lördag 31 december 2011
Tänkte skriva något om det gamla året med tanke på det nya året.
Den 29 april landade jag i Sverige igen och livet kändes verkligen bra. Jag hade lite småjobb här och var som drog in tillräckligt med pengar för att jag skulle kunna njuta av en sommar med mina vänner. Jag har var scoutledare för en grupp 11-12 åringar i ett par år och åkte med dem på det årliga scoutlägret. Något jag först inte hade sett fram emot då det var så tidigt på sommaren och jag just hemkommen från varma Hawaii inte kände alls för att sova utomhus i det milda försommarvädret. Men det bjöds på långt mer värme och sol än jag kunnat hoppas på och jag hade flera fantastiska dagar tillsammans med underbara barn och scoutledar-kollegor.
Senare under sommaren jobbade som ledare på ett dagläger för barn mellan 8-13 år som bland annat min församling anordnar varje år. Det var utan tvekan det bästa jobb jag någonsin haft. Inget välbetalt jobb med det som man fick tillbaka genom att bara få umgås med alla dessa små energiknippen till barn och kunna ge dom några riktigt roliga veckor under sommaren var så otroligt givande. Jag fick också reda på att jag kommit in på den högskoleutbildning jag helst av allt ville gå på och allt så ut att bli precis som jag ville den kommande hösten. Nu behövde jag bara hitta en lägenhet och börja shoppa lite nödvändigheter inför flytten.
Sedan följde Hönö-konferensen som varje år i början av Juli och som alltid var den en succé. Dock var det nu som jag började få mina symptom. Efter en vecka med feber som inte ville ge med sig uppsökte jag läkare och man gissade först på en luftrörskatarr då jag även hade lite hosta. Jag fick penicillin men när det efter en vecka inte hade blivit någon som helst skillnad gissade man istället på lunginflammation. Men när den nya medicinen inte heller gav nån mer effekt mer än att hostan dämpades så började man kolla närmare på det. Efter ett par veckor av nästan dagliga besök på vårdcentralen så blev jag skickad till Borås infektionsklinik då man börjat misstänka att det kunde vara något jag dragit på mig i Hawaii. Men det ända man med klarhet kunde konstatera var att mina blodvärlden var mycket låga och jag hade järnbrist. Efter en rejäl röntgen av min överkropp så kunde man även konstatera att jag hade en förstorad mjälte. Innan hade man röntgat mina lungor ett par gånger utan att hitta något som helst problem.
Jag spontan-åkte till Frizon över ett dygn med några underbara vänner och trotsade febern. Firade även min 20 års dag några dagar innan jag flyttade till skolan tillsammans med fina vänner under en lugn tillställning hemma eftersom jag fortfarande har feber. Så där var jag. Med endast nån vecka kvar innan jag skulle flytta till Västervik för att börja studera TV-Produktion. Jag hade fått en lägenhet men kunde inte flytta in försen den första september och då skolan började redan den 22 så blev det lite krångligt. Men då löser sig allt så bra och jag får vara inneboende hos en underbar familj i en vecka tills jag får tillgång till lägenheten. Jag börjar skolan en vecka senare än klassen då jag fortfarande genomgår alla möjliga blodprover och test i Borås eftersom man fortfarande inte kan komma på vad som är fel med mig. Men man har bokat in mig på ett benmärgs-prov som jag får göra på Västerviks sjukhus några dagar efter att jag börjat skolan där. Jag fortsätter skolan en vecka till i väntan på att få svar på benmärgs-provet och trivs riktigt bra med klassen och känner att utbildningen är helt rätt val.
Jag flyttar in i lägenheten som allt ser verkligen ut att lösa sig. Men då ringer man från Västerviks sjukhus och ber mig att komma in för ännu ett benmärgs-prov. Den här gången blir jag riktigt rädd eftersom minnet av det första benmärgs-provet är allt annat än positivt, faktum var att det var bland det värsta jag upplevt då man helt utan lugnande trycker ner en på en brits, kör in bedövningssprutor i "bäckenbenet" på mig för att kunna bedöva så bra som möjligt. Men man kan inte bedöva själva benhinnan så när man sedan kör in den ganska så grova nålen som man ska suga ur själva benmärgen med så känns det helt klart ändå. Och självklart misslyckas man på första försöket så man får ringa efter en annan läkare som får bedöva på andra sidan för att sedan göra ett nytt försök där. Och suga ut benmärg är inte som att suga ut blod. Det krasar och ilar och tar lång tid. Usch det är verkligen inget trevligt någonstans. Och där ligger man och spänner sig på båren och kan inte hindra tårarna från att svämma över.
Så ni kanske förstår att jag blev rädd när man sa att de inte fick ut tillräckligt med benmärg och att jag skulle få göra om hela grejen igen. Och nu hade man bråttom och ville ha in mig redan nästa morgon. Jag fick i alla fall lugnande den här gången och man lyckades på första försöket. Sen trodde jag att jag skulle få åka tillbaka till skolan men inte. Man bad mig att stanna på sjukhuset tills provsvaren kommit tillbaka. Svar som vanligtvis tar flera dagar att få svar på gick nu med specielbil till Kalmar för att genast bli analyserade. Efter några timmars väntan sa doktorn åt mig att jag nog skulle förbereda mig för att stanna en natt på sjukhuset för att sedan nästa dag få sjuktransport till Linköpings universitetssjukhus.
Jag förstod ingenting, jag hade ju tänkt åka tillbaka till skolan samma dag. Ville inte missa några mer lektioner och var tvungen att handla på kvällen. Jag hade inte tid att ligga på sjukhus. När läkaren sedan några timmar senare kom inte till mig för att tillslut berätta vad det var som var fel på mig så visste jag ändå redan. Jag hade lagt ihop två och två och alla olika om än diffusa symptom passade ihop när man tillslut ser mönstret. Och jag visste att benmärgs-prov tar man inte om man inte misstänker en blodsjukdom. Men jag hade ändå ignorerat det in i det längsta. Den 6 september 2011 ca 2 månader efter att jag fått mina första symptom fick jag min diagnos. Akut Lymfatisk Leukemi.
Doktorn erbjöd mig att ringa mina föräldrar och det var väldigt skönt. Nästa morgon kördes jag till Linköping och vart inlagd ett par dygn för att sätta in en CVK. Mamma och pappa körde i sträck dit den morgonen för att möta mig och dom sov hos släktingar de dagarna. Sedan flyttade jag hem igen och blev inlagd på Sahlgrenska universitetssjukhus i Göteborg. Jag fick aldrig mer se min lägenhet eller mina klasskompisar igen. Så fort jag kom till Göteborg satte man igång behandlingar med cellgifter och allt var väldigt bråttom. Och sen dess har allt varit upp och ner.
Jag har trott flera gånger att nu har jag förstått hur mina kommande år kommer se ut. Jag trodde första att jag skulle kunna komma tillbaka till skolan igen men fick glömma det ganska snabbt. Sen hoppades jag på att jag kanske skulle kunna börja skolan om ett år igen men börjar inse att jag antagligen inte kommer ha kommit tillräckligt långt i behandlingen för att orka med det. Jag vill ju kunna ge 100%. Mina drömmar har krossats om och om igen och jag ser hur mina vänner fortsätter leva sina liv så som de hade planerat dem. Jag ser hur dom fortsätter leva sina liv med mitt bara har stannat.
Min plan var att att gå i skolan, vara klar om ett par år och sedan förhoppningsvis ha det arbete som jag ville. Jag kunde spara pengar och resa, jag skulle börja leva mitt liv och allt hade löst sig så väldigt bra. Jag skulle njuta av mitt liv som nybliven 20-åring precis som alla andra i min ålder. Jag skulle börja gå ut i vuxenvärlden på riktigt och starta mitt eget liv. Istället blir jag tillfånga tagen i min egen kropp. Tillbaka hållen av en sjukdom som om den inte blir behandlad istället kan avsluta mitt liv. Mitt liv som precis skulle börja på riktigt hängde helt plötsligt löst. Allt som jag planerat och drömt om hängde nu på en skör tråd.
Men nu blev det inte så. Jag kommer få vänta med att plugga. Min behandling kommer ta ca 2-3 år och det första åter kommer vara tufft och har varit otroligt tufft redan. Men jag känner mig ändå inte så värst bitter. Jag vet att jag växer något otroligt mycket i mig själv av det här. Jag vet att att jag har haft en otrolig tur som har en familj jag kunnat flytta tillbaka hem till och som tar hand om mig. Jag har mått väldigt dåligt emellanåt men jag har hitintills lyckats klara mig ifrån några extra infektioner vilket jag är otroligt tacksam för. Jag har lärt mig att uppskatta livet mer och småsaker i vardagen.
Men jag vet att jag har haft tur. Jag fick en dödlig sjukdom men jag har svarat bra på behandlingen och jag har stora chanser att en dag kunna bli helt frisk igen. Men jag kommer ha ärr, stora fula ärr efter operationer, jag har tappat mitt hår och känner mig ful, jag har tappat nästan alla mina muskler och medicinerna trycker ner mig fysiskt och psykiskt. Det värsta är inte att må dåligt dock. Det värsta är att flera år av mitt liv har tagits ifrån mig. Så jag vill bara uppmana er att verkligen ta vara på eran tid och inte ta något för givet. För man vet aldrig när något oväntat händer. Man kan göra hur mycket planer man vill och ha allt klart för sig in i minsta detalj. Men livet kan du ändå aldrig fullt styra. Men tack vare Guds omsorg så vet jag att jag kommer klara detta och att jag kommer få ut mycket gott ur det. Och även folk i min närhet.
Jag har bestämt mig för att på alla möjliga sätt vända min sjukdom från något negativ till så mycket positivt som det bara går. Och det tror jag att jag gjorde redan från början när jag började inse att jag antagligen inte skulle bli frisk i första taget. Och jag uppmuntrar er att när livet verkar ge sig på er extra hårt så gör allt ni kan för att vända det till något positivt. För det är det som är äkta seger och det är då ni växer och det blir så mycket lättare att uppskatta allt det goda vi har att vara tacksamma över.
Mycket kärlek och Gott nytt år på er!
fredag 30 december 2011
Lunch
Ska strax åka in med mamma till stan och äta lunch hos mikaela med hon och hennes mamma. Två underbara människor. Jag vet att jag borde umgås så lite som möjligt med folk nu när jag har så kassa värden men jag mår ju nästan helt okej nu så jag blir jag nästan lite knäpp av att bara vara hemma och faktiskt ha energi men inte få göra nått. Men så länge Det bara är några få människor i taget så är det ju lätt att hålla koll på om dom är friska eller inte. Men träffa ett helt gäng som på nyårsaftonfest eller bio är ju idiotiskt för där har man ju ingen koll. Sen är det bara att hoppas att alla håller extra god hygien med maten men det vet jag att mikaela och hennes mamma gör. Dom har fått speciella instruktioner för vad jag inte får äta. Krångligt men värt de. Måste ju passa på att umgås med folk när jag mår så pass bra.
torsdag 29 december 2011
Glad och nöjd
Har ju mått väldigt dåligt de senaste två vekorna först för att jag började med nya cellgift som jag inte var van vid och sen när jag slutade med cortison som gör att man mår jättedåligt med baksmällekänsla, värk i kroppen, mycket deprimerande tankar (pratade med sköterskan och det är till och med vissa som måste gå på antideprissiva när dom slutar med cortison) och hjärnan går hela tiden på högvarv så man kan inte slappna av och det är svårt att sova. Nu har jag börjat med cortison igen så snart kommer det bli sämre igen men det är i alla fall skönt med några dagar då jag kan känna mig lite normal. Dock är det just typiskt för i tisdags då jag var inne på behandling och tog prover så visade det sig att mina värden var superlåga så mitt immunförsvar existerar nästan inte. Så just när jag mår så här bra så får jag inte göra något och måste vara jättenoga med maten. Hade hoppats på att kunna göra nått litet på nyår men det kan jag ju glömma och vi hade tänkt gå på bio med familjen men det vore rena självmordsuppdraget nu.
Men idag kom Mikaela hit på eftermiddagen i alla fall och det var jättekul. Blir ju inga kramar men det klarar man sig utan. Hon var ju helt frisk och så så det var lugnt. Fick och har fortfarande huvudvärk förut så det är mindre kul men jag är så glad att jag mår bra i övrigt så det gör inte så mycket. Har tagit av mina nya värktabletter så får se om det hjälper.
Hoppas att ni kan få njuta av nyårshelgen i alla fall! Kramar från en glad tjej
onsdag 28 december 2011
Jag TROR att det var denna tjejen jag läste om
För ett år sedan fick Ella diagnosen Leukemi. Blodcancer. Hon var då åtta år.
Efter det väntade otaliga cellgiftsbehandlingar med sjukhusbesök runt om i södra Sverige.
Idag är Ella nio år och går varannan vecka på noggranna kontroller för att försäkra sig om att cancern inte kommer tillbaka. Men är idag friskförklarad.
Efter att Ella blivit friskförklarad fick hon en tanke om att ge någonting tillbaka. Cancerfonden var inte tillräckligt utan hon ville själv åstadkomma något så att hon direkt kunde påverka. Hon började tillverka små änglar. Ellas änglar. För pengarna köper hon leksaker till barnavdelningen på Centrallasarettet i Växsjö.
Skrev fel - ber om ursäkt!
Det verkar som att det finns flera runt om i Sverige som gör sådana här "canceränglar". Jag hade för ett tag sen läst om en liten tjej i tidningen Allers och därför blandade jag ihop det när jag fick den här ängeln.
Den ängeln som jag fick har alltså Elin Nillson från Frövik gjort och det började med att en som hon kände blev drabbad av cancer. Hon har under bara ett halvår lyckats samla in 100 000 kr till Barncancerfonden. 50 kr av varje ängel går dit. Man kan köpa dem genom att maila henne elinfilur@hotmail.com.
Bild tagen från: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=507&artikel=4553873
Det finns fler bilder ochen radiointervju med henne som man kan lyssna på.
PS. Om den är någon som har läst artikeln i Allers som jag är ute efter och kommer ihåg vad den tjejen hette så får ni gärna skriva det i kommentarerna. Har för mig att hon hade en blogg.
tisdag 27 december 2011
Tisdag
Ännu en dag på sjukhuset. mina blodvärden var inte bra så nu får jag påfyllning av röda. Är oxå jätteinfektionskänslig nu så då blir det att vara extra noggrann med mat och hygien igen. Får inte äta nötter vilket jag mer eller mindre levt på de senaste dagarna. Enda snackset som smakar gott. Har förlorat en del smak i munnen så ingenting smakar som det brukar vilket är himla trist. Men just nötter är forfarande gott. kanske eftersom dån redan från början inte smakar så mycket.
Har fått sömntabletter och en ny sorts värktabletter som jag hoppas ska hjälpa. Får nämligen massa värk och svåra att sova som biverkning av kortisonet. Har bara sovit några få timmar per natt de senaste dygnen.
Jag blir väl sittandes här hela dagen. Kom hit vid 9 och kanske är klar vid 16 om vi har tur. Fast då lär det bli segt att åka hem med all göteborgstrafik. Aja detta är min dag i alla fall. Hoppas att ni istället kan få njuta av det fina vädret. Jag kan åtminstone titta på det genom fönstren. Tack i hej
Sorry att bilden ligger ner men kan inte fixa det på mobilen.
Ängel
Super bra present eftersom dom är superfina att ha som antingen halsband, örhängen, armband eller nått annat.
söndag 25 december 2011
fredag 23 december 2011
...
Idag har varit hemsk. Jag är så svag psykiskt. När man lider mycket fysiskt så tar det på det psykiska oxå. Oftast klarar jag det ganska okej. Men inte idag. Uppskattar era böner! Imorgon vill jag orka njuta av att få vara med min älskade familj och fira med dem.
Gud ge mig styrka igen och igen. Jag är beroende av Dig. Min julklappsönskan är att få må bra imorgon. I år mer än någonsin behöver jag en perfekt jul.
Tack för att Du gett oss livet och kärleken.
torsdag 22 december 2011
A Christmas Letter from God to His Children
If you want to give Me a present in remembrance of My birth, here is my wish list. Choose something from it.
1. Instead of writing protest letters objecting to the way My birthday is being celebrated, write letters of love and hope to soldiers away from home. They are terribly afraid and lonely this time of year. I know, they tell Me all the time!
2. Visit someone in a nursing home, mental health facility or correctional facility. You don't have to know them personally. They just need to know that someone cares about them.
3. Instead of writing George complaining about the wording on the cards his staff sent out this year, why don't you write and tell him that you'll be praying for him and his family this year. Then follow up. It will be nice hearing from you again.
4. Instead of giving your children a lot of gifts you can't afford and they don't need, spend time with them. Tell them the story of My birth, and why I came to live with you down here. Hold them in your arms and remind them that I love them.
5. Pick someone that has hurt you in the past and forgive him or her.
6. Did you know that someone in your town will attempt to take their own life this season because they feel so alone and hopeless? Since you don't know who that person is, try giving everyone you meet a warm smile - it could make the difference. Also, you might consider supporting the local Hot-Line: they talk with people like that every day.
7. Instead of nit picking about what the retailer in your town calls the holiday, be patient with the people who work there. Give them a warm smile and a kind word. Even if they aren't allowed to wish you a "Merry Christmas" that doesn't keep you from wishing them one. Then you could always just stop shopping there on Sunday. Maybe if the stores didn't make so much money on that day they'd close and let their employees spend the day at home with their families.
8. If you really want to make a difference, support a missionary, especially one who takes My love & Good News to those who have never heard My name. You may already know someone like that.
9. Here's a good one. There are individuals & whole families in your town who not only will have no "Christmas" tree, but neither will they have any presents to give or receive. If you don't know them (and I suspect you don't) buy some food & a few gifts & give them to the Marines, the Salvation Army or some other charity that believes in Me & they will make the delivery for you.
10. Finally, if you want to make a statement about your belief in and loyalty to Me, don't do things in secret that you wouldn't do in My presence. Let people know by your actions that you are one of mine.
P.S. Don't forget; I am God and can take care of Myself. Just love Me & do what I have told you to do. I'll take care of all the rest. Check out the list above & get to work; time is short. I'll help you, but the ball is now in your court. And do have a most blessed Christmas with all those whom you love.
And remember,
I Love You.
trygghet
onsdag 21 december 2011
Snart jul
Igår, tisdags blev det som vanligt besök på Sahlgrenska för behandling som jag alltid får en gång i veckan. Blev verkligen en heldag. Åkte hemifrån 6:30 och kom hem vid 17-tiden. Har börjat få ett nytt cellgift nu, en annan sort än tidigare. Dom byter då och då och olika cellgifter fungerar på olika sätt. Det jag fick innan hade jag nästan vant mig vid. Mådde inte så dåligt dagarna efter men nu mår jag inget vidare igen. Började med det nya förra veckan och har varit något galet trött och orkeslös hela veckan och är det fortfarande. Helt svag i musklerna. Tar en halv evighet bara att gå upp för trappan till andra våning. Orkar inte bära något som väger. Riktigt segt är det. Speciellt eftersom jag blir lite rastlös på dagarna. Finns inte mycket jag varken orkar eller kan göra. Har slut på bra serier att kolla på också. Nån som har nått tips? Eller filmer.
Har också börjat med cortison igen. Dock en annan sort än förra gången. Det har väldigt många biverkningar dom flesta dåliga. Man blir så konstig i huvudet och jag känner mig som ett kontrollfreak. Vilket inte riktigt funkar ihop med orkeslösheten. Vill få massa gjort och hjälpa till hemma lite samtidigt som jag blir helt slut av att ge hunden mat. Sist så fick jag en väldig energi av cortisonet men inte denna gången. Nu är det bara massa jobbiga biverkningar som ständig hunger, rådnader på huden så fort jag rör den, uppsvälld mage, konstig i huvudet och mat som inte smakar som man är van. Men den här gången ska jag bara äta det i några veckor så hoppas att det blir bättre sen. Det värsta är att sluta med det för då är kroppen beroende och man har baksmälla i en vecka.
Nu ska jag in på fredag igen för extra koller. Hade dåligt trombocyt värde i tisdags. Trombocyterna är blodplättar och det är dom som gör att blodet koagulerar. Så just nu kan man säga att jag är rätt blödig. Så nu gäller det att vara extra försiktig. Det är de nya cellgifterna som gör att de blir så så doktorn ville kolla lite extra och kanske fylla på med sånt blod. Där emot hade jag bra Hb alltså okej med röda blodkroppar och dom vita var normala också. För mig alltså. Vilket är skönt för då kan jag äta utan att tänka efter massa och det gör inget om jag klappar katterna. Dock så kommer det ju aldrig bli normala värden igen försen behandlingarna är klara men det går att leva med.
Det var nog det senaste jag hade att säga. Mycket text jag vet men så blir när man slarvar med att skriva ofta istället. Hoppas att ni alla får en grym julhelg. Själv skall jag göra allt jag kan för att få en så bra jul som möjligt. Inte för att jag kan styra så mycket men humöret bestämmer jag själv över och det är de som avgör.
Puss på er alla fina människor!
söndag 18 december 2011
Akuten sen igår
Denna helgen blev inte riktigt som jag tänkt mig. Det blev akuten igår ikväll och dom vill ha kvar mig till imån. Har haft magsmärtor sen i fredags eftermiddag. Inte kul alls. Vet inte riktigt exakt varför jag har så ont än men det har börjat ge med sig lite i alla fall.
Dom har sett att mina levervärden inte är jättebra men det är mest normalt när man får så mycket cellgifter och andra mediciner. Så det blir att stanna här ännu en natt för observation. hoppas att eran helg har varit bättre!
torsdag 15 december 2011
Job
The first chapters of Job. Especially chapter 5 verse 17-27.
Job 5:17-27 SFB
17
Se, salig är den människa
som Gud agar,
förkasta inte
den Allsmäktiges tuktan.
Ty han sargar och han förbinder,
han slår och hans händer helar.
Sex gånger räddar han dig
ur nöden,
och den sjunde gången
skall det onda inte drabba dig.
I hungerstid befriar han dig
från döden
och i krig undan svärdets våld.
När tungor svänger gisslet
göms du undan,
du behöver inte frukta
när ödeläggelse kommer.
Åt förödelse och svält kan du le,
för vilddjur behöver du ej vara rädd.
Ty med markens stenar
står du i förbund,
markens vilddjur har ingått fred med dig.
Du skall veta att ditt tält
står tryggt,
när du synar din boning
skall inget saknas.
Du skall veta att din ätt förökas,
att dina efterkommande blir som gräset på marken.
I graven kommer du,
när du nått full mognad,
som när sädesskylen bärgas
i rätt tid.
Se, detta har vi utforskat,
så är det.
Hör detta och tänk på det noga.
tisdag 13 december 2011
Just nu
Blir verkligen en heldag på sjukhuset. Kom hit kvart i nio och kommer inte iväg än på ett bra tag. Stick i ryggen och drygt 4 timmar cellgiftsdropp på de. Sedan påfyllning av röda blodkroppar. Då kanske jag kan få må lite bättre sen i några dagar.
måndag 12 december 2011
lördag 10 december 2011
Tack
Men jag tror att även det beror på alla böner. Jag har klarat behandlingarna relativt bra och svarat på behandlingarna mycket bra. Där emot är jag väldigt svag och har varit ett tag nu. Sånt går ju upp och ner men senaste veckan har jag inte orkat med mycket. Idag försökte jag gå en liten promenad vilket jag inte orkat med på länge. Gick kanske 200 meter fram och tillbaka och blev så galet andfådd. Fick sätta mig i trappen innan jag gick in och vila. Ni vet när musklerna känns som spagetti efter ett hårt träningspass, så känns mina muskler efter minsta lilla ansträngning.
Efter att ha torkat tassarna på hunden idag så var jag helt matt. Men förhoppningsvis blir det bättre snart igen. Skall ju i alla fall inte läggas in på ett tag nu och det är riktigt skönt. Där emot så fortsätter vecko-behandlingarna som vanligt. Ska också börja med kortison igen om några dagar och den har ju ett antal symptom men som tur är så blir man även pigg av det. Något som jag inte säger nej till.
Imorgon är det 3:e advent, helt galet vad tiden går fort. Det är över 3 månader sen jag fick min diagnos nu. Hoppas att det fortsätter gå fort även om dagarna är sega. Kram på er
onsdag 7 december 2011
Goda nyheter
Men nu är mina förutsättningar att klara det så stora de bara kan vara. Och benmärgstransplantation finns inte ens på kartan. Så om inget superkonstigt händer så kommer jag bli färdigbehandlad om lite drygt 2 år. Men det sista året är mycket lättare behandling.
Tack Gud säger jag bara!
söndag 4 december 2011
lördag 3 december 2011
Äntligen hemma igen
tisdag 29 november 2011
Go kväll
Nu ska jag äta en korv med bröd och sen packa min lilla väska till imorgon. Sen får det bli sängen. Vill verkligen inte sova i den hårda sjukhussängen igen men det är ju förhoppningsvis bara 3 nätter så det brukar funka. Men får allt ondare och ondare i ryggen efter varje natt.
God natt på er!
Cancerfonden
måndag 28 november 2011
Uppdatering
För övrigt då. Jag har mått ganska okej den senaste veckan. I tisdags var jag inne och fick en spruta i sätesmuskeln och så fyllde de på med lite extra blod eftersom jag hade brist på det igen. Det är behandlingen som gör att man får brist på röda blodkroppar och det är väldigt individuellt hur mycket man reagerar på det. Tyvärr så verkar det som att jag är ganska känslig och behöver fylla på rätt ofta. Jag märker väldigt lätt när jag har blodbrist för antingen får jag huvudvärk hela dagarna och känner mig jättesvag eller så blir det som senast då jag knappt orkade göra någonting utan att det kändes som att jag sprungit maraton. Blev andfådd bara av att klä på mig.
Så jag säger tack Gud för blodgivare!! Har faktiskt funderat flera gånger de senaste åren på att själv bli blodgivare men har inte kommit till skott eftersom jag mår väldigt dåligt och är nära på att svimma när dom skall stick in nålen i armen på mig och sedan tappa rör efter rör med blod. Och för att göra det hela ännu mer obehagligt så har jag väldigt osynliga blodådror så det brukar krävas några försök innan man träffar rätt. Men nu efter de senaste månaderna så känns det väl inte som en så stor grej då jag under två månader då man inte visste vad som var fel på mig, tog blodprover varje vecka. Men ändå det är ju rätt mycket mer blod som man tar när man ger blod än vid vanlig blodprovstagning. Nu har jag ju min venport som jag tar prover ifrån så då är det inte lika jobbigt i alla fall. Nog svamlat om det. Hoppas att ni får en fin dag!
lördag 19 november 2011
Soul surfer
Heaven song
STN people I miss you all!
fredag 18 november 2011
hej igen
Just nu händer det inte så mycket. Jag går på behandlingar och provtagningar varje vecka och läggs in var tredje vecka för större behandling. Och ungefär så kommer det se ut ett bra tag fram över. Jag mår för det mesta halvdåligt. Har blivit svagare och kan knappt klä på mig utan att bli andfådd. Har börjat må illa och har svårt att äta men hoppas att det går över snart. Får ibland väldigt ont i hela kroppen som om jag varit i slagsmål i sömnen. Antar att min kropp vissa dagar blir mer känslig än annars. Jag har i alla fall ganska bra värden vilket gör att jag inte behöver vara så strikt med maten. Bara vissa saker jag inte får äta nu.
Så jag antar att det var vad jag hade att berätta just nu. Vet inte hur ofta jag kommer skriva här. Inte varje dag i alla fall tror jag men kanske nån gång i veckan eller nått. Vi får se, ni får ha det så bra under tiden.
Måste bara säga att två av mina finaste vänner kom på besök idag. Jag hoppas att ni förstår hur glad jag blir och mycket jag uppskattar det! Vad skulle jag göra utan mina fina vänner och min famlij? Med dom och världens bästa Gud vid min sida så kommer allt att bli bra.
lördag 12 november 2011
Hästar och nybakat bröd - två av livets bästa
Idag har jag bakat bröd. Ganska jobbigt måste jag erkänna. Tur att man kan ta pauser när det jäser och är inne i ugnen. Mår ganska bra just nu. Helt klart bättre än förra gången jag kom hem från en högdosbehandling. Men då hade jag precis slutat med kortisonet också så det kan ha gjort att jag mådde väldigt dåligt. Man ska ju egentligen inte äta det så länge i vanliga fall. Man blir väldigt lätt beroende men det ingår i den här behandlingen. Och många vet eller kan nog föreställa sig hur det är att sluta med något som din kropp blivit beroende av. Man mår hemskt dåligt eftersom kroppen i princip tror att den inte kommer överleva utan de man är beroende av. Och sen bieffekterna från behandlingen på det. Inte kul alls. Men den här gången mår jag som sagt bättre vilket är kul (tackar Gud). Speciellt eftersom vi ska fira pappa imån på fars dag så jag hoppas verkligen att jag orkar följa med.
torsdag 10 november 2011
Hemma igen
onsdag 9 november 2011
Uppdate
Annars har det varit en ganska seg dag. Inte mycket action här inte. Dock mår jag bättre än förra gången jag låg inne för denna behandlingen så jag klagar icke. Delar rum med en tjej som inte för speciellt mycket oväsen och då vi även delar på tv:n så kan jag tillägga att hennes programsmak är helt okej, tur för mig.
De dåliga nyheterna är väl att det nu verkar som att jag kanske inte får åka hem försen på fredag. Trodde att det skulle bli imån kväll men antar att dom tycker om mig för mycket så att dom vill ha mig kvar lite längre. Skämt och sido, tur att alla sköterskor är så väldans snälla i alla fall. Synd att sängen är så hård bara, har ingen lust att sova två nätter till i den. Men man kan väl inte ha allt. Nu måste jag springa på toa igen. Får som sagt en massa vätskedropp för att skölja ur cellgifterna så springer fram och tillbaka till toan flera gånger i timmen. Får väl se det från den ljusa sidan, jag får ju lite motion och ligger inte i sängen hela tiden. Näe nu äre brottom, hej på er hörs väl imån! Kramar
tisdag 8 november 2011
Andra dagen
Mer spännande än såhär blir det nog inte så nog för idag. Natti
Bra skrivet
söndag 6 november 2011
Då var det dags igen
Annars har dagen varit helt okej. Har precis packat färdigt övernattningsväskan och sett några tv-serie avsnitt. Så nu är det väl dags för sängen. Men vill liksom inte sova för då blir det morgon så fort. Men med tanke på att sömn troligtvis kommer vara en bristvara de närmaste dagarna så får jag passa på att sova när jag kan.
God natt
lördag 5 november 2011
Passar på och njuter
Idag har jag mått sådär på förmiddagen. Varit yr från tabletterna och så men det gick över sen. Kom nyss hem från en fin kväll med underbara vänner. Har verkligen haft kul ikväll och allt kändes som det brukar göra och allt var som vanligt. Härligt! Bästa helgen på mycket länge!
torsdag 3 november 2011
Hej igen
Har ju bestämt mig för att nörda Idol den här säsongen och eftersom vi inte har nån TV här hemma (jag vet det låter otroligt men man överlever faktiskt ändå) så har jag kollat på tv4play men nu har dom gjort att man måste betala för att kunna se där vilket suger. Så nu kan jag inte se Idol här hemma längre. Men kanske ska åka med mamma till storebrorsans hus imån och kolla hos dom. Hon ska ändå passa deras dotter eftersom dom inte är hemma så då kan vi passa på att ha mys och Idol-kväll där. Dom har bubbelbadkar också vilket känns ganska lockande hehe. Ah vi får se nu ska jag snart sova. Vet dock inte hur det kommer att gå efter att ja sett typ 10 av snitt av Buffy och vampyrerna under dagen.
måndag 31 oktober 2011
Glad tjej
Såg för övrigt en väldigt fin film idag. Mannen utan ansikte, låter mer som en kriminalfilm men visade sig vara en gullig och väldigt känslosam film. Rekommenderas starkt! Goda nyheter är också att min hemaska blåsa som jag haft i munnen i över en vecka nu äntligen håller på att försvinna så jag kan äta ordentligt nu och faktiskt kunna njuta av maten. Glad tjej här! Go natt
söndag 30 oktober 2011
Pommes frites och frukostbullar
lördag 29 oktober 2011
Klagan
Jag vill inte ha massa utslag på huden, huvudvärk, ledvärk och illamående. Jag vill inte ligga i soffan, se på filmer och lyssna på ljudböcker. Jag vill inte vara så trött att jag inte orkar svara på meddelanden eller hålla kontakt med mina vänner. Men jag vill inte heller vara bitter. Livet verkar inte alltid rättvist och det kanske de inte är heller. Men det är en gåva vi fått så vi får se till att försöka göra det bästa vi kan av det.
fredag 28 oktober 2011
Fredag kväll
ensam är inte stark. det är tillsammans som vi överlever. så ta vara på dom runt omkring dig
torsdag 27 oktober 2011
When you're up in life, your friends get to know who you are. But when you're down in life, you get to know who your friends are.
onsdag 26 oktober 2011
Nu är jag tillbaka
Idag fick jag en återbuds tid på sjukhuset. Skulle egentligen dit på fredag för provtagning men fick komma idag och som jag trodde så visade det sig att mitt blodvärde var lågt. Vilket ofta resulterar i huvudvärk och trötthet. Eller ska vi säga total orkeslöshet och matthet. Kanske ska nämna att den ilskna blåsan i munnen inte tänker ge med sig heller så måltiderna som jag brukade se fram emot är nu mer en plåga. Det suger att inte ha något immunförsvar! Men till det positiva: Jag kan nu vara uppe, gå omkring och sitta utan att få huvudvärk efter 5 minuter. Värt ett hallelujah! OCH jag orkar gå runt och göra saker som tar längre tid än en minut utan att behöva lägga mig ner och vila.
Tack Gud för blodgivare! Det är behandlingen som gör att mitt blodvärde går ner och det är väldigt individuellt hur man påverkas. Om man lätt går ner i värde och hur man påverkas av att ha lågt värde. Jag tror att jag påverkas ganska lätt tyvärr. Det är dock inte mängden blod det är brist på utan bara de röda blodkropparna och det är dom som syresätter blodet. Så jag får alltså bara röda blodkroppar. Man kan alltså dela upp blodet i röda och vita blodkroppar och blodplasma och allt vad det är. Ganska häftigt men så är ju sjukvården och forskningen ganska häftig.
Tror att det kom en dos optimism med det där blodet också. Får hoppas att det håller i sig till nästa fredag då det är dags för högdosbehandling och inläggning igen. Kan behöva några glada dagar innan jag behöver gå igenom den där skiten igen. Nu, god natt! Hoppas att morgondagen blir fin!
Kram på er och glöm inte att Gud aldrig överger dig! Han kommer aldrig utsätta dig för något som du inte klarar av. För allt förmår du genom Honom!
tisdag 25 oktober 2011
Ännu en dag
Förhoppningsvis är anledningen till att jag inte blir bättre att jag har blodbrist. Brist på röda blodkroppar och då kan det lösas enkelt. Har fått blod ett par gånger redan och det hjälper mycket. Jag borde må bättre än jag gör just nu tycker jag för det var över en vecka sen jag fick den stora behandlingen så jag borde ha repat mig någorlunda. Åtminstone må lite mer som innan jag fick behandlingen men jag mår mycket sämre.
En positiv sak med att vara sjuk är i alla fall att jag har haft tid att fundera ut julklappar till alla. Annars något som brukar ställa till med problem. Tur att man kan vara till någon nytta här hemma. För nu kan jag inte ens laga mat eller diska en liten stund. Känner mig som en zombie som är på dåligt humör. Äh nu ska jag sluta klaga och gå och lägga mig istället. God natt
måndag 24 oktober 2011
Börjar få slut på rubriker
Storkusinen kom på besök ikväll och han och lillebror fick mig att skratta mer än jag gjort på länge. Trevligt att umgås med släktens busfrön en kväll!
lördag 22 oktober 2011
Igår och idag
Har ju fått en så kallad portacat, en venport som sitter innanför huden istället vilket är en mindre infektionsrisk. Så nu behöver jag inte CVK:n längre så den skulle alltså tas bort igår. Grejen var bara att den sattes när jag låg inne i Lidköping och dom sätter en mer avancerad CVK än man brukar göra här i Göteborg. Den har som en lite kudde som sitter innanför huden som man blåser upp och sen växer den fast där. Man har sånna om man ska ha en CVK som ska sitta väldigt länge men det skulle ju inte min. Och eftersom man blåser upp den så går det ju inte att dra ut slangen genom samma hål som man satte in den då den är större. Själva slangen är inte större men den lilla kudden typ. Därför krävs det att man gör det kirurgiskt.
Men min doktor som jag hade igår tyckte visst att den skulle kunna dras ut som vanliga CVK:er så det provade man först men de funkade inte. Så tog det en himla tid innan jag fick komma till operation. Och där fick jag bara lokalbedövning och sen började man klippa och skära och dra. Och grejen är att den här slangen gick upp i en blodådra i halsen och där var det inte bedövat så det kändes när dom drog. Och dom fick dra en del innan den lossnade och det var nått så sjukt obehagligt och jag låg och spände mig hela tiden. Tillslut så lossnade skiten i alla fall men hjälp vad trött jag blev och extra känslig som jag är nu så ville tårarna inte sluta rinna. Till råga på allt så mådde jag inte bra alls och taxiresan dit och hem var plågsamma med huvudvärk och allmän sjukdomskänsla.
När vi kom hem vid 16 tiden så hade jag varit på sjukhuset sen kl 9 och var därför helt slut. Slocknade i soffan ett par timmar och åt sedan kvällsmat för att sen gå och lägga mig. Idag mår jag bättre men har en huvudvärk som inga tabletter rår på. Det enda som hjälper är att ligga ned så det är ungefär de jag gjort idag. Har fått en massa utslag och rådnader här och var. Doktorn sa att det kan vara så att jag är allergisk mot en av medicinerna jag äter. Vilket vore väldigt dumt för jag behöver äta den och det finns inte så många andra mediciner att ersätta den med. Så ska vänta några dagar till och se om det försvinner. Kan kanske bero på att min hud är så fruktansvärt skör och känslig nu, hoppas på det. Har fått feta blåsor i munnen också för att slemhinnorna är så sköra och min kropp inte läker speciellt bra nu. Men hoppas och tror att det börjar bli bättre snart. Är antagligen den kraftiga cellgiftskuren jag fick i helgen som orsakar det men nu har det ju gått nästan en vecka sen dess så kroppen borde återhämta sig så sakta. Sen mår jag dåligt för att jag slutat med kortisonet som jag ätit i över en månad och då blir kroppen beroende så det blir som en lång baksmälla när man slutar.
Nu ska jag sluta skriva innan detta blir en kortare roman. Ni får ha en bra kväll och morgondag. Kram
Bibelord
Psalm 103:1-3
fredag 21 oktober 2011
Lång dag
torsdag 20 oktober 2011
Jo jag lever
Att känna att man verkligen inte orkar mer, är ganska deprimerande. För när allting är jobbigt, verkligen allting, då är det svårt att hålla humöret uppe. När man känner sig helt orkeslös, matt och darrig. När ens kropp inte orkar gör det man vill, när huvudvärken tar över så pass att ingenting som ger ifrån sig ljud eller ljus är välkommet, när kroppen värker på flera ställen och vilken position du än kan komma på ändå är obekväm. När sömnen inte ens kan befria dig för att du hur utmattad och trött du än är inte kan somna och om du mot förmodan ändå lyckas så väcks du snart igen av olika anledningar och påminns samtidigt om hur ont det gör att inta samma position för länge. När en timma känns som en hel dag och ett dygn aldrig känts så långt.
Jag fick alltså cellgiftsdropp i 26 timmar. Samtidigt så pumpar man i mig 9 liter vätska under dessa 26 timmar. Vilket resulterar i att man springer på toa 1-3 gånger i timman. Vilket faktiskt tro det eller ej efter ett tag gör en ganska utmattad. För när kroppen skall hantera 9 liter vätska under samma tid som den vanligtvis bara behöver ta hand om några få liter så tar det på krafterna. Och det var inte klart under första dygnet för nej sen det två kommande dygnen så pumpas man med ca 6 liter vätska per dygn. Det är ca 21 liter vätska på ca 3 och ett halv dygn! I alla fall utöver det så lägger vi till dessa gifter som nu finns i kroppen och som tyvärr inte bara dödar sjuka celler utan även en hel massa friska celler. Det känns att man är förgiftad!
Så där är man med en hud som inte läker utan får utslag och sår bara man kliar sig lite eller ligger eller sitter för länge i samma position. Med slem hinnor i munnen och andra ställen som är så sköra att minsta lilla leder till sår och sprickor. Med kroppsdelar och huvud som värker och ingen ork att göra mer än att finnas till.
Låter hemsk deprimerande och det är de väl, tur dock att det vänder igen. Dock har jag 7 mer sådana här behandlingar att se fram emot. Sammanlagt 8 alltså. 3 nu med 3 veckors mellanrum, sen en paus på ca 10 veckor och sen 5 stycken med 2 månaders mellanrum. Och mellan det så går jag på vanliga "små" behanlingar varje vecka och äter tabletter varje dag.
Jag hoppas verkligen att jag lär mig uppskatta livet efter detta, eller det har jag redan gjort men framför allt att jag kommer ihåg att göra det varje dag hela tiden i resten av mitt liv! För just nu är det enda jag orkar att ligga i soffan hela dagarna och ibland plocka fram datorn, göra mat och andra nödvändiga saker. Får dock rycka upp mig för imån är det dags för behandling igen vilket betyder en dag på sjukhuset. Kommer sakna soffan.
Nu vet ni i alla fall att jag lever och tänker göra det ett tag till. Puss
onsdag 19 oktober 2011
måndag 17 oktober 2011
Bättre
Tror att jag inte har riktigt lika ont i kroppen heller så det är väldigt skönt. Fick panodil mot huvudvärken i morse så just nu känns det ganska bra. Orkar till och med ha framme datorn vilket är bra för så har jag något att göra. Igår när pappa var här så poppade han micropopcorn till mig så det luktade pocorn på hela avdelningen. Nu sitter jag och väntar på att doktorn ska gå ronden och förhoppningsvis kunna säga om jag får åka hem idag.
söndag 16 oktober 2011
God natt
Nu får jag inte lika mycket vätska längre så inatt hoppas jag på att kunna sova lite bättre. Har fått ett par öronproppar också så kanske slipper vakna så fort någon kommer in i rummet. Hoppas verkligen att jag får åka hem imorgon men det beror lite på.
Längtar hem
Så har inte sovit mer än några få timmar sammanlagt. Delar rum med två andra också så om det inte är jag själv som ska på toa så ska nån annan det eller så kommer sköterskorna och väcker än när dom ska byta dropp eller ta prover. Tillslut somnar man av utmattning men bara i nån timma sen är det dags att gå upp igen. Jag får ju en massa vätska i dropp för att rena kroppen efter cellgifterna så därför går man på toa ca 1-3 gånger i timman. Får mellan 6-10 liter vätska per dygn.
Fick besök av Karin och Alma igår eftermiddag/kväll. Himla trevligt eftersom tiden ju då går lite snabbare. Det är riktigt segt att sitta här. Har ont över allt känns det som. Är väl gifterna som tar uttryck. Mår i alla fall inte illa så det är skönt. Får massa förebyggande mot det vilket är bra. Blir trött bara av att sitta upp i sängen och skriva här så nu ska jag vila en stund innan lunchen. Ni får ha en trevlig söndag!
fredag 14 oktober 2011
God natt
Får alltså cellgifter i dropp nu i 24 timmar. Samtidigt så får jag massa vätska eftersom dosen är så stark. Så får springa på toa hela tiden. Kan ju säga att min nattsömn kommer bli allt annat än stilla. Dom tar prover på mig hela tiden för att se att min kropp reagerar som den ska och att det inte blir för starkt och massa sånt. Så behöver inte vara allt för ensam. Men är sjukt trött så ska nog ta och börja sova snart mellan toa-besöken. Nu la live-sändningen från Idol av ändå så orkar inte kolla mer.
God natt på er.
torsdag 13 oktober 2011
Inläggning imån
Var ute idag och plockade lite svamp med mamma. Vi gick bara utanför huset eftersom vi har skogen så nära så man kan knappt säga att det var en promenad men det var trevligt. Sen var jag dock trött resten av eftermiddagen. Först nu på kvällen jag fått tillbaka lite energi men kan erkänna att jag skulle kunna somna vilken minut som helst om jag fick. Farmor kom förbi och bjöd på äppelpaj idag eftersom jag inte kommer vara hemma i helgen när hon brukar komma. Gulligt av henne.
Nu ska jag packa färdigt och sen lägga mig tror jag. Så ni får ha en bra kväll! Natti
Trött funderare
Själva ordet cancer har nog inte riktigt fastnat på mig ännu. Jag ser inte mig själv som cancersjuk. Fast jag tror att det börjar komma. Och jag börjar mer och mer inse att detta inte kommer vara över om några veckor. Jag kommer inte alls vara tillbaka i mitt vanliga liv om nån månad. Så som det oftast blir när något stort händer. Allt blir som vanligt efter ett litet tag. Men inte den här gången. För vissa gånger blir det aldrig med som vanligt igen.
Läkarna sa att kortisonet jag ätit fram till nu gör mig avtrubbad känslomässigt. Nu har jag trappat ner på det senaste veckan för att idag sluta helt. Man tar det nämligen i omgångar. Nu är min första omgång med kortison klar och dom sa att man då kan bli ganska känslosam och nere. Så det är svårt för mig att veta vad jag känner och inte men idag har jag i alla fall varit lite småsur på det faktum att jag har Leukemi.
Jag känner att det är lite väl tråkigt att missa sina vänners födelsedagskalas, lära känna nya klasskamrater för att sen inte få spendera kommande år med dem, flytta in i en ny lägenhet för att sen flytta hem igen, ha all tid i världen för att sen inte ha någon energi att göra något med den eller ens får göra något. Hur kan man ha all tid i världen samtidigt som man har en dödlig sjukdom? Jag vet ju faktiskt inte om jag någonsin kommer bli frisk. Jag tror det annars skulle jag ju inte orka men jag vet ju inte. Ingen kan någonsin veta, eller Gud vet ju så klart. Och det verkar som att Han ser en mening med det här. Så därför gör jag också det. Även om jag idag känner för att vara lite sur och ogilla det faktum att denna himla sjukdom har tagit iväg mitt liv så som jag vill leva det. Men det skall inte vara så för alltid. Nix jag skall ta tillbaka det men det tar ett tag.
men mest av allt är jag bara trött.
onsdag 12 oktober 2011
Tack Gud för en fin dag
Lagade till och med mat och diskade idag. Men sen var jag trött kan jag säga. Så resten av dagen har varit ganska lugn. Dom ringde från sjukhuset och jag blir inlagd på fredag. Så nu vet jag vad jag ska göra i helgen i alla fall. Tror att jag ska vara där i 4 dygn men det kanske beror lite på. Jag har ingen jättekoll.
Hade som sagt besök idag. En gammal klasskompis och hennes mamma som känner min mamma så det blev dubbeldejt typ. Jag fick en supergullig present. En skål med massa bra grejer i som typ ansiktsmask, choklad och lotion mm. Sånna grejer är verkligen skitkul att få och så himla smidiga presenter. Alltid en positiv grej med att vara sjuk, får massa fina saker och kort. Eller massa kanske var att överdriva men i alla fall kul är det.
Nu är jag väldigt trött så skall gå och lägga mig. Sov gott!
THOUGHTS ABOUT LOVE AND FAITH
THOUGHTS ABOUT LOVE AND FAITH
by David Wilkerson | October 12, 2011Here are my conclusions:
- If you cannot give God perfect faith, give Him perfect love. “Perfect love casts out all fear.” Perfect love is the rest God has for His people. He wants us to rest in His love, trusting that He will always come to our aid as a father to a hurting child in spite of our inadequate faith.
- If God does not answer certain of our prayers, we can be sure He has some great eternal reason for not doing so.