång tid. Men det gör inget för det är kul att komma ut lite. När vi kom hem var vi båda helt slut och parkerade oss i soffan efter lunchen.
Imorgon blir det behandling igen med en hel massa stick så får passa på att njuta av denna kvällen. Så detta får bli dagens inlägg. Kram på er
tisdag 4 oktober 2011
Nöjd och glad
Sitter i soffan efter att ha kollat på ett avsnitt av Smallville. Har vilat sen lunch men innan det har det varit fart kan jag säga. Gjort storkok idag. Bakat två köttfärspajer och lagat vanlig köttfärs för att frysa in. Mamma och jag storhandlade köttfärs igår så idag tog jag hand om det. Sen lagade jag lunch men efter de så var jag helt slut. Fick lite huvudvärk så har tagit det lugnt fram till nu.
Det är verkligen så skönt att ha några dagar då jag nästan känner mig helt frisk. Då jag orkar göra någon nytta. För annars känner jag mig så meningslös. När jag mår dåligt menar jag, då kan jag inte göra något vettigt och jag har till och med svårt att njuta av att se på film för till och med det är ansträngande. Så dom här dagarna som jag får må bra vill jag utnyttja till max och bara njuta av att leva och kunna göra saker och hjälpa mina föräldrar med sånt som jag klarar av.
Mår dock inte allt för underbart idag eftersom jag igår morse tog mig en tur ned för trappan, sittandes. Inte med mening så klart utan jag halkade helt enkelt och dunsade högljutt ner för de sista trappstegen. Det är ingen direkt smärta att klaga över men det som inte kändes så mycket igår känns idag. Lite störande att känna att man känner sig frisk för att sen istället känna som en gammal kärring varje gång man ska resa eller sätta sig. Alltid är det nått som inte är bra. Men hellre lite ont i ryggen och rumpan och ändå ha energi nog att göra saker än att ligga i soffan hela dagen med hemsk huvudvärk och känna sig allmänt utslagen och sjuk.
Nu ska jag nog fortsätta att ta det lugnt. Verkar som att jag fått en huvudvärk som tänkt stanna resten av dagen. Så om jag inte anstränger mig mer så stannar den förhoppningsvis stannar vid att bara vara irriterande och inte utvecklas till direkt jobbig. Är ganska trött nu också så antar att jag fått min del av att känna mig frisk idag. Men jag mår ju i alla fall helt okej så jag är nöjd och glad.
Det är verkligen så skönt att ha några dagar då jag nästan känner mig helt frisk. Då jag orkar göra någon nytta. För annars känner jag mig så meningslös. När jag mår dåligt menar jag, då kan jag inte göra något vettigt och jag har till och med svårt att njuta av att se på film för till och med det är ansträngande. Så dom här dagarna som jag får må bra vill jag utnyttja till max och bara njuta av att leva och kunna göra saker och hjälpa mina föräldrar med sånt som jag klarar av.
Mår dock inte allt för underbart idag eftersom jag igår morse tog mig en tur ned för trappan, sittandes. Inte med mening så klart utan jag halkade helt enkelt och dunsade högljutt ner för de sista trappstegen. Det är ingen direkt smärta att klaga över men det som inte kändes så mycket igår känns idag. Lite störande att känna att man känner sig frisk för att sen istället känna som en gammal kärring varje gång man ska resa eller sätta sig. Alltid är det nått som inte är bra. Men hellre lite ont i ryggen och rumpan och ändå ha energi nog att göra saker än att ligga i soffan hela dagen med hemsk huvudvärk och känna sig allmänt utslagen och sjuk.
Nu ska jag nog fortsätta att ta det lugnt. Verkar som att jag fått en huvudvärk som tänkt stanna resten av dagen. Så om jag inte anstränger mig mer så stannar den förhoppningsvis stannar vid att bara vara irriterande och inte utvecklas till direkt jobbig. Är ganska trött nu också så antar att jag fått min del av att känna mig frisk idag. Men jag mår ju i alla fall helt okej så jag är nöjd och glad.
måndag 3 oktober 2011
Ung Cancer - för er som är intresserade
Ung Cancer är en förening för unga vuxna med cancer. Det finns ju många olika cancerföreningar för olika typer av cancer. Men ingen för just unga vuxna. Ung Cancer startades av en tjej som fick tjocktarmscancer när hon var 21 och hennes bästa vän. Och hon upplevde att det fanns en hel del som hon saknade som ung vuxen cancer-patient. Dom beskriver organisationen såhär:
Ung Cancer är en ideell organisation för unga vuxna cancerdrabbade, 16-30 år.
Vi jobbar för att förbättra unga vuxna cancerdrabbades levnadssituation. Med det menar vi att unga vuxna cancerpatienter inte bara ska överleva, utan även ha ett riktigt bra liv. Vi jobbar för att skapa bästa möjliga förutsättningar för unga cancerdrabbade både under och efter sjukdomstiden.
Trots att fler än 800 unga personer drabbas av cancer varje år har det tidigare saknats en organisation som stöttar dem genom besked, sjukdom, vård och i sitt fortsatta liv. Vi identifierade ett stort behov av mötesplatser, information och debatt som driver unga vuxna cancerdrabbades frågor. Därför grundades Ung Cancer.
Dom har gjort två stycken kortfilmer som jag tänkte att ni kan se om ni inte redan har gjort de. Den ena släpptes igår och den första för några veckor sedan. Dom håller på att göra fler. Så dom kan ni kolla på om ni vill. Verkligen så sjukt starka och driv-kraftiga tjejer som startat detta. Är mycket imponerad av vad dom lyckats med. Organisationen har funnits i ca 5 månader nu och dom är redan nominerade till Svenska hjältar.
Lycklig
Idag har varit en bra dag! Nästan känt mig helt frisk. Bara haft lite huvudvärk då och då men inte så att det inte gått att göra något. Var med mamma till Maxi och handlade och vi åkte även till Jordnära och handlade mat till djuren. Sen när vi kom hem så lagade jag lunch och sen hjälpte jag mamma att röja lite i tvättstugan.
Ungefär så som en vanlig dag skulle kunna se ut om jag varit frisk och ledig. Och det var ungefär så jag kände mig också. Nästan frisk och helt normal. Fast när vi skulle lasta in matkassarna i bilen så fick jag minsann be om hjälp eftersom mina muskler är ett minne blott. Kan liksom inte ta i hur mycket jag än vill det. Nu vet jag verkligen hur det känns att vara riktigt svag. Typ som när du har tränat tex armarna jättehårt och efteråt så känns det som spagetti, du orkar inte ta i alls vare sig du vill eller inte.
Det bästa är att jag tror att jag kommer må så här bra ända till torsdag då det är dags för nästa behandling. Så nu har jag två fina dagar framför mig att kunna leva som en normal person. Så imorgon har jag planerat att laga lunch igen och sen baka lite köttfärspaj att frysa in. Får liksom passa på när jag mår okej för tid är ju något som jag har mer av än många andra just nu. Så då kan jag hjälpa till med det jag orkar så får familjen passa upp mig dom dagar då jag mår sämre. En bra deal tycker jag. Det bästa är ju nu att vad det än är så tycker jag att det är kul, för det fördriver tiden. Även om det är att sortera krukor i tvättstugan eller laga lunch så är det bättre än att sitta i soffan och försöka komma på sätt att få tiden att gå.
Fick ett superfint kort av en av mina underbara vänner idag. Det är verkligen så roligt att få sånt, speciellt saker som man kan se att någon lagt ner tid på. Som att göra och skriva ett kort. Men bara en liten kommentar på Facebook som jag ju också får betyder så väldigt mycket. Och kommentarerna här på bloggen. Ni ska veta att det bidrar verkligen så mycket. Det blir så lätt att hålla sig på gott humör när man får känna att folk bryr sig. Så vill passa på att tacka igen för alla uppmuntringar. Jag är så lycklig som har så fina människor runt omkring mig!
Ungefär så som en vanlig dag skulle kunna se ut om jag varit frisk och ledig. Och det var ungefär så jag kände mig också. Nästan frisk och helt normal. Fast när vi skulle lasta in matkassarna i bilen så fick jag minsann be om hjälp eftersom mina muskler är ett minne blott. Kan liksom inte ta i hur mycket jag än vill det. Nu vet jag verkligen hur det känns att vara riktigt svag. Typ som när du har tränat tex armarna jättehårt och efteråt så känns det som spagetti, du orkar inte ta i alls vare sig du vill eller inte.
Det bästa är att jag tror att jag kommer må så här bra ända till torsdag då det är dags för nästa behandling. Så nu har jag två fina dagar framför mig att kunna leva som en normal person. Så imorgon har jag planerat att laga lunch igen och sen baka lite köttfärspaj att frysa in. Får liksom passa på när jag mår okej för tid är ju något som jag har mer av än många andra just nu. Så då kan jag hjälpa till med det jag orkar så får familjen passa upp mig dom dagar då jag mår sämre. En bra deal tycker jag. Det bästa är ju nu att vad det än är så tycker jag att det är kul, för det fördriver tiden. Även om det är att sortera krukor i tvättstugan eller laga lunch så är det bättre än att sitta i soffan och försöka komma på sätt att få tiden att gå.
Fick ett superfint kort av en av mina underbara vänner idag. Det är verkligen så roligt att få sånt, speciellt saker som man kan se att någon lagt ner tid på. Som att göra och skriva ett kort. Men bara en liten kommentar på Facebook som jag ju också får betyder så väldigt mycket. Och kommentarerna här på bloggen. Ni ska veta att det bidrar verkligen så mycket. Det blir så lätt att hålla sig på gott humör när man får känna att folk bryr sig. Så vill passa på att tacka igen för alla uppmuntringar. Jag är så lycklig som har så fina människor runt omkring mig!
Svårt att kommentera?
Har förstått att det inte gått att kommentera mina inlägg på senaste men har gjort en ändring nu så om ni skulle vilja kommentera något som ni inte har kunnat innan så försök gärna igen så att jag kan se om det funkar. Vore super snällt plus att man alltid älskar kommentarer.
Kram
Kram
söndag 2 oktober 2011
En fin dag
Idag har jag mått ganska bra. Nästan oförskämt bra känns det som. Har sluppit huvudvärken nästan hela dagen och har orkat göra lite småsaker som att ta en promenad och vika tvätt. Har knappt legat i soffan och vilat någonting. Inte för att jag gjort något som är ansträngande över huvudtaget men jag har i alla fall varit pigg nog för att njuta av dagen.
Farmor var här på eftermiddagen och bjöd på fika och det blev en fin familjestund. Om jag mår lika bra imån så kanske jag kan följa med mamma och handla. Vore trevligt att byta miljö lite. Får dock se till att inte knö med för mycket människor för jag har ju som sagt väldigt dåligt immunförsvar. Men en tur till affären på förmiddagen ska nog gå. Om jag orkar men tror faktiskt att jag gör det.
Snacka om att se på livskvalité med andra ögon. Har även idag slagits över vilken otrolig tur jag har och hur mycket jag har att vara tacksam över. Det är nästan så att jag skäms för hur mycket jag tagit för givet innan. Och nästan så att jag börjar tycka att jag själv är jobbig som blir glad och tacksam för saker som att slippa huvudvärk och att få mat på bordet varje dag.
Något vettigare än så har jag nog inte att säga. Så det får vara nog för idag. God natt på er och tack Gud för en fin dag!
Farmor var här på eftermiddagen och bjöd på fika och det blev en fin familjestund. Om jag mår lika bra imån så kanske jag kan följa med mamma och handla. Vore trevligt att byta miljö lite. Får dock se till att inte knö med för mycket människor för jag har ju som sagt väldigt dåligt immunförsvar. Men en tur till affären på förmiddagen ska nog gå. Om jag orkar men tror faktiskt att jag gör det.
Snacka om att se på livskvalité med andra ögon. Har även idag slagits över vilken otrolig tur jag har och hur mycket jag har att vara tacksam över. Det är nästan så att jag skäms för hur mycket jag tagit för givet innan. Och nästan så att jag börjar tycka att jag själv är jobbig som blir glad och tacksam för saker som att slippa huvudvärk och att få mat på bordet varje dag.
Något vettigare än så har jag nog inte att säga. Så det får vara nog för idag. God natt på er och tack Gud för en fin dag!
lördag 1 oktober 2011
Så tacksam
Man kan ju utan tvekan säga att jag har ganska mycket tid. Tyvärr har jag inte så stor möjlighet att göra någonting av den. Dagarna är väldigt långsamma, speciellt när man inte mår så bra. Men måste ändå säga att denna dagen har varit ganska fin.
Det har inte varit allt för jobbigt att vara vaken. Jag har kunnat äta utan att må illa även om det inte alltid är en njutning. Jag gick en promenad och solen sken och skogen var så vacker. Mina underbara scouter som jag haft sen 2 år tillbaka ringde och sa hej. Dom var på hajk tillsammans och tänkte på mig. Fattar ni hur glad jag blev! Tycker så otroligt mycket om dom där ungarna och mina ledarkollegor är så underbara. Önskar så att jag kunde vara med dom och är så tacksam för att jag har dom i mitt liv.
Något jag tänkt på idag är tacksamhet. För jag har funderat mycket på hur jag mår. Vet inte varför men jag analyserar hela tiden hur jag mår. Försöker hela tiden känna efter hur kroppen känns, om jag är trött eller har ont men också om jag är glad eller ledsen. Kanske har något behov av att ha någon sorts koll, eftersom jag inte riktigt har någon kontroll på någonting nu så vill jag i alla fall ha koll på hur jag mår. Det har liksom blivit en stor sak just nu. Att försöka må så bra som möjligt. Tror att det känns som en seger varje gång jag kan känna att jag mår okej. Jag blir glad av att slippa må dåligt.
I alla fall så mår jag väl inte så bra fysiskt. Men det är ju ganska självklart. Jag är inte direkt lycklig och det förväntar jag mig inte men jag är inte heller deppig. Inte ljust nu och jag hoppas att jag slipper det. Men en sak jag vet att jag känner det är tacksamhet! Jag är så otroligt tacksam för allt. För jag har det så himla bra, under omständigheterna. Jag har så mycket fint och värdefullt i mitt liv. Så många underbara människor och ett så fint ställe att bo på, en supergrym sjukvård som tar han om mig. Mina föräldrar gör verkligen allt för mig och mina bröder ställer upp när som helst. Mina släktingar gör allt för att uppmuntra mig och mina vänner finns där så fort jag behöver dom.
Jag har en Gud som är så otroligt god som har gett mig allt detta. Som älskar mig så mycket och som verkligen visar mig det hela tiden. Jag är så tacksam så jag vet inte vad jag ska göra. Jag önskar verkligen att jag aldrig mer ska ta något för givet för jag har inte gjort speciellt mycket för att förtjäna att ha det så sjukt bra som jag har det. Men ändå så är jag så välsignad! Tack Gud för att du visar mig hur mycket jag har att vara tacksam över.
Det har inte varit allt för jobbigt att vara vaken. Jag har kunnat äta utan att må illa även om det inte alltid är en njutning. Jag gick en promenad och solen sken och skogen var så vacker. Mina underbara scouter som jag haft sen 2 år tillbaka ringde och sa hej. Dom var på hajk tillsammans och tänkte på mig. Fattar ni hur glad jag blev! Tycker så otroligt mycket om dom där ungarna och mina ledarkollegor är så underbara. Önskar så att jag kunde vara med dom och är så tacksam för att jag har dom i mitt liv.
Något jag tänkt på idag är tacksamhet. För jag har funderat mycket på hur jag mår. Vet inte varför men jag analyserar hela tiden hur jag mår. Försöker hela tiden känna efter hur kroppen känns, om jag är trött eller har ont men också om jag är glad eller ledsen. Kanske har något behov av att ha någon sorts koll, eftersom jag inte riktigt har någon kontroll på någonting nu så vill jag i alla fall ha koll på hur jag mår. Det har liksom blivit en stor sak just nu. Att försöka må så bra som möjligt. Tror att det känns som en seger varje gång jag kan känna att jag mår okej. Jag blir glad av att slippa må dåligt.
I alla fall så mår jag väl inte så bra fysiskt. Men det är ju ganska självklart. Jag är inte direkt lycklig och det förväntar jag mig inte men jag är inte heller deppig. Inte ljust nu och jag hoppas att jag slipper det. Men en sak jag vet att jag känner det är tacksamhet! Jag är så otroligt tacksam för allt. För jag har det så himla bra, under omständigheterna. Jag har så mycket fint och värdefullt i mitt liv. Så många underbara människor och ett så fint ställe att bo på, en supergrym sjukvård som tar han om mig. Mina föräldrar gör verkligen allt för mig och mina bröder ställer upp när som helst. Mina släktingar gör allt för att uppmuntra mig och mina vänner finns där så fort jag behöver dom.
Jag har en Gud som är så otroligt god som har gett mig allt detta. Som älskar mig så mycket och som verkligen visar mig det hela tiden. Jag är så tacksam så jag vet inte vad jag ska göra. Jag önskar verkligen att jag aldrig mer ska ta något för givet för jag har inte gjort speciellt mycket för att förtjäna att ha det så sjukt bra som jag har det. Men ändå så är jag så välsignad! Tack Gud för att du visar mig hur mycket jag har att vara tacksam över.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)